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为破解罕见病患者用药难题，有关部门在行动。据北青报报道，2021年中国罕见病大会18日在京举行，据介绍，截至目前国内共有60余种罕见病用药获批上市，其中已有40余种被纳入国家医保药品目录，涉及25种疾病。国家医保局自2018年成立以来，连续4年每年一次动态调整医保药品目录，累计将507种新药、好药纳入了目录。
目前，全世界公认的罕见病有7000多种。2018年，我国相关部门联合印发的《第一批罕见病目录》，收录了121种罕见病。据说，第二批罕见病目录正在制定，会有一批新的罕见病纳入目录。这对罕见病患者群体无疑是福音，因为会有相应的特效药优先审批，部分用药会进入医保药品目录。
由于每种罕见病患者人数少，药物需求少以及研发成本高，所以罕见病用药价格高、种类少，其中有的特效药价格高达几十万元，普通家庭根本承受不起。比如今年纳入医保目录的诺西那生纳，此前“一针70万元”。在这种情况下，显然罕见病患者都希望自己的治疗用药能够纳入医保目录。
目前，已有40余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。因医保药品谈判，进入医保药品目录的罕见病用药价格都大幅下降。以今年为例，共有7个罕见病药品谈判成功，价格平均降幅达65%。加之医保报销，患者的用药负担会进一步下降。可见，我国高度重视“少数人”的生命健康权益。
不过，与《第一批罕见病目录》收录的121种罕见病相比，纳入医保目录的罕见病用药仅涉及25种疾病。如果与我国实际罕见病数量相比，纳入医保的罕见病用药更少。这意味着医保药品目录没有涉及的疾病，相关患者家庭正承受高昂的治疗成本，这些家庭经济压力很难想象。
但与获批上市的60余种罕见病用药相比，纳入医保目录的占了多数，值得肯定。而且，以后每年调整医保药品目录，还会不断有罕见病用药通过谈判进入医保目录。对此，应该乐观期待。同时，也要意识到，更多罕见病用药进入医保目录不会一蹴而就，而是根据实际情况逐步、有序进入。
首先，取决于罕见病用药获批上市情况。只有更多罕见病用药获批上市，进入医保目录的才能增多，即研发、审批、上市是前提。对此，既要围绕进口罕见病用药提高审批效率以便早日上市，也要鼓励国内药企研发、生产罕见病用药。只有罕见病用药具有竞争性，才适合通过谈判纳入医保。
其次，取决于医保基金承受力与平衡性。医保的全称是基本医疗保险，顾名思义，医保发挥的是基础保障作用，既要考虑多数人利益，也要兼顾少数人利益，也就是说要平衡广大参保者利益；既要考虑医保基金承受力，也要考虑患者承受力。受这些现实因素制约，注定医保的保障能力有限。
但笔者认为，医保要为罕见病患者治疗发挥支柱作用。医保药品要尽量覆盖国家罕见病目录中的所有疾病，“一病一药”应成为底线。因为只有医保才能发挥兜底作用。在此基础上，商业保险、公益慈善、专项基金等要发挥重要补充作用，最终形成以医保为主杆，以补充保障为枝叶的局面。
除了医保为罕见病患者兜底外，药品集中采购也要重视罕见病用药。虽然我国现有各类罕见病患者约2000万人，具体到每种疾病的患者人数较少，但相比其他人口较少的国家，我国罕见病患者人数相对较多，在药品集中采购方面有比较优势，我们要善于利用这种优势，为罕见病患者造福。
（原题为《更多罕见病用药能否进医保取决于什么》 作者 冯海宁 来源 北京头条客户端） |
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