澳10岁女孩患上稀有致命疾病，寰球仅3例！妈妈知道后间接解体：不知道还能活多久（视频/组图）

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墨尔本一名单亲妈妈的女儿被诊断得了患上一种稀有的致命疾病，寰球仅有3人得了患上这类疾病。她回想了本人不能不与10岁女儿进行了一次说话，将这一可怕的动静告知女儿时的表情。

据《逐日邮报》报导，这位墨尔本单亲妈妈名叫Bronwyn Cousins，她的女儿Bronte得了患上少年型渐冻人症（Juvenile Onset ALS），这是一种渐进的静止神经元疾病（MND），一般为致命的。
寰球目前仅有三人有相反的基因渐变，Bronte是其中之一，她也是澳洲独一得了患上MND的儿童。跟着时间的推移，这类疾病预计会使她衰弱，影响她的行为，包罗呼吸。

Bronte（图片来源：《逐日邮报》）
Cousins表现，当女儿被诊断出得了患上这类疾病时，她“完全解体了”，不知道该如何把这件事告知女儿。
Cousins本周承受《Sunrise》栏目采访时表现：“在学校放假期间，咱们俩进行了一场可怕的对话，女儿找到了我，开始不停向我问问题。”
“我不能不告知她，她可能无奈像她的敌人们那样活得短暂——这真的很可怕，是我阅历过的最蹩脚的事件之一。”
《Sunrise》栏目的掌管人问Cousins，当她得知女儿的病情时是甚么感触。
Cousins说到：“我无奈置信，咱们阅历了一个漫长的检测进程......当我得知这是MND时......我彻底解体了，我有生物学学位，我知道这象征着甚么——这类病有多可怕。”

Bronwyn Cousins承受《Sunrise》栏目的采访（图片来源：《逐日邮报》）
自从确诊以来，Bronte的呼吸开始好转，她很难写字，很容易精疲力竭，得多时分不能不坐在轮椅上。
她需求经过内科手术拔出曾经胃部的一根管子来获得养分，并致力维持体重。
这类基因渐变在儿童中十分稀有，Cousins也不知道女儿还能活多久。
Cousins在GoFundMe公布了筹款，并写道：“得知我心肠仁慈、富裕同情心、闪闪发光的法宝女儿，将永久无奈完成上大学或结婚这样平庸但珍贵的梦想时，我十分苦楚。”

Bronwyn Cousins（图片来源：《逐日邮报》）
Cousins无奈任务，由于她不只要关照女儿，还要关照得了患上智力残疾的大儿子Lyndon。
Lyndon被诊断出得了患上Kleefstra综合征，寰球有1500人得了患上这类疾病。
她说:：“我把我的整个精神都贡献给了我的孩子，给予他们所需求的爱、关心与反对。”
“我需求关照孩子，三年前又要孩子们的父亲离了婚，这让咱们的经济十分困顿。”

Bronwyn Cousins和女儿Bronte（图片来源：《逐日邮报》）
Cousins尚无告知两个孩子对于Bronte所患疾病的详细性质，她更但愿向孩子窃密，以维护他们的心思安康。
Cousins在GoFundMe建设了一个筹款页面，帮忙筹集NDIS无奈掩盖的医疗费用和预定费用，以及日常的糊口开支。
到目前为止，曾经筹集到了$16,574，指标是10万澳元。
Cousins表现，她想在为时已晚以前，带Bronte去英国参观城堡，由于女儿是英国历史和《哈利波特》的狂热粉丝。
静止神经元疾病（MND）会影响大脑和神经，并跟着时间的推移而好转，目前还无奈医治或治愈。
下列是Cousins建设的GoFundMe筹款页面链接：http://www.gofundme.com/f/brontes-fight-against-juvenile-mnd?qid=cc82003eea699aee297820ceba36b0b3
（Alan）

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