200多个孩子在这里排队等死！看望国际首个儿童临终关心中心：在最初的工夫里，与死神“讲和”（组图）

雪幽晴天

本文转载自精英说，仅代表原出处和原作者观念，仅供参考浏览，不代表本网态度和立场。
世界上第一家儿童临终关心病院，名叫 Helen & Douglas House，兴办于1982年。

图片来源自网络
1978年，英国修女兼儿科护士弗朗西斯·多米尼卡（Frances Riitchie），在病院意识了2岁女孩海伦（Helen）。
海伦得了患上脑部肿瘤，手术后脑部重大受损，不克不及谈话，也不克不及坐起来。弗朗西斯和海伦结下深挚友情，海伦入院后，还常常去她家协助护理。
也由于这段友情，让弗朗西斯理解到得病儿童的苦楚与欢喜，她意想到世界上还有得多像海伦同样的孩子：他们得了患上绝症，可能不久于人世，却感触不到社会的和煦，就要在遗憾中永久离......

8岁女孩 Neve 在 Helen & Douglas House
为了改动这些孩子的生存现状，弗朗西斯多方奔波，在牛津筹建了Helen & Douglas House。
尔后通过三十多年的开展，英国、美国、加拿大等国度陆续都有了至关数量的儿童临终关心病院。这种特殊的病院，次要为临终儿童提供舒缓医治，努力于帮忙身患绝症的儿童及其家庭。

Helen & Douglas House
但在亚洲，儿童临终关心病院起步对比晚，从事的人员相对于也少，有人至今仍在致力探究......
那些产生在病院里的实在故事，屡屡读到就让人忍不住要掉眼泪。
日本6岁女孩患绝症，父母带全家住进病院
日本的儿童临终关心病院始建于20十二年，由淀川基督教病院设立。
媒体已经拍过病院里的病人，其中有6岁女孩儿 Aoi。
20十二年2月，Aoi 被查出得了患上小儿颅内肿瘤，那是一年内生存率仅有50%的恶性肿瘤。

Aoi 本来是个活跃爽朗的女孩儿，她有一个哥哥，一个弟弟。作为家中独一的女孩儿，Aoi 失掉了一切人的溺爱。然而 Aoi 得病后，全部家庭堕入窘境，父母需求轮番带她长时间住院医治。

在病院，Aoi 阅历了十一个月的喷射化疗。那里简直是关闭的，儿科病房很少允许外人进入。然而Aoi 病情并无恶化。次年1月，医生说，Aoi 至多能够再活3个月，问他们持续留在病院，仍是回家。

Aoi 那时才6岁。妈妈咨询她的意见时，她说本人想回家，想多和爸妈兄弟一同糊口。
但是，在家中关照一个癌症晚期的孩子，难度可想而知。给 Aoi 洗澡时，妈妈很艰巨地抱她到浴室，却不谨慎就碰疼了她。Aoi 犯病时常常头痛或呕吐，妈妈彻底没有方法，看着孩子疼得满脸大汗，妈妈忍不住偷偷地哭。

起初，Aoi 一家人展转打听到淀川的儿童临终关心病院，那里能够按照患者状况定制护理计划，因而爸妈带着 Aoi 前去问诊。
病院理解 Aoi 的心愿后，为他们提供了一个像家同样病房。在那里，Aoi 好受时能够戴上呼吸机，疼痛时医生会及时镇痛。形态好时，妈妈能够给她读绘本。

病房很大，有多张床，安插得很舒适，就像家里同样。往常次要是妈妈陪护，爸爸去下班，并关照此外两个孩子。周末或放假时，爸爸开车带兄弟俩去病院，他们都住在病院。

在病院，他们本人做饭，全家聚在一同，热热烈闹的。哥哥和弟弟分秒必争地陪着Aoi。享用着亲情的Aoi，脸上也时常挂着愁容。

他们在病院住了4个月。医生次要提供迁就医治，他们会按期给 Aoi 反省身材，并讯问她有甚么心愿。想吃甚么，玩甚么，大家都依她，护士也会陪着她一同玩。

有一次，Aoi 对医生说本人想去水族馆和陆地馆。医生笑笑地容许了，而后独自告知 Aoi 妈妈：这多是 Aoi 最初的心愿了，最佳全家人一同去。

因而，大家陪着 Aoi 去陆地馆。出来时，他们拍了一张全家福。那也是他们最初一次与 Aoi 拍合照。当天晚上，Aoi 就逝世了，走的时分很安详。

Aoi的妈妈说，由于疾病熬煎，女儿头颅增大，受了得多苦，她却仍然深爱这个世界。离世以前，Aoi密意地看着妈妈自言自语，妈妈没听清，抬头听见孩子说：“妈妈，你好可恶……”

Aoi 的妈妈很感激儿童临终关心病院。在那里，孩子有专业医生关照，又能和家人住一同，这是其余病院无奈提供的。正由于如斯，Aoi 能力没有遗憾地分开。

9年过来了，儿童临终关心病院在日本已至关遍及，大阪、东京、横滨等城市都有。专业医生经过上门办事、组织流动、定制病房等方式，为身患绝症的孩子们提供迁就医治，让他们尽可能面子地分开。
02
胡蝶之家：中国第一家儿童临终关心核心
中国的第一家儿童临终关心核心，名叫“胡蝶之家”，成立于2010年。“胡蝶之家”由英国退休护士金林发动，是长沙福利院的下设机构，次要接纳从福利院转送过去的孤残儿童。
那里的孩子都是被遗弃的，还身患重疾，预期生命在半年之内。

慷慷得了患上重度脑积水，脑袋显得特别大。
她刚到“胡蝶之家”时仍是个小婴儿，以前的病院不肯给她做手术，由于即便做了，她的命运也不会有任何改动。
但若不手术，慷慷的生命将维系不到1个月，思虑再三，“胡蝶之家”的护理人员抉择将她送到上海儿童医学核心做手术。
侥幸的事，慷慷在手术后脑袋没有显著增长，脑压管制得很好。当初的她7岁了，最喜爱听音乐，一听音乐就载歌载舞。

婕婕得了患上重大脑损伤和脑瘫。2017年，她来到“胡蝶之家”，刚来时身上瘦得皮包骨头，膝盖还有深可见骨的伤口。护士天天一点一点给她上药，她的身材才逐步恶化。
护士给她留长长的头发，让她漂丑陋亮的。天气好的时分，带她外出去晒太阳，看树，看阳光。她喜爱听故事，护士就天天都给她讲故事，晚上亲亲她和她说晚安。
在这里，她感触到了史无前例的关心与爱。

婕婕在“胡蝶之家”住了2年多，之后因器官衰竭逝世。护理人员为她开了缅怀会。一个护士说：“其实每个孩子眼睛外面，都是有星星的，相熟了之后你都能看到的。”

其实像慷慷、婕婕这样的孩子有得多。在过来的10多年时间里，“胡蝶之家”陪伴了200多个重病弃婴。
有的刚强地活了上去，有的则永久也无奈长大。这些孩子没有爸妈心疼，他们都叫护理人员“妈妈”。
他们无奈给人间发明财产，被亲人遗弃，是这个福利院的儿童临终关心核心，给了他们生命中仅有的和煦。

“胡蝶之家”不合错误外接纳孩子，开创人金林对此表现很遗憾，她但愿国际有个凋谢的儿童临终关心院，可以接收全国各地的重病孩子。
而这个梦想，由北京儿童病院医生周翾完成了。
03
雏菊之家：我国独一的家庭式儿童临终关心病房
周翾是北京儿童病院血液肿瘤核心的医生。在一次国内会议上，她偶尔听到儿童临终关心，但过后其实不了解。2013年，她去美国圣吉德儿童钻研核心学习，实地去病院理解儿童临终关心。
一次查房时，她和传授一同推开病房的门，看到一个妈妈抱着宝宝坐在摇椅上，摇来摇去，宝宝叼着奶嘴平静地睡着。屋子里灯光很柔和，场景很舒适，怎么也看不出这个孩子行将离世。
作为儿科医生，周翾看过得多生离死别。在她眼中，死亡是惨烈的。她历来没想到，临终的孩子，还能够有安静而有尊严的开头。

回国后，周翾开始尝试做舒缓医治，对象是无奈治愈的患儿。
她会上门随访北京左近的家庭，也在网上开设了云病房，为外埠儿童及家庭提供近程指点。但近程指点很难达到成果，由于得多止痛药只要专业病院才有，家里做不到止痛，只能眼睁睁地看着孩子享福。
做儿童舒缓医治很难，需求花得多钱。周翾从敌人圈开始筹钱，2015年3月份，她成立了儿童舒缓医治流动核心。一个不到100平的房间，成了重病孩子和家长们的喘息空间。

舒缓医治流动核心毕竟不是病房，孩子们只能在那里劳动，却不克不及寓居。周翾想给患者提供一个家同样的病房，但这件事谈何容易？病院里历来都是寸土寸金。
直到2017年10月，她和北京松堂关心病院协作，才独特成立了“雏菊之家”。

雏菊之家，位于病院外部。周翾将病房革新成家的样子，有客厅，有餐桌，有沙发，也有完美的医疗装备。生病的孩子住在那里，能够最大水平地失掉关照：疼痛时有专业医护人员用药，不疼时能够和家人、意愿者聊天、游玩。
周翾做的这所有，都是为了让孩子的最初一程，走得安静而有尊严。

雏菊之家成立4年了，送走了近70个孩子，其中就有永久6岁的男孩李致远。

李致远的爸妈都是浙江的服装厂工人，普通下班族，天天下班上班，回到家孩子在身旁，于他们就是最大的幸福。
他们原打算买房或者回老家建房，但孩子5岁多时忽然患上了神经母细胞瘤，那是被称为“肿瘤之王”的顽疾。

他们踏上了漫长的治病之路。李致远在北京治病，妈妈租房陪护，爸爸回浙江打零工补助家用。治病一年多，买房的钱早花完了，还欠下近百万的内债。
病情继续好转，医生倡议保持医治。妈妈带着李致远住在出租屋，孩子发热呕吐，妈妈不知所措，解体地对儿子哭喊：“要不咱俩跳上来吧……”孩子始终点头。
起初，他们住进了雏菊之家。孩子疼的时分，医生、护士围着用止疼药、打针。孩子不疼的时分，妈妈给他洗头发，陪着打游戏，和他聊从前的趣事。

医生周翾会按期来看孩子，和家人沟通状况。孩子时间未几了，她明白告诉他们，让斟酌带孩子回老家，仍是留北京。
李致远的爸妈喜笑颜开。周翾一边轻声抚慰他们，给他们递上纸巾，一边提示他们接上去需求做的事件，好比告诉孩子爷爷奶奶状况，好比问问孩子还有甚么欲望，好比孩子7岁生日可能等不到了，能够提前过生日……
家人想不到的事件，周翾都想到了。她不想孩子留遗憾，更不想家长有遗憾。

该来的老是要来的，李致远仍是永久地分开了。
逝世前，他见到了疼他的爷爷奶奶、姥姥姥爷，拿到了本人心心念念的玩具，也提前过了7岁生日。他知道本人会变为小天使，到时就没有那末多苦楚了。

像李致远同样的孩子得多，他们在雏菊之家平静地走完了最初的人生。
像李致远父母同样的人也得多，他们的丧子之痛入骨，却也感激那些帮忙他们走过人生最低谷的人们。
04
中国儿童临终关心的开展与窘境
不论是“胡蝶之家”，仍是“雏菊之家”，都处于病房紧缺的形态。他们收到了得多患者家人的求助，但没方法，这不是几个病房能够解决的事件。
按照国内儿童肿瘤学会考察，儿童肿瘤病发率每一年以2.8%摆布的速度减少，这象征着我国每一年新增儿童肿瘤患者3~4万名，其中约20%无奈治愈。据“胡蝶之家”专业办事总监林国嬿估测，中国需求临终护理的患儿最少有450万个。
在国外，临终关心开展相对于完美。德国颁布有《临终关心法》，日本出台有《癌症管制法案》，而在英国较大的临终关心院，约70%的资金都源于国民医疗保险……弱小的法律和医疗保险反对，使得儿童临终关心成为社会常态。

比拟之下，中国的儿童临终关心，还有很长的路要走。
林国嬿以为，对比好的模式是社区病院与临终关心相结合。社区病院日常上门指点护理，患儿临终时送到左近的临终护理病房，这样孩子能尽可能长期地享有父母的陪伴。
而“雏菊之家”开创人周翾以为，好的临终办事团队很首要，除了专业的医生护士，还需求各种意愿者、心思医治师等。她不停传布多年积攒的教训，但愿以本人的气力推进行业开展。
作为普通人，咱们能做的事件可能很少，但最少能够关注和反对。
理解临终儿童及家长们的需要，也知道有那末一群人，始终在为解决这个问题而整天奔走致力。

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