当几十个白血病患儿家庭开始一同做饭

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病友之家墙上的照片
“一集体吃饭尽想伤心事。”这是他们凑在一同的缘故。
面对漫长的医治，眼泪能流多久？“至多一年也就干了。”

本文首发于北方人物周刊
文 / 北方人物周刊记者韩茹雪发自北京
实习记者贺伟彧
图 / 北方人物周刊记者姜晓明
编纂 / 周建平 [email protected]
“炒几个菜啊？”坐在旁边的男人一边问，一边剥蒜。
“买几个菜炒几个菜。”应对的人乐和和的，他手上端着一大盘热腾腾的菜，身上的黑色T恤衫渗透了汗。
这看似轻松愉快的气氛出自北京某病院的一角。简略的资料搭出一个半露天的“小厨房”，缺乏20平米的空间里，划一挤满好几个灶台与锅，十来集体穿越此间忙繁忙碌，35度的低温天里饭菜的香味显得更为迷人。

病院角落里的爱心厨房
紧挨着小厨房的房间是会议室、客厅，也是餐厅，四面墙被铺满，一半是花花绿绿的照片，记载了各种意愿与公益流动，另外一半是层层叠叠的白色锦旗。
等候吃饭的人们聚在一同，一句话不等落地，就会被另外一句话接上：头几天去南站的病友说不走了，不巧他又摔了一跤；老齐过两天回家，给他母亲过寿；我不去内蒙古草原自驾，怕鼻子犯病……几集体看着电视，聊正在变动的国内情势，也聊随之变动的油价，最初话题落在去左近哪里加油更廉价——“有流动的时分每升能廉价一块钱” 成为了终究惹起独特兴致的扫尾。
话题各异，惟独不提“病”，只管这是他们相聚的缘故——这里是“小白春季”公益组织，位于北京南三环，次要是为白血病患儿及家眷提供办事，好比爱心小厨房、爱心课堂、公益讲座等等。

“小白春季”开创人齐利光
“小白春季”创立者是来自河北邯郸的齐利光（人称“豪爸”），他的儿子曾患白血病，后治愈。医治的进程很漫长，从故乡到北京，展转几个病院，耗损几年时日，这是白血病医治的常态，病友家眷们往往一待就是几年。
他们相聚于此，一同做饭、一同吃饭，省了钱，也省了心。“一集体吃饭尽想伤心事，”齐利光解释这么多人凑在一同热热烈闹的缘故。
面对漫长的医治，眼泪能流多久？“至多一年也就干了。”在与病痛、与死亡面对面的进程里，日子一天一天地磨出来了。

破鞋与空皮包
小男孩六七岁，眼睛亮亮的，脚上穿戴破旧的鞋子，他是白血病患儿，随着父母到北京看病，只管曾经是几年前的事件。1975年生的齐利光至今对那双鞋印象粗浅，他小时分村庄里的孩子穿的最破的鞋，也不外如斯。
男孩上了齐利光的车，灰溜溜地指着天窗说，“这个车好棒，能看到天上。”他不知道眼下的日子有多灾过，父亲包里只装了一两万块钱，扔进白血病医治中，这些钱是连个响都听不见的。
齐利光帮一家人在在病院左近租下房子，才发现小男孩的妈妈不会用抽油烟机。解决完这个，新的问题马上泛起：房主要进来看房子，妈妈不让进，以为交了钱、租了房就是本人的，他人不克不及进。
小男孩很灵巧，天天一大早就起床，在小区池塘里抓鱼。齐利光问为何抓鱼。“抓鱼、养鱼，卖了用来看病。”小男孩回答。
为了治病，他们家曾经花了180万元摆布。白血病的医治是漫长的，需求投入少量金钱。治愈后感染、复发是一大困难。“三年是个坎。”齐利光解释，白血病患者医治后三年没有复发，那复发的几率就很低；五年没有复发就代表康复，再得这个病那也不是“复发”，而是“二次肿瘤”。
小男孩的病就属于复发的。他的爸爸天天拎着一个破旧的皮包出门。起初听人说才知道，他在里面给孩子筹钱治病。以前在老家，能借的，一家人都借遍了。
起初，小男孩医治胜利，但不久却死于肺部感染，在2019年。

治愈小家，关照患儿的家长
在“小白春季”，齐利光见过太多这样的例子，学会承受死亡是面对这个疾病的第一堂课。连他本人也才学会不久。
齐利光本来在老家河北邯郸做生意，房地产、服装、修建，甚么赚钱就干甚么，家中一儿一女，日子过得滋养。直到2015年9月27日——这个日子他总能脱口而出——那是一个中秋夜，也是儿子来北京反省的起头。
2015年，齐利光的儿子小学结业马上要升初中，寒假一家人去草原玩。回来后不久，儿子就身材不舒服，皮肤起疹子。后来没有注重，在老家本地病院被诊断为荨麻疹，吃药不见恶化，又去了本地的一家三甲病院，再次被诊断为荨麻疹，让吃抗过敏的药便可。
一家人注重教育，平时孩子在学校上课不会销假。直到那年中秋节孩子放假回家，家里有个亲戚是儿科医生，他一摸孩子的肝脾地位，发现有点偏大，说多是别的病，这才真正注重起来。
为了避免耽搁孩子之后上学，中秋节晚上，吃过团聚饭，齐利光连夜开车从河北赶往北京，后子夜天上下着小雨，孩子就在后座躺着。他们在北京儿童病院挂号、反省，医生看了反省目标，说应该不是血液病，感染的可能性大，由于过后的白细胞目标没有泛起异样。但为了保险起见，医生给开了一个骨穿的反省单，说可查可不查。
那时齐利光还不知道甚么是骨穿，其实就是在骨头上扎针，对孩子来说挺苦楚的。但过后为了保险起见，他的理念就是既然开单子了，也不怕花钱，就拉着孩子去做了骨穿。几天后反省后果出来，显示为白血病。
孩子在海军总病院办完住院，齐利光去儿童病院拿反省后果，他走在大巷上放声大哭，一路走一路哭。那也是他自从小孩生病后独一一次，哭完马上就镇定了，由于要去想方法给孩子治病。
此前，理想糊口中他没听过谁患了这个病，只隐约记得小时分看过一部叫《血疑》的电视剧，外面讲到这类病，那是他对这个病仅有的理解：一得这个病就流鼻血，十分难治。

“小白春季”办公室，相互交流的患儿家眷
给孩子医治的过程当中，齐利光的耳边盘绕着各种各样的声响，保举去哪家病院医治、保举哪一种医治计划，有来自老家亲朋好友的，也有看病过程当中遇到的不拘一格的人的意见。回头想，他感觉那是最容易走弯路、耽搁医治的阶段。
他用之前做生意的思惟来权衡，最低的本钱是调查本钱，所以跑了得多病院，找了得多医生征询。设法很简略，不论花多少钱，要把孩子的病看好。终究确立了化疗的计划。
后来一家人在海军总病院左近租房子，一个月五六千块，只租了一个小小的“像放煤的”房子。齐利光一天也没进去住过，孩子在楼上病房躺着，他就在楼下路边的车里睡。北京泊车贵，一夜要一百多元，本人睡在车里能够省下这笔泊车费。
起初孩子转回到儿童病院医治，齐利光打算回老家持续做生意，日子还要过，方案让孩子的妈妈和姑姑在北京长时间关照。
但有一次早上刚往回走，齐利光开到燕郊一带就接到电话说孩子失事了。医生紧迫抢救了半个多小时，才保住一命。这个事产生后，齐利光不敢让孩子分开眼帘，就留在了北京。从那当前，夫妻二人寸步不离守着孩子，乃至有时分晚上孩子妈妈睡着觉，都会时时时起来摸摸孩子。
通过这次抢救，齐利光的心态改动了，“一切的都是赚的，由于咱们家死过了。”他开始筹措着和病友家庭一同组织爱心车队、自行车协会、游泳协会。从大家一同蹲着用本人的小炉灶做饭，到缓缓开展成“爱心小厨房”，到创立“小白春季”，齐利光始终在感叹，“来这儿治病的都太不幸了。”
他的儿子2015年病发，2016年做完大化疗，同年10月份之后维持医治，到2017年根本不必去病院，半年打一次针，根本不必吃药。到当初曾经属于彻底康复。
起名为“小白春季”，是由于这里的理念是给人但愿、气力。医生来做讲座，被要求不穿白大褂，由于它让人压制。这个病的医治自身，曾经太难了。

听医学讲座的患儿家眷

小厨房的规矩
“小白春季”从“小厨房”缓缓演变出更多的流动，但直到明天，爱心小厨房仍然是这里最日常的部份，每日三餐都在此，也造成了本人的规矩。
当初“小厨房”至多的时分能解决一百家人吃饭的问题。最后是2017年大家蹲在地上用电磁炉做饭，起初人多起来，有厨房就要有餐厅，病院收费提供了这样一个繁难小屋。
这家病院左近最廉价的一居室月租3000元以上，没有食堂，孩子不克不及每天吃里面的饭，家眷在病房里陪护，在“小厨房”做饭，就不必在里头租房子了，能省下一笔钱。
无论冬夏，“小厨房”天天早上5点准时开门。“一切的轨制都是在糊口中缓缓造成的。”齐利光引见，“小厨房”的历任办理员都是病友家眷，不动工资，“多少钱工资能管这个？”
河北辛集人李毅去年做了一年办理员，他天天最先一个来开门，最晚一个关门走。起初孩子实现阶段性化疗，需求按期复查，当初他的孩子16岁，也在这里做意愿者。
冲突是免不了的。“小厨房”的规矩是，只有两集体吵架，两集体全走。这是齐利光定下的，一开始会正告，不听就单方都走。“没有时间去评判那些对错。缓缓就做起来了。”
“小厨房”是“铁打的营盘”，在“小厨房”一同做饭，大家像是并肩作战的战友，家里的病人康复了，就是有人要“入伍”了。入院那天，买一箱鸡蛋，每家分个五六个，这就算是给还在“小厨房”作战的“战友”们报个喜、道一般——“咱们家的治好了！”
也有悄无声息的离去。一个调料箱子就是一个家，人没了，一家人就走了，箱子留在这。
医治进程不是一朝一夕，孩子也挑食，吃一家饭吃腻了，感觉他人家饭好吃。几家人一同买菜、做菜是常常的，互帮互助的气氛在这群人里天然而然造成。
2022年春节，病院左近的一栋楼由于疫情被封了整整20天，外面住的都是患者家眷，没方法给病人做饭了，那段时间就是“小白春季”的两三集体给十几个孩子做了大半个月的每日三餐。
前段时间丰台封控一个月，掏多少钱都找不到车接送，就靠着“小白春季”的几辆车，从病院到车站不断周转，齐利光回想“天天都在接电话，像兵戈同样”。
回想这些的时分，新的事件也来了。排闼而进的是一个中年主妇，三十几度的低温天里，她穿一身黑色，背一个鼓鼓的黑色双肩包，脖子上搭着一条湿渌渌的擦汗的长毛巾，额头还在不断冒汗。她的眼袋下滑到口罩边沿，皱纹爬满显露的上半张脸，“行李太大车装不下怎么办？”
这样的妆束就像得多来来去去的病患家眷。大家不知道她的孩子是治好了仍是没治好，没人去问，只是众说纷纭探讨怎么找车。很快，问题解决了。
齐利光很享用这样做事，不求方式。
在小厨房，哪里的人至多？齐利光说不下去，这里就像小中国，哪里的人都有。九成来这里的人都是复发的。
已经有个年老女孩由于情感问题割腕他杀，送到病院急诊，不久她来“小白春季”做义工，过了一段时间心思问题解决了。这里的人劝她，“好好的生命为何不要了呢？咱们往外刨条命多灾呀。”

“小白春季”办公室，两个做游戏的白血病患儿

医治得持续，日子得持续
病友家眷常常聚在一同聊天，聊来聊去每集体都成为了“征询巨匠”。
他们计算过，白血病医治一次大略要破费50万元摆布。一次能够拼凑钱，再复发怎么办？复发是多见的，但关于得多普通家庭来说，走到这一步，就日暮途穷了。
以移植手术为例，移植进仓要花25万元，还要筹备20万元以备排异。家眷们对这些“排异”有本人的分类，最重大的是肠道排异——要钱，从嘴唇到肛门整个皮肤会零落一层，靠输养分液维持生命，时间长的要一两个月。而肺部排异要命，一旦产生肺部排异，根本人就有救了。最轻的排异是皮肤排异，全部人会黑一层。
“最关怀你们孩子的，是你们本人。授人以鱼不如授人以渔，你们本人也要搞明确。”医生潘静站在台上分享白血病医治的相干常识，台下是二十多位家长，还有一名7岁的小女孩，她是来自河南安阳的患者。
这是“小白春季”会按期举行的讲座之一，让家长更理解这类疾病。“不走弯路”是齐利光挂在嘴边的话。
最大的弯路是没钱，这是面对白血病的残暴事实。齐利光回想他接触过的数百得病家庭，还有一些线上征询的家庭，得多来自偏僻地域，“他会以为去北京看病，不要说看病，去北京一趟就是个梦。”有些人到了北京西站、南站或者机场就懵了，乃至地铁都不会坐。
其中让齐利光震动最大的是一个河北老乡，他家孩子的病和齐利光孩子同样，发现得早。但对方是先在老家县城医治没好，又到本地市里治，仍然不见恶化，展转了一个多月。这个发病展很快，起初他又转院到一家中中医结合的病院，医治了差未几一年又复发，一共花了五六十万，把家里的房子都卖了。
但摆在眼前的，仍然是回到原点。持续医治，就还要筹备五六十万。齐利光的孩子先花了二十多万就诊好了，前面本人为了稳固又加了免疫疫苗，总共花了50万摆布。
“假如一开始选择了正确的医治计划，或者告知他花50万能治好，他确定就去治了，”齐利光感叹，“然而中国太大了，医疗资源不平衡，有的一听这病就懵圈了。”
郑清明来自河南，他正拖拽着这个家庭往前走：家里儿子13岁得病，郑清明和妻子从河南安阳来北京给儿子治病曾经四年了。后来他们在本地医治，起初复发就来到北京，顺利的话还要五年能力彻底痊愈。夫妻二人原先在老家做瓜果生意，辛勤却也有得赚。在北京几年，不克不及两集体都守着孩子坐吃山空，郑清明就一边带孩子看病，一边送起了外卖。
送外卖在他看来十分容易，24小时均可以跑，不怕辛勤就能。
“当初这个状况，有甚么辛勤可言，能赚两块算两块。”郑清明描述当初的本人很乐观，“四年了，磨出来了。哭？哭一年眼泪也就哭干了，但医治得持续，日子得持续。”
齐利光也是这么想的，日子还得过，这也是“小白春季”里大家一同做饭、吃饭的缘故，一集体吃饭尽想伤心事，人多一同吃热烈，晚上还能一同喝个小酒。
看着眼前来自天南海北的病友家眷们，齐利光说，“别看当初北京患者多，但能来北京的仍是多数，更多的咱们没有看见。”

（文中人物李毅、郑清明为化名）

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