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与死亡缠绕共生的男女
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4年后,赖敏的萎缩情况更严重了,她只能躺在床上,无法起身。育儿与生活琐事由丈夫丁一舟完成,在这个家里,丁一舟将妻子的角色定位为“家里的精神支柱”,其他工作都归自己。
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《朗读者》第一季剧照 这对情侣对待死亡的态度打动了不少陌生网友,他们身上没有重症患者及家属常见的苦难感,临近死亡前,以豁达洒脱的态度环游中国。
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前男友家人强烈反对下,他们才选择分手。丁一舟为那位素未谋面的前男友解释,“我不觉得(赖敏)前男友属于抛弃行为,网络报道总说赖敏被抛弃,我心想至于吗?”
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两颗孤独的心
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隔着屏幕,赖敏简要介绍了自己的现状,大约一周的时间,他们一直在聊关于企鹅病即“小脑共济失调”的症状、病因、治愈可能性。赖敏说过,丁一舟是第一个因为她特意搜索病症的朋友。更令她意外的是,一周后,丁一舟告诉她,自己要来南宁看她。
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赖敏背影丁一舟刚经历一段失败的感情,明白自己就想找这种想法简单的伴侣。
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两人,一狗,一轮椅,200元
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比负担不起高昂的治疗费用更令人沮丧的是,当他们联系上更多“企鹅病”病友和家属,患病多年的老人直接告诉丁一舟,“不要治了,这个病治不好”。
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2015年1月1日,丁一舟和赖敏正式出发,两个人,一条狗,一个轮椅,还有仅剩的200元钱,赖敏坐在轮椅上,丁一舟弄了辆自行车在前面斜拉着,另一边拴着他们养的狗,行李捆在轮椅后面,保持相对平衡的状态。
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回忆起那几年的旅行,丁一舟和赖敏都选择讲述美好一面,至于困难之处,“肯定有困难,但都在预料之中”,他向我分享旅途中的危急时刻,三轮车被冲下山去,路途前面碰到野牛……这些听来惊心动魄的瞬间,丁一舟语气云淡风轻。
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行走,停下
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怀孕期间,赖敏给未出世的孩子写了18封信,从1岁写到18岁,丁一舟赖敏在《朗读者》的舞台上分享喜悦和担忧,那时,他们还在等待检测结果,北京有家医院免除检测费用,排查孩子是否带有遗传致病基因。
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两人为孩子的去留而争辩,赖敏不愿意引产,认为“即使孩子有病,也该有生的权利”,丁一舟不同意,“你能保证遇到下一个丁一舟?谁能来照顾ta一辈子?”
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整个孕期,赖敏比普通母亲更难熬,感冒时一口痰出不来,都会把自己憋晕过去。剖腹产期间,麻药过了劲,她不停口吐白沫,直到医生用了吸痰的机器,才缓过来。
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丁一舟拿不准计划是否能成行,他将自己和赖敏的另一个共同点归结为“喜欢折腾,不甘于平静”。 |
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