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澳大利亚故事 / 作者：莉莎·斯科特和瓦妮莎·戈尔曼
公布日期：2023年十二月3日礼拜日晚上6:42
这是他，等候承受颅骨切开手术以去除大部份肿瘤。这是手术后的他，脑子明晰且浅笑着。这是他的伤疤。这是他的喷射医治面罩。当初他在议论一次癫痫爆发；当初他曾经实现了一次十二千米的跑步。这是他，正在承受另外一剂免疫疗法。
在斯科尔耶与“最坏的”脑癌作奋斗的每一个个首要阶段，这位世界当先的黑素瘤病理学家都在把摄像头对准本人，为寰球社交媒体关注者记载下他的医治进程。
这其中包孕了得多信息。这是一种寰球独创的医学办法，假如这一宏大的赌博所有都胜利，可能会解救他免于“必死”的命运，并为其余面临终末脑癌诊断的人提供但愿和新的医治计划。
现年56岁的斯科尔耶，在被诊断得了患上胶质母细胞瘤IDH家养型时明确本人的时机其实不乐观。实际上，状况很蹩脚。他可能只要六个月的生命，也许至多也就是14个月的中位数。
他知道18年来医治办法都没有改动：尽可能切除肿瘤，而后进行放疗和化疗。但他至多只能冀望额定的18个月。
“该死”，斯科尔耶告知《澳大利亚故事》。“我不肯意承受这个。我想做一些可以给我反抗这个肿瘤的时机的事件，看看咱们是不是能有所改动。”
斯科尔耶此前就已经历过这类状况，站在显微镜的另外一边。与医学肿瘤学家乔治娜·朗（Georgina Long）一同，她是澳大利亚黑素瘤钻研所的敌人和联结主任，斯科尔耶曾在黑素瘤医治的创始性停顿的最前沿。
十五年前，身材分散的黑素瘤患者的五年存活率不到5％。朗、斯科尔耶和钻研所团队在黑素瘤患者中使用免疫疗法的创始性任务将这一比率进步到55％，并比来使朗和斯科尔耶被评比为2024年新南威尔士州澳大利亚年度人物。
他们最大的冲破之一是世界上初次在去除黑素瘤以前进行联结免疫疗法的临床实验。后果使人瞠目——一些患者康复了。
在脑癌畛域，这类办法之前从何尝试过。直到斯科尔耶。
在朗领导医治的状况下，斯科尔耶成了“零号病人”，寰球第一个在去除脑肿瘤以前承受免疫疗法的人。危险很高——他可能会死得更早。或者他可能会活上去，“但我的糊口可能会很苦楚”。
斯科尔耶关注踊跃的一面。“我可能会活得更久，”他说。“并且还有一小部份时机我乃至可能被治愈。”
正如他喜爱说的那样，这是一个毫无疑难的抉择。
一种非正统的办法
在六个月前，斯科尔耶在波兰一家旅馆房间里忽然昏倒，患上癫痫爆发以前，他以安康活气而闻名。铁人三项赛，水上铁人三项赛，半程马拉松——他加入了一切这些竞赛，有时期表澳大利亚加入春秋组竞赛。
得多时分，朗都和他一同站在起跑线上。就在斯科尔耶产生癫痫爆发的几周前，他们在西班牙加入了一个水上铁人三项赛。他们在赛场上同样有竞争力，就像在试验室里同样协作无间，是好敌人。
因此，当神经内科医生布林达·希瓦林加姆（Brindha Shivalingam）在斯科尔耶癫痫爆发后的几天里查看他的脑部MRI扫描，并判别为胶质母细胞瘤时，朗感到的哀痛就像“一把刀穿透你的心脏”。
而后，她擦去眼泪，并开始制订方案。她将她15年的创始性任务拿来尽力帮忙她那位“谦逊、慷慨、聪明、智慧、使人惊叹”的敌人。有些共事倡议朗放下肿瘤学家的身份，专一于成为他的敌人。朗说：“别管那些。”
“咱们曾经驳回了所有，绝对每一个点常识……咱们在黑素瘤方面的创始性任务，”她说，“咱们把它们都用在了理查德的肿瘤上。”
她招集了她的医学钻研团队，征询了无关最新医治办法的专家，浏览了相干的论文和实验。而后，斯科尔耶以为她是“世界上教训最丰硕的临床医生”、长于提供免疫疗法的肿瘤学家抉择采用一种别致的办法。
她将设计一种联结免疫疗法，就像她的创始性黑素瘤任务同样，在斯科尔耶去除肿瘤以前和之后都会使用。
他在手术后将承受六周的放疗，但不进行化疗。她还将开发一种共性化的疫苗来反抗他的肿瘤，这也是朗在其中一方面是世界当先者。
斯科尔耶不需求压服。“我只是给了他一个设法的提醒，”朗说，“他就说，‘是的，我想要。’”她回想道。
斯科尔耶说：“当面临必死无疑时，这并非一个难做的抉择。我十分乐意成为这样做的试验品。”
压服医学界破费了更长的时间。医学和迷信有它们的顺序。为了确保平安性和无效性，需求对少量患者进行一系列的实验。
但斯科尔耶没有合用的医学实验，因为波及的危险，他不能不追求特殊许可来持续后退。
斯科尔耶比简直任何人都更理解这些危险。他在免疫疗法的运用中参预了少量任务。他被评为世界当先的黑素瘤病理学家。他获取了泛滥国内奖项，独特撰写了800多篇同行评审的论文，并常常在寰球会议上颁发演讲。他的专业常识被普遍用于审查来自世界各地的最难题的黑素瘤病例。他是世界卫生组织对于皮肤癌“黄金规范”教科书的专家成员。
他的选择是一名迷信家深谙可能泛起的问题的理智之选。在他的病理学家妻子凯蒂的帮忙下，他向那些需求批准这类非正统办法的人发去了函件。
“这似乎是一个打破僵局的点，让人们反对起来，”斯科尔耶说。“他们能看到我的豪情和能源。这是我想要的事件。他们反对了过去。”
但斯科尔耶不单单是为了试图解救本人。他但愿无论他的命运如何，从他的医治中采集到的数据都能“关上”脑癌医治畛域。
他的前下属约翰·汤普森表现，他曾经取患了这方面的成绩。“能够说，理查德正在做的事件在短短几个月内推进了胶质母细胞瘤的医治，而这通常可能需求10年，乃至更多，”他说。
斯科尔耶在某种水平上经过承受一系列额定的测试来完成这一点。他承受了几回使人不欢快的腰椎穿刺或“脊髓穿刺”，输血量多到致使贫血（距离时间曾经延伸），并承受了神经认知测试。每个生物样本和数据都被整顿和剖析，减少了常识库。
另外，在承受到震惊的诊断后的几天里，斯科尔耶选择承受凋谢性活检——在免疫疗法和切除肿瘤的手术以前。
通常状况下，中心活检是使用针进行的。但凋谢性活检波及切开颅骨，能够切除更多的肿瘤，为朗等人提供“足够的组织来进行咱们想要的任何钻研”。
而斯科尔耶放弃镇定，在承受医治的十二天里，与侵袭性的脑肿瘤共存，直到希瓦林加姆进行手术。她永久无奈彻底切除一切的肿瘤。胶质母细胞瘤的一个特征是其在显微镜下的癌细胞触须分支，假如切除就会致使重大的脑损伤。
这就是术前，或新辅佐医治，免疫疗法发扬作用之处。朗使用了狗狗的比方来解释这个概念。
搜寻特定物体的缉毒犬会疏忽其余所有。在切除肿瘤以前进行免疫疗法赋与医治对癌细胞的“气息”，使其可以在手术后追踪那些残留的癌细胞。
“咱们正在教导免疫零碎，就是那些缉毒犬，朋友是甚么，这样当咱们把它切除时，免疫零碎就会在被激活的状况下将这个朋友放弃更长期，”朗说。
斯科尔耶医治的初期后果使人振奋。免疫细胞，或T细胞的数量减少了10倍，药物疗法已与肿瘤内的免疫细胞结合，肿瘤内的免疫细胞也被激活。“它们正在对某种朋友做出反映，”朗说。“而咱们只是但愿这个朋友就是[肿瘤]。”
斯科尔耶在社交媒体上记载了一切这些。有多种缘故。让世界各地的钻研人员和迷信家能够追踪迷信，留下一份遗产。回答对于他情况的数百个问题。为他的三个十几岁的孩子记载下他的癌症旅程。
他说，他的孩子们逐步意想到他的窘境的重大性，想到分开他们和他所爱的所有是苦楚的。“我还没筹备好死。我酷爱我的糊口……糊口的各个方面，”他说。“我爱我的妻子。我爱我的三个十几岁的孩子。我酷爱我的任务。我爱我的共事。我酷爱咱们的团队所做的改动医学的奉献。我还酷爱我的集体糊口，以及我所做的事件，我具有的敌人。”
他也抵赖，在诊断的初期阶段，他的社交媒体帖子多是在追求同情。
“我在面临死亡时感到懊丧，而我尚无做好筹备，”他说。“我喜爱收到的踊跃反馈。这让我觉得好一点。”
他对这类别致医治的地下，能够了解地让那些面临相似诊断的人思考他们是不是能够承受相反的进程。谜底是不是定的。最少目前是这样。
“如许伟大的遗产”
大约10天前，斯科尔耶公布了一段视频，抵赖本人有点“扫描焦虑症”。癌症患者对此十分相熟：在症结的MRI或其余诊断扫描日期邻近时，焦虑逐步侵袭。
癌症是不是会复发？
几天后，斯科尔耶在接纳到六个月扫描后果后再次公布：“好动静：专家告知我，我的MRI扫描不乱，乃至可能比两个月前更好！”
这无疑是使人鼓舞的，但斯科尔耶和他的团队谨慎翼翼地管制着他们的兴奋。“咱们想要的是，”朗说，“在此外几个月，再进行两三次扫描。假如状况持续放弃这样，那末咱们真的能够庆贺。但最少咱们明天能够庆贺。”
鉴于肿瘤和一切的医治，斯科尔耶表现他觉得至关好；有点失眠，有些焦躁，并且他的能量程度较低。他的肝功用检测后果略有异样，这象征着对免疫疗法进行了一些调剂，他还承受了医治贫血的铁剂输注。
但他持续熬炼，尽可能在可以的时分去任务，比来还足够安康返回芝加哥，承受了美国皮肤病理学会发表的一生成绩奖。
他的医治仍在持续：在接上去的十二个月里，将按期进行疫苗注射，以及按照他的身材情况进行免疫疗法。
朗的数据正在积攒。制药公司正在亲密关注这些开展。一个大型的多学科团队按期会见，探讨每个样本的迷信细节。
“咱们正试图用迷信来反对所有，以展现，假如它的确可以见效，那末它为何无效，或者假如它不见效，为何不见效？这是首要的部份，迷信。由于只要这样，咱们能力使用这些数据来帮忙其余患者，这象征着下一步是临床实验，”朗说道。
“我是一位黑色素瘤癌专家。我正在竭力致力设立胶质母细胞瘤的下一个临床实验。”
只管这对他集体付出了很大的代价，斯科尔耶为可以帮忙推进该畛域的开展感到骄傲。“诚实说，我颇有决心这将对将来的脑癌患者发生影响，”他说。“即便它不克不及治愈我，也将使咱们更接近为患者找到医治办法。”
在斯科尔耶癫痫爆发并所有都改动的前一天，他和凯蒂爬上了波兰南部的山脉，眺望着与斯洛伐克交界的疆域。他说那是标致的。
他当初攀爬的是一座更为艰难的山，虽然担负繁重，但强烈的但愿使他置信改进的脑癌医治行将到来。没有甚么可以与那美景相媲美。
请在ABC iVIEW上观看全部故事
https://bit.ly/3uPt9pz
旧事链接：
https://amp.abc.net.au/article/103098422
译者注：明天晚上在ABC Australian Story看到这个故事，十分使人打动和鼓舞，忍不住翻译分享给大家。ChatGPT做了根本翻译，所以根本上是搬运+校对的任务。强烈保举大家看这个视频故事，Scolyer医生，Long医生，他的共事，家人，点点滴滴都十分touching。但愿Scolyer医生早日痊愈，但愿他们尝试的这类疗法带给人类更多福祉。Blessing |
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