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这是一个深受EB病毒熬煎的孩子。看了她父亲的博客，为她感到揪心。我是到澳洲后才丛共事那里知道EB病毒。觉得这边医生对EB病毒的医治程度要更好些。但愿大家利用可能的资源无论是技术仍是经济上帮帮这个灵巧懂事的孩子。 80天禁食是甚么样的熬煎和应战呀。肉痛in...
病童状况：范媛琛；女；2000年十一 月出世；陕西省西安市人。
2008年感染EB病毒致使慢性拖拉逐渐好转为噬血细胞综合症；目前在北京道培病院进行医治，
术后泛起综合感染及重度排异,逐日医疗费用近万元。
求助材料:
监护人：范盛谊（患儿父亲） 电话：13220153200
理解媛媛的更多状况能够阅读媛媛爸爸的博客 http://blog.sina.com.cn/u/2083464807
媛媛法宝，这几天你病情始终很重大，老爸真的惧怕了，在这个危殆存亡的关头，老爸不惧怕微小的医疗费用，也不怕你危如累卵天天都在少量损耗的血小板，这些老爸均可以拼命的出去为你找，我也不算是失败，最少有得多的大哥哥姐姐违心为你伸出双手献出他们金色的血小板，哪怕一袋子只能够让你用一两天他们也一批一批的泛起在红十字血液核心为你能够坚持上来而付出，费用老爸会天天为你在各个网站呐喊，决不让你泛起其余孩子要病院停药的状况。
法宝也许你不知道，这么多年来爸爸和你早已不是普通的父女那样女儿依赖爸爸的瓜葛，而是爸爸依赖你，想一想这些年来老爸的变动都是为了谁，都是被你的无邪仁慈和对生命的渴想所改动，还记得你九岁的时分一次在街上遇见一名老爸的敌人，他要他的儿子亲亲你而你坚定地推开了那位弟弟，后果弟弟把你的脸抓破了你也不让他亲，回到家里老爸还朝气的问你：不就是抱一抱亲一下嘛，怎么那末坚定不让啊，真是的。
你哭着说“我有EB病毒，我不克不及让他亲，会沾染给他的，就算被他打我也不成以让他亲，虽然我想和小敌人抱一抱，可我不肯意~~~~~~~~~~~~~~”。
我到当初还记得你最初一个字拉长了声响的哭腔，你让我看到了你的仁慈，更让我加倍的爱你。你知道吗，你身材里那些病毒关于一个安康人来讲就算整个输出到他身材外面也不外就是一次重感冒罢了，哪里会成为你这样呢？
还记得你小的时分终日不是在我怀里就是癫癫的跟在我屁股前面还煞有介事的说：我就是老爸的跟屁虫。
就连去门口买菜也要我开着摩托像兜风同样带着你闯进去，每次只有我一回家坐在那里 你就立刻会扑下去缠住我，还乐和和的说：我就要死缠着老爸，我喜爱~~你啊~
还有一次次我从里面回来跟你讲述一天的阅历，你老是听得津津-乐道，不断地问这问那，咱们父女两个就躺在床下去时聊天，一聊就是良久。
那时分的老爸曾经被你完全的占领了心灵，
那是我真的好烦你啊终日缠着我，还立规矩：夏天不准缠到我身上，天气凉爽了才能够，并因此还对你发过甚。
可是当初，面对病床上的你，我连抱一下都不成以了，生怕感染你，那天你去做B超，我必需要抱你上轮椅，那时分你从没有过的精力，穿好衣服迅速站起来抱住了我，老爸感到你那样的使劲，我简直哭出声来，也牢牢地抱住你，从病房到门口那短短的几米间隔我真但愿走上十年。
你在床上 我在床边，那末近 却又那末远。
老爸曾经习气在里面的时分看到一些时尚店铺就进去给你带一些小玩意，看着你快乐的笑脸我心里无比的知足，老爸也曾经习气躺在床上的时分你的“偷袭”，扑下去骑在我身上揍我，看着你自得的心情我心里无比的知足，老爸更习气天天给你一个电话听一听你银铃般的声响我心里无比知足。
每当我看到同样厚味只有不合错误你安康有影响，不管多贵，我都想给你买回去吃，里面的不洁净我就学会了做给你吃，你是那样的信任我、依赖我、乃至崇拜老爸。你是老爸最忠实的粉丝。你最喜爱一家人去嗨歌了。
老爸糊口中早已四处都是你的影子，你能够几天不见到老爸，老爸一天不听到你的声响就不习气，并不单单是你依赖老爸，老爸也深深的依赖着你，也不仅仅是你爱老爸，老爸更为深深地爱着你。
得多可能老爸都想多要去面对，可是一想到你和我从前那些美妙的时光，老爸就心如刀绞。我不肯去想那些，我只有你安全的走出道培病院，我要骑车带你回家，我曾经为你把租的房间留了一间给你痊愈使用曾经完全消毒而且摆成你最喜爱的模样，那间房子你的小床旁边是沙发和沙发床，我知道你喜爱和我在床上爬来爬去滚来滚滚去，当初所有老爸曾经都为你做到好，你也要容许老爸好好的给我回来。
你是那样的酷爱糊口，在北京就医的一年多以来你始终去植物园喂养植物，北京植物园一年四季都留下了咱们一家舒适的印记，那时的你一头浓密的乌发，虽然疾病缠身可是精神旺盛爱心有限 ，
在得知你六月份就要进行移植当前咱们一家踊跃备战，给你减少养分天天带你出去疯玩，让你能够有一个安康的身心承受应战，再临住院前老爸为你做了心形的烛光祝愿，但愿你能够安全入院，那时分咱们一家是那样的满怀但愿。
移植后的第一个月所有都是那末的美妙，那时的你能吃能喝春光璀璨，咱们一家恍如看到了数年来未曾看到的真实的阳光晖映到咱们的时辰。那时分就连下学期的书都买回来了。
当初到了咱们密切的一家三口抉择命运的时辰，看着你这两个月被病痛熬煎的面目全非老爸天天写博客都是边哭边写不知流了多少泪水，可是你仍然那样的刚强仍然那样的憧憬重生活，@每当你从剧痛中挣扎出来都会给我一个诱人的浅笑。
虽然饥饿不时熬煎着你可你历来不哭闹要吃，老爸怎会不知道你的苦楚啊我的女儿，看你的QQ昵称“美食宝洲”还看你买了那末多美食书，乃至用数百个书签表明你入院想老爸为你做的厚味佳肴，可是你当初最想吃的居然是奶奶做的稀饭，哪怕喝一口也好。为此奶奶一回来就哭个不断。
有哪一个孩子能够在被医生禁食三个月人都变形了，还为医护人员做寿司感恩，为了亲身送到医生办公室不吝拽掉了身上一切的监测仪器而且拖着微小的远远超过你身材重量的输液架（下面有得多的输液用仪器，必需要的微量泵就三四个）我的媛媛做到了，
还有哪一个孩子会在本人苦楚不胜不知何时才能够痊愈的时分却告知奶奶“医生说我两个星期当前就能吃你做的稀饭啦，你不要好受啊奶奶，我很快就好啦”，妈妈回来快乐地对我说了当前我快乐的问医生后果医生说没有，我问媛媛，她低着头说：“我本人想的，我想奶奶快乐一些”。又有哪一个孩子会见对如斯严酷的医治却浅笑面对。
这些都是一个父亲的泣血心声，我的“美食宝洲”。你在几十本美食书外面加了三百多张书签都是要老爸为你做的美食，老爸违心为你做一辈子厚味佳肴，你要给老子快点痊愈回家啊。我等着你揍我呢！！丫头。 |
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