赴美就医3000天，我阅历了甚么？

xia1221

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十年前，
43岁的师永刚确诊肾上腺皮质癌，
一种100万人材有1人确诊的稀有病，
被判活不外一年，
国际寻医问药无果后，
他远赴美国治病。
在10年的医治过程当中，
他共历经2次手术、5次复发转移、
4次急诊、6个周期的放疗，
目前，已将近4年疾病不乱，
再过1年，他便能完成临床治愈，
发明处于他本人的奇观。
师永刚是作家，资深媒体人，
往年7月，他写成《无国界病人》一书，
不只包孕他自己抗癌的一切故事，
也是一本对于无国界癌症医治的指南，
国际的医生，
更视他的阅历为“稀有病医治样本”，
他但愿用本人的阅历，帮到更多人。
撰文：张雅兰
责编：倪楚娇

一周前，早晨两点半。师永刚忽然接到一名敌人的电话，对方不知道他在美国休斯敦。打复电话是由于本人有个敌人的父亲罹患直肠癌，想要向他征询医治的相干问题。
师永刚感觉惶恐，本人虽然是癌症亲历者，然而也不敢随便给别人意见。每集体的状况不同，他惧怕耽搁他人的病情，只能提出一个大略的标的目的。
自从往年7月，《无国界病人》这本书出版后，师永刚曾经陆续收到了几十集体的微博私信、电话问询。
他恍如一晚上间成为得多失望癌症病人的救命稻草。
打复电话的人曾经没有别的前途，只一心感觉，既然一个被医生断定活不外一年的人曾经存活10年，那他一定无方法。

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生病前，师永刚是《凤凰周刊》的主编
天天加班任务到深夜是常态
10年前，师永刚确诊肾上腺皮质癌。一种极为稀有的癌症。100万人傍边会有一两人确诊，初期就可能分散，确诊后很少有人能活过半年。
过后，师永刚还在《凤凰周刊》做主编，在一次普通的体检中，他得知了这个凶讯。
确诊癌症后，师永刚一度感到困惑。
他已经是军人，十几岁退伍，起初在东南的部队做旧事干事，军营铸造打磨人的意志，单看体能，虽算不得佼佼者，但也绝比较个别人强悍许多。
即便起初加入任务，师永刚也坚持天天6点准时起床，十几年如一日天天游泳1小时，没有不良癖好，身材怎么会出情况？
但作为杂志主编，任务和糊口边界隐约，找选题、改稿、校对，熬夜构成为了他的糊口常态。假如遇上杂志进印厂前的一晚，乃至要守到早晨5点。他专一于任务，从没感觉这是个问题。
“就像上了高速公路，基本停不上去。”直到，癌症找上了他。

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2013年1月，在北京做完手术后
师永刚去西双版纳涵养了两周
确诊后，他很快在北京协和病院做了手术，三个月后去复查，原病发灶切得很洁净，没有任何复发，但两侧肺、L4椎体和左腰大肌、肝部份别有发散性转移。
转移象征着曾经失去了手术前提，下一步怎么办？过后肾上腺皮质癌只要一种药物被批准使用：米托坦。但因为国际没有进口，找药，一度成为了最大的困难。师永刚在北京协和病院对面的新特药药店也没找到，又一连跑了几家药店，仍然没有。
多个渠道讯问无果,他向一个在某跨国药企供职的敌人L埋怨：一个曾经上市四十年的药，曾经过了专利期，为何国际买不到，国度也不批这个药进口？
“肾上腺皮质癌这类超级稀有病，每一年累计确诊人数也就一万人。但米托坦在中国上市需求24个月的请求期，而且从新进行临床实验，实验合格大略需求5到6年。假如进入医保，可能需求更久。”L回复。
在国际，即便加之一切病人的用药，也无奈发出本钱。天然也就没有药厂违心进口。因此，中国的稀有病也被称为“孤儿病”，这救命药就是“孤儿药”。大少数稀有病患者就像孤儿，走到这一步已经是已经绝境，只能保持。
“在14亿人口的国度，得了患上稀有病的人最少也有千万，这部份人怎么办？”师永刚无法。
药品难寻，师永刚没有保持，他经过各种渠道采集材料，参加病友群，终于分割到代理商，与公开药代接头买药。
一天以内，师永刚随着药代不停改换的地址，在北京街头、胡同往返窜，终究以8000元的低价买到一瓶贵重的救命药。虽虚实难辨，为了救命也得吃。
起初他还托在美国的前共事小丁买米托坦。不外在美国买药需求处方，究竟是不便利的。

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MD安德森癌症核心内景
国际没药，医生曾经能干为力，假如持续在国际医治，可能活不外3个月。师永刚萌发了去美国看病的设法。本能的渴想驱使他违心做任未尝试，乃至是冒险。
“我的头脑里只盘绕着三个字：活上来。”
师永刚征询了医疗中介和在纽约的敌人，终究选择了位于美国休斯顿的MD安德森癌症核心。那里简直具有全美一切的新药临床实验，能够用到最新的药品。师永刚卖掉了深圳一套房子，忍痛将刚刚一岁的女儿留在国际，和妻子两集体远赴他乡。他也没想到，这场艰苦的抗癌战斗，足足打了十年。
过后，他已看不到但愿。“我只是一个失望的病人，一个只能最初一搏的病人。”

去美国医治是一场赌博。不只无奈预知后果，还需求一大笔资金。
但师永刚早就赌过本人的人生。2000年，他曾决然分开戎行，去大城市任务，成为了一位杂志编纂。“那时分我是一个少校，旁边是中校，对面是上校。咱们桌子挨着桌子，接上去10年，就是在这个房间里挪来挪去。我不甘心。”
师永刚的微信头像始终是切·格瓦拉。这个古巴反动武装气力的次要缔造者和领导人，早已成为世界“反主流文明”的意味。
他还喜爱乔布斯，依恋他们独特意味的符号：翻新和反水精力。“他们都有本人对事物的断定，有强烈的愿望去发明一个新世界，而且他们都做到了。我就感觉，我也发明一个本人的世界，把本人改动患了。”

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MD安德森癌症核心的休闲区
他做出了抉择，去美国。为了凑够一定的看病费用，师永刚和妻子磋商后，抉择卖掉国际位于深圳的一套房子。
但美国看病的破费之高仍是超过了师永刚的想象。美国药店买到的米托坦，比国际代购买到的贵几十倍。每次见医生，1个多小时的诊费是600美元，抽血1000多美元。
师永刚的主治医生哈勃来自叙利亚，1999年来到MD安德森癌症核心任务。在这里，大部份医生一辈子只专攻某一个部位的癌症，因此也被称为“超级专家”。
美国病院实施首诊担任制。之后，师永刚一切加入临床、转院、转科都将由哈勃医生分诊。从头到位参预师永刚的医治。

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师永刚和美国主治医生哈勃
与癌症的反抗是场耐久战斗。尔后近十年里，他共阅历了2次手术、5次复发转移、4次急诊、6个周期的放疗。
作为癌症病人，每一个步都像在走钢丝，随时面临攸关性命的选择。医生会支配好医治计划，但抉择权仍然在病人手里。
师永刚感觉，由于中国人相对于文过饰非，短少癌症的知识教育，得多人也没有学习钻研的才能，身患癌症后堕入恐慌，会将医治权拱手出让给医生。
他曾有个敌人的父亲得了肺癌，却找到一家病院的呼吸内科做手术，医生开刀后发现能干为力又原封不动缝起来。这样的案例不乏其人。

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2019年8月，师永刚在MD安德森癌症核心加入临床实验

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师永刚随身带着条记本，会随时记载
见医生前也会筹备好问题
也许是媒体从业的阅历帮了他，师永刚是个“学习型的病人”，他会经过各种渠道采集材料，理解病理，也会在每次见医生前有针对性地发问。他乃至成为了病院里大家都知道的“焦虑学生”，每次去见医生，他都会将问题一一列举在簿本上带过来。
也正因如斯，他能力症结时辰为本人做出判别和选择。
有一次，他争夺到贵重的临床实验，然而半途反省发现，他肝肾间隙的结节忽然增大，是放疗处置这颗增大的结节仍是加入临床实验？他面临艰巨的选择。
这个结节恍如一个按时炸弹，有可能变动不大，也可能发作式增长。这是肿瘤病人经常面对的难题，在多项医治中做出选择。师永刚终究本人抉择退出临床实验小组进行放疗。事实证实，这个选择是正确的。

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10年间，师永刚共做了60屡次加强CT、PETCET、X光。做普通CT累积的辐射剂量，至关于在寰球乘坐飞机15000次，而师永刚大部份时分做的是加强CT，辐射剂量是普通CT一倍以上
在医治的大部份时分，师永刚都怀着斗志，他选择躲避那些苦楚，让大脑自动遗忘。但有些记忆是抹不掉的。
14年年底的化疗阶段，是师永刚最苦楚的时间段。那时一共需求化疗6个周期，每个周期44天，天天化疗8小时。
有一天排队排得对比久。开始化疗时曾经下昼4点。5、6个6000毫升摆布的液体挂满了全部房间，师永刚近乎麻痹地坐在外面，那些液体一滴一滴地流进他的身材，时间也一格一格地过来。
完结时曾经是早晨4点，他没忍住，呕吐物倾注而出，整件衣服都脏了。美国的病院不允许随意占床位，护士给了他一件病号服，妻子扶着他走出病院。
秋季的休斯敦经常下雨，街上早已空无一人，漆黑的天像是被捅了窟窿，暴雨和飓风让师永刚发抖。妻子和病院门卫沟通叫了一辆车。半小时后，那辆车才来。
车开得迟缓，师永刚又累又饿又困，化疗药物的铁锈味混淆着身上呕吐物的酸腐味，他感觉本人像一条腐臭的鱼。
下车时，也不知是腿脚发软仍是高空湿滑，他一个趔趄，倒在了水里。妻子的手机也掉了进去。这辆“驶在高速公路上停不上去的车”，忽然油量告罄。在倒进雨水中的几秒钟里，他忽然不想站起来了，只想在那一刻完全失去认识。他质疑这样坚持上来的意义，“不想治了。”
这是时隔8年后，他独一明晰记得的事。
在开始医治后，“活上来”早已经是已经拖拽着他向前的独一动能，他一直用“高速公路下行驶的汽车”描述那段时光——停不上去。
没想到，只是在一个普通的雨夜，人最初的防线被击穿。
妻子拖他起来，甚么也没说。师永刚本人也不知道，脸上挂着的是雨水仍是眼泪。
两集体回去睡了一觉，次日持续医治。好像甚么都没产生过，这就是癌症病人的糊口。

返回美国医治后，师永方才可以间接从医生那里获取本人的医治信息。而此前在中国，大家都对癌症讳莫如深，得多时分，医生都是跳过病人间接和家眷沟通，而家眷也经常对病人“谎报病情”。
中国文明的语境里，一人患癌，约等于一个家庭堕入困窘。而癌症病人家眷的数量是远多于癌症病人的。这个群体默默接受着各种压力，却往往被无视。
在休斯敦，除了极多数状况，大部份人都有家眷陪同而来。师永刚也视察到一个乏味的景象：父母生病，女儿陪伴的多，儿子较少。孩子生病，父母都会出动，乃至败尽家业。还有一种，学生生病，太太陪同的多，太太生病，学生来的少，个别是几个月过去转一圈。

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师永刚在美国寓居的社区秋景
当家中一集体罹患癌症，必需要退出已经的任务和糊口圈子，陪他们看病的人也简直没有选择。得多事业有成的人陪着爱人到了美国，也割断了本人正常的糊口和社交，天天只反复着做饭、陪诊、刺激这样的事务，整天来回于病院和住所的路上。
关照癌症病人，是一件耗损身心的苦役，病人家眷不只要面对经济压力，也有心思上的熬煎，而他们没有甚么发泄口，长时间处于亚安康的形态。
师永刚就曾意识一对来自西安的夫妻。妻子陪丈夫来看病，然而她本人情绪崎岖不定，时常失眠、发呆、难以抑止地呜咽。最初患了抑郁症，丈夫只好带她回国。
师永刚本就敏感，容易焦虑，得病后更为重大。即便一段时间所有正常，他也要讲演负面状况。任何头疼脑热和打草惊蛇，都会被他缩小。
2016年，师永刚在等候K药，一个还没上市的实验药物，也是他可能的救命药。那一年里，师永刚堕入了微小的焦虑傍边。
他时常对妻子大发脾气，大吼大叫乃至歇斯底里。“癌症病人就是抑郁、愤恨、哀痛等一切坏情绪的聚拢体。”而这些坏情绪会拧成一个重重的铁球，它只拼命砸向本人最亲热的人。

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出国治病前，师永刚的女儿仅1岁
再次见到时，女儿曾经4岁
师永刚妻子是北京某跳舞学院教跳舞的教师，在美国的那段时间，她瞒哄本人的父母说本人去美国深造。
他还记得，有一次化疗后，他混身瘫软，头都抬不起来，简直失去认识，卧室在二楼，妻子将体重80千克的他从二楼背上去，开车去了病院。其实他至今也不太记得，过后妻子是如何做到的。
起初妻子所在学校发来最初通牒，无奈持续通融给她假期了，两人磋商后，师永刚劝她回国。
妻子分开后，师永方才逐步意想到，他只悲叹本人的命运，健忘了命运一样对妻子不公。她的付出常被疏忽和被以为是理所固然。

中国人似乎是喜爱扎堆抱团的，身在异乡的癌症病人们也有“组织”。
在休斯敦，师永刚住在一个名为8181的社区里，由于间隔MD安德森肿瘤核心只要2英里，这里住着得多来看病的中国人，师永刚称之为“中国癌症病人村”。
社区很大，有500多个房间，两个游泳池，房子大多三层，是木质构造。

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会萃着得多中国病人的8181社区
师永刚在书中称之为“中国癌症病人村”
医治的糊口充溢反复和孤单。师永刚仍是会天天游泳1小时，中午午睡。作为一个文字任务者，他已经的糊口离不开书本和创作，而当初，他似乎想要刻意阔别原来的糊口。
带来的书一本都没翻开过，他乃至很排斥堆放在角落里的书。已经有整整一年的时间，他时常躺在床上发呆，质疑已经任务的一切意义。
“任务给我带来的‘荣誉’是一个病，已经通宵的加班、校对，早晨4点的长安街，跟我有甚么瓜葛呢？”
大部份时间，师永刚都会消磨在游泳池旁边的茶社里。除了按期去病院，他老是和老王在一同。老王在2010年确诊肺癌晚期，20十二年来到美国医治。两集体话语投契，时常在一同。
天天凌晨吃完早饭，两人就带一壶茶去聊天。偶有其余病人漫步途经，就会停上去参加探讨。
大家探讨至多的仍是本人的病历，这里是各种信息的集散地，大家能够聊摄生食谱、购药渠道，或者是之前的糊口任务阅历，过往的所有都能拿来调侃一番。独一庄重的议题只要看病。

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在“中国癌症病人村”，病人们经常聚在一同
他们正一同过圣诞节

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病人们在游泳池边聚首
有一天，老王向师永刚提议能够建个群，叫“休斯敦中国茶社”，得多刚来到美国看病的人，都会进群，而后直奔游泳池，找到本人想要的信息后满意而归。
大家都带着“癌症病人”这样的标签，已经的职位、身份再也不是彼此意识和交流的社交货泉，阿谁长在身材里的肿瘤才是。
不外，人群会萃之处就有故事。“大家就是喜爱吹嘘，回顾光辉的历史，向往美妙的将来。”每集体仍然能够找到让本人开心的形式。

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病友王总自制的血液表格，用来监测身材数据
好比王总，他是上市公司的高管，工程师。大家眼中孤陋寡闻的精英。病人里稀有的会说英文的人。
在治病这件事上，他也显示出了工程师的谨严和自研才能。王总曾制造了两个表，一个血液曲线表，一个CT反省对比对于表。他能够经过数据的变动，提前检测本人是不是泛起耐药和复发。
天天闲上去，王总就座在泳池边上，帮刚反省完或者新来的病人们“看病”。
有时分是帮着翻译下医生写来的英文信，有时分帮他人解读下反省讲演。他端坐在那里，掌着那病历娓娓道来，旁边的人会给他把茶倒好。师永刚感觉王总很享用，“他从新找到了尊严感。”
在癌症村，大家也常常组织一些流动，去左近远足或者举行一些聚首，日子久了大家逐步亲热。
起初，跟着群里的人逝世，群主将他们逐步从群里删掉。有些相熟的脸孔不再泛起。次日再去泳池边，活着的人们相顾无言，大家心里分明，也都未几说甚么。只不外感觉氛围奇怪。起初师永刚也不常去了。

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病人们的大合影，其中得多人曾经过世
在“8181中国癌症病人村”里，有各行各业的人，除了精英人士、企业高管，也有许多家境普通的个别人。在这里，大部份人都有卖房阅历。
在师永刚眼里，大家都很失望，来到这里看似是寻觅但愿，实则带有某种“惩罚象征”——医治进程，只会让人身心备受煎熬。
他还记得，有一个20岁肺癌晚期的广西男孩，母亲带着他来美国看病。他是家中独子，虽然家境个别，但仍是不肯意保持。广西的房价其实不高，他们卖掉了家里独一的房子远赴美国。
男孩的母亲是个乡村主妇，英文欠亨，经过中介来到美国。
癌症病人村组成为了一个互助小组，哪家暂时有事，有车的人家就赶去帮助。病人之间总有惺惺相惜的感情，大家轮番帮了男孩很久。
可是在美国看病，没法拖欠医疗费，要提前把钱存进账户。到了前期，他们曾经腰缠万贯无奈持续医治，男孩终究在美国租的房子里逝世。
师永刚最初一次见到男孩母亲时，发现她竟在几天内白了头。“腰似乎曾经弯到了地上”，师永刚乃至不敢看她。过后那位母亲曾经没钱买机票回国。最初大家凑了些钱，为她买了票，送她去了机场。

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2014年，师永刚和两个病友去休斯敦郊野公园徒步
不外，在8181，也不全是这样生离死别的故事。
有一阵子，师永刚和老王爱上了“摸奖”。病人的乐趣就是随着家眷去逛商场或者去超市买菜，那时分，他们就带着两美元零钱溜去买彩票。就像是打发时间的消遣流动。
对他们来讲，本人生病的几率未然堪比中彩票，那不如也去买彩票碰碰运气。
买到彩票后，两个年过四十，身患绝症的男人就会站在人来人往的街头空想：假如中了100万怎么花。老王要建一个中国病人招待核心，有茶社有棋牌室。师永刚想建一个超级食堂，外面有各种中国美食。
后果，运气似乎没那末好。老王中过20块，师永刚只中过5块。
“不外那时分人好像放下了所有，回归了赤子之心，变得特别单纯。”即便当初，师永刚说起那时去“摸奖”的高兴仍然眯着眼睛大笑。
只不外，老王也不在了。他遗憾两人每天在一同，却连一张合照都没有。

5年前，就有人劝师永刚，这样跌宕崎岖的抗癌故事，彻底能够写成一本书了。但他没有任何兴致。
“写了谁看呢？我的后方是一片迷途，生死未卜，是一个失败者，失败者写出的货色无意义吗？”

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1995年，师永刚和战友在嘉峪关合影

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1993年，甘肃某地产生塌方致火车间断
师永刚在火车上写旧事稿
他曾经不想再回想——写作，曾是他最酷爱的事。当兵时，师永刚是部队上小着名气的文学青年，天天都在写。他在报刊上颁发过量篇诗歌和散文，也出版了几本书：《东南望》，《最初的骑兵》等，这本书也被改编成为了电视剧。
那时分他有个文学梦，创作依着本人的性情和情味，没有特别的理由，只是让词句天然从体内流淌而出。师永刚还曾在心底喊过一个标语，“写旧事是为了活上来，写诗是为了解救本人。”
“过后很傻很无邪，感觉本人很牛，当初回忆感觉可笑，但也很思念。”
没想到，阿谁吆喝着“写诗为了解救本人”的少年，早已变为了一个天天和病魔缠斗的失落中年人。已经文学带给他酣畅和刺激，如今他只感觉无用。
癌症病人，似乎成为了他剥离不掉的标签和身份。正如桑格塔在《疾病的隐喻》中写道，“癌症不只是生物学意义上的疾病，更是一种微小的、社会和政治范畴的疾病，一种充溢惩罚象征的疾病。”
师永刚也在生病过程当中感触过兽性的歧视、敌人的疏远。已经以为很密切的敌人，在他生病后再也没泛起过，一些没怎么分割过的人，却关山迢递来看望。
也有敌人知道他想写这本书时劝诫他，一旦这本书出版，他将永久被贴上“癌症病人”的标签。

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生病前，师永刚喜爱旅行，他在柬埔寨吴哥窑
但跟着医治的推动，他也开始摆荡，写写停停，起初又放置。促使他下定信心动笔是由于两件事。
2019年，师永刚通过两年的帕博利珠单抗（病友称为K药）的免疫医治后，身上的绝大部份结节被消杀，做完SBRT放疗后，他回到北京进行K药的三剂加强医治。
由于师永刚是国际医生碰到的独一一名打过两年K药的肿瘤病人，而且阅历了手术、米托坦药物医治、化疗、免疫医治、放疗等各种伎俩，医生感觉，师永刚的阅历对其余肾上腺皮质癌患者有鉴戒意义，但愿能复制一份他的病历。
那也是师永刚第一次发现，也许本人的阅历是能够帮忙到他人的。
一个月后，师永刚接到一个电话，对方是一个广西的病人，才18岁，他身患肾上腺皮质癌，曾经肝转、肺转，失去了手术指征。医生把师永刚的电话给了他。
师永刚有教训，他将赴美医治的办法，需求的费用，列了具体的清单给对方。但两周后，对方就失联了。又过了两周，男孩的母亲打电话过去，说师永刚第二周打去时，他曾经苏醒进了ICU，几天后就逝世了。
对师永刚来讲，那是他第一次接触到跟本人得了患上一样疾病的人。一个有姓名、有来处、详细的、活生生的人。除了本人，师永刚对这类疾病面前的人有了更切身的意识。
“他就在我眼前没有了。假如我不知道这件事，我其实不会惆怅。”
这个素昧谋面的生疏人给师永刚留下了强烈的印象，起初他每次想起来就感觉可惜，假如本人能够早一点意识他，本人医治的阅历能够早点被大家知道。也许后果会纷歧样。他或许有了好任务，乃至恋爱结婚了？师永刚经常这样构想。
男孩的手机号在师永刚的手机里存了很久后才被删掉。

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生病前有段时间，师永刚精力压力很大
会开车去市区发发呆，和敌人喝茶
这是他解压的形式
也是这件事之后，师永刚感觉必需把本人医治阅历写上去了。虽然每集体的状况各不相反，但医治的进程能够成为一种参考。
他去找医生将一切电子病历拷过去，又恢复了十几年前的写作形态。每一个张病历，CT片子，处方，都像一把钥匙，帮他穿梭回过后的境况。但他感觉好像在写另外一集体的故事，过后苦楚的感触似乎被大脑健忘了。
在书中，他也将那些已经从头到脚浇灌而下的情绪一笔带过。他不想做文学性的叙说，也不肯意再写诗写小说了，想转向非虚拟写作，“读者最佳感觉我在写他人，讲述苦楚没无意义，我但愿大家真的有播种。”
从2019年到当初，师永刚曾经没有再医治，没用过药，状况不乱。再过1年就能达到临床治愈。
十一月他将再次复查。此前每次复查，“焦虑学生”都会上网将肾上腺皮质癌的一切信息扒一遍，包罗目前最新的钻研效果以及新药。还会预测不同的状况，写下不同的应答计划。这是他的强心针。
不外当初，这辆始终在高速公路上停不上去的“车”似乎慢了上去。他曾经学会宽慰本人，让本人祥和冷静，不外分焦虑。
我问他回国后想干甚么，他说想去吃碗兰州拉面。在国外治病，也只是想念那口吃的而已。
比来，他还有了新指标：写下一本医学类的书。“尽力而为，帮帮他人”。
本文章为“一条”原创，未经允许不得删改、盗用至任何平台，不然将查究法律责任。

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