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这个冬季，本来其实不为人熟知的药物——丙种球蛋白的热度猛升。跟着新冠感染顶峰的降临，在各种传言和其实不一致的诊疗计划面前，丙种球蛋白正受到抢购。病院里600元摆布一支的丙种球蛋白，价钱乃至涨了约5倍。
丙种球蛋白一支难求、价钱飞涨的面前，那些真正需求它连续生命的特定稀有病患者，侧面临断药危机。
文 |马延君
编纂 |易方兴
经营 |栗子
被争抢的丙球
1月5日早晨，注射了18瓶丙种球蛋白的乔健，拄着拐杖，一步一停地挪回卧室，一进房间，他就趴倒在床上。
进入体内的丙种球蛋白正在发扬作用——他关节撕裂般的疼痛加重了。
在过来28年的人生里，乔健曾经静脉注射了超2000支丙种球蛋白。他后天得了患上“x-连锁无丙种球蛋白血症”，因为身材无奈分解免疫球蛋白，在细菌和病毒的战场里，他像一个没有盔甲的士兵。
从小到大，肺炎、中耳炎、鼻窦炎、滑膜炎、结膜炎……各种炎症，他患了一个遍。最重大的是关节炎，这类疼痛，像是“骨折后骨头扎进肉里”。在陆续阅历18次骨科手术后，他终于能委曲依托拐杖行走。
疼痛和感染，曾经成为他生命的一部份。
丙种球蛋白，全称是“静脉注射用人血免疫丙种球蛋白”，它从安康人的血液中提取，通常被装在50ml玻璃瓶中，一支仅有食指长度。从宏观的角度来讲，它是外界援助免疫零碎的“雇佣军”。
人体内，一共有五种免疫球蛋白，其中，血液里最丰硕的是“免疫球蛋白G”，这种球蛋白又被称为“丙球”。简略来讲，假如你把病毒想象成一个但愿入侵细胞的电钻，那末丙球就能套在电钻钻头上，让这个电钻失去才能。
严酷的是，对乔健和数以万计的免疫缺点病患者来讲，因为注射的丙种球蛋白会被人体在一个月昆裔谢掉，所以，他们只能依托每月注射它来续命。
但在这个冬季，乔健忽然发现“续命药”买不到了。他在网上看到许多人说，为防新冠感染要囤积丙球，他又看到，武汉的病友在群里求助：“病院没有丙球了。”在过来，因为关节疼痛，他连去不去洗手间都要犹疑。但过后，他立马抄起拐杖，把本人挪到厨房，数了数冰箱里还有多少支丙球。
“还剩30支，只够再输液两次了”。他赶快发起全家人，打听在哪儿还能买到丙球。
在杭州，一样身患“x-连锁无丙种球蛋白血症”的10岁患者力力，他的妈妈黄盈，也在四处寻觅丙球。
过来七八年，杭州没有遭受过丙球紧缺。也正由于如斯，依托着给儿子每月打10瓶丙球，她的儿子能力“像普通孩子同样生长”。对黄盈来讲，这是“天上下刀子也禁止不了的头号小事”。当初，她慌了。
但是，一个严酷的理想是，与稀有病人“抢”丙球的，是新冠患者。
在稀有病患者忧虑丙球的同一时间，合肥的张佳琪，也在为72岁的外公，一名新冠重症患者到处寻觅丙球。
为了不感染，家人天天把消毒过的食材、糊口用品放在外私人门口，乃至不敢开门见上一面。但十二月20日，外公仍是感染了新冠。张佳琪跟外公感情很深。小时分，每一年寒寒假都是在外私人渡过，她据说外公感染了，过后还不知道严不重大，一下就哭了。
张佳琪说，外公肺本就欠好，作为已经的矿业技术人员，因为长年下矿，落下了肺病，气管里常常会收回“呼噜呼噜”的响声。这次新冠，外公症状比家里其余人都重，高烧继续不退，血氧时高时低。
一周后，外公病情忽然减轻，张着嘴却无奈收回声响，因而赶快送急诊，CT显示，白叟的双肺感染60%。在抢救室吸氧期间，张佳琪搜寻到丙球对医治有用，跑去讯问医生，医生告知她，“能够打，但病院曾经没货了”。
接上去，张佳琪和父亲立刻开车，满合肥地找丙球。为了节俭时间，每到一家药店，父亲把车停在路边，张佳琪冲下车就跑去药店问，假如没货，再去下一家。
跑了一终日，外公也在抢救室熬了一终日，父女俩终于在一家不起眼的小药店找到了丙球，一瓶曾经涨到了2700块。店员本想解释一下涨价缘故：“当初四处都……”
话还没说完，父亲就赶快打断他：“十瓶！买，买！”
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▲图 / 《我不是药神》
续命之药
赖认为生多年，乔健对丙球太相熟了。他解释起丙球紧缺的缘故：“丙球的原料是血浆，当初献血的人少，各地血库都是紧张形态，并且丙球制造周期长，血浆需求封存约6个月，防止艾滋病、乙肝等疾病的窗口期，再加之国际只要十几家公司能出产丙球，产量很难短期晋升。”
说到这里，乔健的声响显著高涨上去，“年后献血的人也许多些，但也不肯定何时能力减缓丙球紧缺的问题”，谈到打不上丙球怎么办，他脱口而出：“我真的，想都不敢想。”
6个月大时，乔健得过一次肺炎，从那当前，他的人生再也没有分开病院。上小学时，他头疼得厉害，父亲带他到北京拍头部CT，还不懂事的乔健只感觉离奇，他举着CT片子，兴致勃勃地向父亲展现，“你看，小孩的头骨好像一只小狗！”
也是自儿时开始，乔健需求时时注射丙球，“生病时打上药，症状立刻减缓得多”。但相应的，这也给这个家庭背上了繁重的经济担负。高中时代，因为丙球尚未进入医保报销名录，打一主要几千块钱，有些亲戚常常责备他“娇气、懒、不爱熬炼”，说“你也不克不及光靠丙球活着”。
这让乔健对丙球变得抵牾，“每次输丙球都顶着压力”。但父母不这么想，父母一定要救下他。
2016年，邻近大学结业，关节炎又毫无征象地侵袭到了乔健身上，最重大时“就像全身骨折，床略微一晃，我都疼得受不了”，医生给他注射了癌症患者减缓剧痛罕用的杜冷丁，但疼痛仍然没有加重。
展转求医两年，终究经过基因检测，乔健确诊“x-连锁无丙种球蛋白血症”，忍了多年的冤屈终于失掉释放。确诊后，乔健脑海里最早冒出来的设法是，“终于自证洁白了，我基本不是懒”。
在医生的指点下，他开始法则地每个月注射18支丙球。“打针后，身上仍是会疼，然而能够忍耐的水平，能让我每晚睡几个小时好觉”，而因为细菌感染酿成的各种病症也大大增加。只是，因为确诊晚，关节炎酿成的侵害已不成逆，乔健又陆续做了18次骨关节置换、清创等大大小小的手术。
上一次骨科手术刚刚做完两个月，乔健还无奈正常糊口，如今他只能待在家中，依托父母关照。窗口望出去，是小区乱糟糟的渣滓桶，狭小的房间里只要一个衣柜、一张床、一个可挪动书桌。因为行为未便，他曾经很久没有出门。
偶然，他会听点音乐。只是比来这段时间，房间曾经平静很久，他看过人们抢购连花清瘟、布洛芬、血氧仪的旧事，“不知道为何小众的丙球忽然当选中了，想到随时可能用完的丙球，天天晚上都睡不着”。
他会在早晨2、3点回复网友，挽劝他们，“假如不是真的急需，不要囤丙球，尤为不要找黄牛，平安性没有保障，价钱还会越炒越高”，这是他独一能想到的自救形式。
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▲乔健正在静脉注射丙种球蛋白。图 / 受访者提供
在“丙球焦虑”下，稀有病患者们续命的另外一个形式，就是尽可能的少与外界接触。
在杭州的黄盈，很久没带10岁的儿子出门了。只管确诊了稀有病，但因为发现得早，丙球保障了儿子正常生长，“我不说，你都看不出来他得病”。
孩子恰是活跃好动的年岁，之前黄盈和丈夫常常带儿子去公园、西湖边游玩，激励他尝试各种体育静止，黄盈也是中国原发性免疫缺点患者公益组织“PID加油法宝关爱核心”的主干意愿者，她会带儿子一同参预意愿流动，但愿他从小以往常心承受本人的病症。
只是这段时间，斟酌到新冠感染危险，她只敢在晚上没人时，带孩子到小区里逛逛。“假如下个月打不上丙球，我只能让他待在家里，没有免疫力的维护，他出门就像裸奔”。她不敢深想这类假定，惧怕儿子的世界真的坍塌到只剩一个房间。
只是，在生存和死亡背后，一切的人都会本能地捉住身旁的所有货色。从这个意义上，除了稀有病患者以外，对得多新冠患者来讲，在他们无限的认知里，也把丙球当成为了独一的“续命药”。
两周前，张安国56岁的弟媳确诊新冠，咳嗽、发热了半个月，CT反省，感染水平为15%到20%。医生倡议能够输些丙球，进步免疫力，全家人立刻开始到处寻觅，但武汉的丙球早已“一药难求”，本来等闲不肯求人的他，给能想到的敌人挨个儿打了电话。
“原价5、600元的丙球涨到1000多元，没买，起初眼睁睁地看着它涨到1500元、2300元乃至更高，真实太离谱。”在寻觅丙球的过程当中，一名医药公司的老敌人告知张安国，丙球的次要作用是加强免疫力，“其余免疫加强剂的品种也有得多，不必低价买丙球”。
张安国这才略微松了口吻：“刚开始不理解药理、药性，听医生说要用丙球，又买不到，只感觉没有这药就要死人了。”
紧缺的面前
更加蹩脚的是，丙球的暴跌，让一些人看到了从中赚钱的时机，好比医药黄牛群体。
这些天，乔健见识了太多黄牛。判别征询者是黄牛仍是急需用药的人，乔健有一套规范，“我会让他们发语音，假如对方语气很急迫，始终在说病症，那他应该是患者家眷，但若对方只关怀价钱，那他大略率是黄牛”。
这些天，他不断回复网友信息，一方面，是为了扩散对疼痛的留意力，另外一方面，也是为了自救和救人。
他也在网络上指摘过希图采购丙球的黄牛，对方发来私信，语言直白：“我也上有老下有小，你为何断我财路？”
他想了想，回复道：“假如有一天丙球被炒到5000元一支，你的钱只够救妈妈或者孩子，你要保持一集体，你怎么选？”
对方没有回答。
冰箱里，他有30瓶留给本人的丙球，他乃至想，假如网上真的有人特别需求它来救命，他也违心提供出一部份。“要是能帮到一个患者就行-了。”
但人心难料。前段时间，有一名同城的新冠患者家眷给他发来检测单，看到单子上免疫数据特别低，乔健于心不忍，“他的父亲年岁大了，听他声响真的很焦急，我说，要否则先把我的药拿给你应急，你把药钱给我，我还有一个月的时间想方法买药”。
那时，市面上一瓶丙球的价钱曾经涨到了2200元，他筹备按市场价匀给对方救急。实际上，他说这话时，心里也是打鼓的，他感觉一个月后，丙球的价钱会涨得更贵。
后果，对方选择向他砍价，问他“1800元行不行”。乔健感到寒心，他没再说上来，只是在社交平台上更新了帖子——“不要再找我要药了，也别品德绑架我，我也只是一个普通人，乃至很致力能力成为普通人。”
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▲乔健家中贮备的丙种球蛋白。图 / 受访者提供
某种水平上，丙球的出产企业，也在面临着一场没有事前筹备好的供需和平。关于丙球一药难求的窘境，多家丙球出产企业的上市公司均进行了亮相，抵赖了供给偏紧的现状。好比，生物制品公司“博晖翻新”在1月4日曾地下发声，公司人免疫球蛋白和静注人免疫球蛋白产品，目前供求瓜葛正处于“紧均衡”形态。意思就是虽然临时还能均衡，但也对比紧张。目前，多家公司正在全力排产，减少供给。
然而，也有一名代理过球蛋白的渠道商对第一财经透露，新冠疫情泛起前，丙球在中国的使用率其实不高，因为血液原料供给紧张，出产难度大，企业短时间内扩产其实不容易。
在这类不肯定下，就连稀有病患者们，有的也在筹备开始囤一些丙球。
几天前，在家中谈起丙球，杭州的黄盈和丈夫有了不合，黄盈主意“仍是找些丙球备着”，丈夫顾忌“丙球贮存难，找来怎么放也是问题”。丙球需贮存在2到8摄氏度的医用冰箱中，高温会生效，低温会蜕变。“黄牛在网上发视频，一兜兜丙球放在地上，运输就用几个冰袋，真的疼爱死了，十支丙球就可以救孩子一个月的命啊。”
就在夫妻探讨时，儿子暗暗凑过去，小声说道：“妈妈咱们仍是藏些丙球在家里吧，没有丙球，我怎么办呀？”
黄盈的心一下被揪紧了，儿子确诊前经常因感染发热，小小的身材烧得滚烫，她几回感觉孩子可能撑不上来了，一家人好不易重建的糊口，眼看又要失序。
黄盈也看到了病友群中的发言，有人很低沉：“原本打丙球，孩子正常糊口，医保报销完，每个月一千多的花消也能接受，当初觉得到了饥馑年代，吃了上顿没下顿。”语言的刺激很难起效，PID加油法宝关爱核心发动了“中国原发性免疫缺点病患者丙球使用可及性”考察，截至目前，参预问卷考察的182名患者中，有58%的患者在丙球医治中遭到了重大影响。
“也许咱们只是很小一批人，但很小一批人也不克不及被保持啊。”为了保障用药，黄盈和意愿者们组织群友分割本地医生阐明状况，“得多非免疫科医生不理解状况，给非危重症新冠患者开了丙球处方，实际上WHO在2021年的根本药品目录中，早已将原发性免疫缺点病患者列入丙球使用的重要人群。”
事实上，就连新冠感染后是不是应该用丙球，也存在争议，并未造成一个一致的意见。近日来，各大病院接踵公布最新的新冠诊治计划，其中，北京协和病院1月3日公布的“基层计划”，将人免疫球蛋白（其中包罗丙种球蛋白）归入重型、危重型患者医治保举；而中日敌对病院、瑞金病院未将其归入保举；中华医学会、中国医师协会则明白指出“不保举”。
并且，1月6日我国最新公布了“第十版新冠感染诊疗计划”，在此计划的药物保举中，只提到了能够“静脉注射COVID-19人免疫球蛋白”，并未提及丙球。这类“COVID-19人免疫球蛋白”，是专门从感染新冠后恢复期的人血浆中提取的，与丙球不是一回事。
活上来
1月5日晚间，乔健正为丙球忧愁时，突然看到病友群里一名武汉的病友发来信息，还有十几支丙球，能够原价卖给患者。
他还在犹疑，武汉太远了，丙球很难运输，并且十几支只够撑一个月，特地跑一趟花消太大，看到动静的父亲却曾经做好打算，在客厅兴奋地喊着：“我今天就座飞机去拿。”
乔健心里有些不是味道，7年来，家里为了给他治病、做手术曾经卖了两套房子，先后破费200多万，本来的小康家庭，当初只能借住亲戚的房子。
2016年卖房时，父母没有与他磋商，但“昨天还交不上的住院费，明天忽然就交上了，我想一想也就明确了”，那时他才知道“人在真正哀痛时，是没有心情的，哭不出来，也说不出话”。
每次手术完结后的第一个夜晚，都是乔健最难熬的时辰，“一边输血，一边流血，身材好像变为了一个泵，伤口疼到整夜睡不着”，但想到父母的付出——初中时他的免疫球蛋白目标简直为零，医生猜测他一定又瘦又小，但面诊时医生才发现，父母无所不至的关照，让他发育得和正常孩子没有区分，“为了他们，再难熬也得好好活着”。
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▲图 / 视觉中国
作为儿子的病友，杭州的黄盈早就理解乔健的身材情况，无比可惜，“他是个很聪明的孩子，要是早点确诊，用上丙球，不会开展到当初这类水平”。
她意识一名上海的病友，很小的孩子患了关节炎，被医生诊断，只能手术，当前坐轮椅了。病友本已认命，但一次偶尔的时机，做了基因检测，确诊原发性免疫缺点，进行丙球医治后，孩子的疾病失掉管制，生存品质大大进步。
“咱们始终在做科普任务，但愿更多医生、患者理解这类稀有病，及早医治，根据美国原发性免疫缺点患者的数据推算，目前国际约有230万原发性免疫缺点病患者”，而黄盈所在的病友群仅有1400多人，“确定还有更多的患者来不迭确诊，就会在一次次感染中夭折”。
本来病友群中不允许探讨丙球交易，黄盈说：“咱们理解到血液制品是不成以公家交易的，但当初无药可用的形态下，为了保障医治，有些患者只能逼上梁山，暗里购买丙球。”天天，群里都被求药的信息刷屏，假如儿子真的断药，“我也只能找渠道花低价买药，再大的危险只能本人承当”。
假如不是由于这次丙球紧缺，不会有人留意到这些原发性免疫缺点患者。而需求丙球的患者，也并不是只要这一种疾病。华科大同济医学院隶属协和病院的麻醉科医师凌楚眠，就在近期地下提示：除此以外，还有神经外科、免疫科和血液科的得多人，包罗但不限于川崎病、吉兰巴雷综合征、脱髓鞘疾病、原发性血小板增加性紫癜等等疾病的患者们，他们都在等候丙球来救命。
“我都不知道，还有人也这么需求丙球。”听到原发性免疫缺点患者面临的断药窘境后，给外公找丙球的张佳琪，说完这句后，是长久的缄默。在输过两次丙球，并按医生指点使用过巴瑞替尼等药物后，张佳琪的外公已于1月3日入院。
而另外一个新冠的肺炎感染者，张安国的弟媳，虽然最初仍是没能买到丙球，但也逐步痊愈了，目前曾经恢复正常下班。
在这样的困局中，一切人在命运背后都感到了深深的有力感。得多人独一能做的，就是主动等候转折的泛起。
正如乔健本人。知道本人患了稀有病后，他权衡时间的刻度变为了一年。“在北京住院第一年想着，明年夏天能出门看柳絮就行-了，第二年住院，没看成柳絮，想着要是明年夏天能出门看蝉就行-了。”北京的夏天，热烈的蝉鸣，是他在故乡很少听到的声音。
“第三年住院，仍是没看成，想着要是明年夏天，能看病院池子里的鱼就行-了。”到了第四年住院前，乔健在鱼池旁待了全部上午，乃至错过了管理手续的时间，那是他难得的，遇见夏天的时辰。那年夏天，父亲还特地抓来一只大大的知了，用纱布包着，递到他手上，补救他的遗憾。
往年冬季，乔健本想着，还有两次手术要做，侥幸的话，也许就能开脱拐杖，等明年夏天，说不定能够去看看大海。但丙球的忽然紧缺，将他的时间刻度猛然拉回了一个月。
阿谁武汉病友的药，终究仍是被同城的患者买走了。乔健没能买到。他想：“也许阿谁人更焦急，我还有时间。” 阿谁晚上，本地医生在丙球预定群里告诉，“病院曾经没有丙球了”。群里，有个大约5岁的小孩，次日就急需打丙球。
他抉择，要是阿谁小孩还终究找不到丙球，就把本人的药先借他应急，由于“有个大哥哥违心帮忙他，他就不必数着一个个夏天啦”。
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▲图 / 视觉中国
（文中受访者均为化名）
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