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    赴美就医3000天,我阅历了甚么?

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    2022-9-25 06:01:56 32 0

    本文章为“一条”原创,未经允许不得删改、盗用至任何平台,不然将查究法律责任

    十年前,
    43岁的师永刚确诊肾上腺皮质癌,
    一种100万人材有1人确诊的稀有病,
    被判活不外一年,
    国际寻医问药无果后,
    他远赴美国治病。
    在10年的医治过程当中,
    他共历经2次手术、5次复发转移、
    4次急诊、6个周期的放疗,
    目前,已将近4年疾病不乱,
    再过1年,他便能完成临床治愈,
    发明处于他本人的奇观。
    师永刚是作家,资深媒体人,
    往年7月,他写成《无国界病人》一书,
    不只包孕他自己抗癌的一切故事,
    也是一本对于无国界癌症医治的指南,
    国际的医生,
    更视他的阅历为“稀有病医治样本”,
    他但愿用本人的阅历,帮到更多人。
    撰文:张雅兰
    责编:倪楚娇

    一周前,早晨两点半。师永刚忽然接到一名敌人的电话,对方不知道他在美国休斯敦。打复电话是由于本人有个敌人的父亲罹患直肠癌,想要向他征询医治的相干问题。
    师永刚感觉惶恐,本人虽然是癌症亲历者,然而也不敢随便给别人意见。每集体的状况不同,他惧怕耽搁他人的病情,只能提出一个大略的标的目的。
    自从往年7月,《无国界病人》这本书出版后,师永刚曾经陆续收到了几十集体的微博私信、电话问询。
    他恍如一晚上间成为得多失望癌症病人的救命稻草。
    打复电话的人曾经没有别的前途,只一心感觉,既然一个被医生断定活不外一年的人曾经存活10年,那他一定无方法。


    生病前,师永刚是《凤凰周刊》的主编
    天天加班任务到深夜是常态
    10年前,师永刚确诊肾上腺皮质癌。一种极为稀有的癌症。100万人傍边会有一两人确诊,初期就可能分散,确诊后很少有人能活过半年。
    过后,师永刚还在《凤凰周刊》做主编,在一次普通的体检中,他得知了这个凶讯。
    确诊癌症后,师永刚一度感到困惑。
    他已经是军人,十几岁退伍,起初在东南的部队做旧事干事,军营铸造打磨人的意志,单看体能,虽算不得佼佼者,但也绝比较个别人强悍许多。
    即便起初加入任务,师永刚也坚持天天6点准时起床,十几年如一日天天游泳1小时,没有不良癖好,身材怎么会出情况?
    但作为杂志主编,任务和糊口边界隐约,找选题、改稿、校对,熬夜构成为了他的糊口常态。假如遇上杂志进印厂前的一晚,乃至要守到早晨5点。他专一于任务,从没感觉这是个问题。
    “就像上了高速公路,基本停不上去。”直到,癌症找上了他。


    2013年1月,在北京做完手术后
    师永刚去西双版纳涵养了两周
    确诊后,他很快在北京协和病院做了手术,三个月后去复查,原病发灶切得很洁净,没有任何复发,但两侧肺、L4椎体和左腰大肌、肝部份别有发散性转移。
    转移象征着曾经失去了手术前提,下一步怎么办?过后肾上腺皮质癌只要一种药物被批准使用:米托坦。但因为国际没有进口,找药,一度成为了最大的困难。师永刚在北京协和病院对面的新特药药店也没找到,又一连跑了几家药店,仍然没有。
    多个渠道讯问无果,他向一个在某跨国药企供职的敌人L埋怨:一个曾经上市四十年的药,曾经过了专利期,为何国际买不到,国度也不批这个药进口?
    “肾上腺皮质癌这类超级稀有病,每一年累计确诊人数也就一万人。但米托坦在中国上市需求24个月的请求期,而且从新进行临床实验,实验合格大略需求5到6年。假如进入医保,可能需求更久。”L回复。
    在国际,即便加之一切病人的用药,也无奈发出本钱。天然也就没有药厂违心进口。因此,中国的稀有病也被称为“孤儿病”,这救命药就是“孤儿药”。大少数稀有病患者就像孤儿,走到这一步已经是已经绝境,只能保持。
    “在14亿人口的国度,得了患上稀有病的人最少也有千万,这部份人怎么办?”师永刚无法。
    药品难寻,师永刚没有保持,他经过各种渠道采集材料,参加病友群,终于分割到代理商,与公开药代接头买药。
    一天以内,师永刚随着药代不停改换的地址,在北京街头、胡同往返窜,终究以8000元的低价买到一瓶贵重的救命药。虽虚实难辨,为了救命也得吃。
    起初他还托在美国的前共事小丁买米托坦。不外在美国买药需求处方,究竟是不便利的。


    MD安德森癌症核心内景
    国际没药,医生曾经能干为力,假如持续在国际医治,可能活不外3个月。师永刚萌发了去美国看病的设法。本能的渴想驱使他违心做任未尝试,乃至是冒险。
    “我的头脑里只盘绕着三个字:活上来。”
    师永刚征询了医疗中介和在纽约的敌人,终究选择了位于美国休斯顿的MD安德森癌症核心。那里简直具有全美一切的新药临床实验,能够用到最新的药品。师永刚卖掉了深圳一套房子,忍痛将刚刚一岁的女儿留在国际,和妻子两集体远赴他乡。他也没想到,这场艰苦的抗癌战斗,足足打了十年。
    过后,他已看不到但愿。“我只是一个失望的病人,一个只能最初一搏的病人。”

    去美国医治是一场赌博。不只无奈预知后果,还需求一大笔资金。
    但师永刚早就赌过本人的人生。2000年,他曾决然分开戎行,去大城市任务,成为了一位杂志编纂。“那时分我是一个少校,旁边是中校,对面是上校。咱们桌子挨着桌子,接上去10年,就是在这个房间里挪来挪去。我不甘心。”
    师永刚的微信头像始终是切·格瓦拉。这个古巴反动武装气力的次要缔造者和领导人,早已成为世界“反主流文明”的意味。
    他还喜爱乔布斯,依恋他们独特意味的符号:翻新和反水精力。“他们都有本人对事物的断定,有强烈的愿望去发明一个新世界,而且他们都做到了。我就感觉,我也发明一个本人的世界,把本人改动患了。”




    MD安德森癌症核心的休闲区
    他做出了抉择,去美国。为了凑够一定的看病费用,师永刚和妻子磋商后,抉择卖掉国际位于深圳的一套房子。
    但美国看病的破费之高仍是超过了师永刚的想象。美国药店买到的米托坦,比国际代购买到的贵几十倍。每次见医生,1个多小时的诊费是600美元,抽血1000多美元。
    师永刚的主治医生哈勃来自叙利亚,1999年来到MD安德森癌症核心任务。在这里,大部份医生一辈子只专攻某一个部位的癌症,因此也被称为“超级专家”。
    美国病院实施首诊担任制。之后,师永刚一切加入临床、转院、转科都将由哈勃医生分诊。从头到位参预师永刚的医治。


    师永刚和美国主治医生哈勃
    与癌症的反抗是场耐久战斗。尔后近十年里,他共阅历了2次手术、5次复发转移、4次急诊、6个周期的放疗。
    作为癌症病人,每一个步都像在走钢丝,随时面临攸关性命的选择。医生会支配好医治计划,但抉择权仍然在病人手里。
    师永刚感觉,由于中国人相对于文过饰非,短少癌症的知识教育,得多人也没有学习钻研的才能,身患癌症后堕入恐慌,会将医治权拱手出让给医生。
    他曾有个敌人的父亲得了肺癌,却找到一家病院的呼吸内科做手术,医生开刀后发现能干为力又原封不动缝起来。这样的案例不乏其人。


    2019年8月,师永刚在MD安德森癌症核心加入临床实验


    师永刚随身带着条记本,会随时记载
    见医生前也会筹备好问题
    也许是媒体从业的阅历帮了他,师永刚是个“学习型的病人”,他会经过各种渠道采集材料,理解病理,也会在每次见医生前有针对性地发问。他乃至成为了病院里大家都知道的“焦虑学生”,每次去见医生,他都会将问题一一列举在簿本上带过来。
    也正因如斯,他能力症结时辰为本人做出判别和选择。
    有一次,他争夺到贵重的临床实验,然而半途反省发现,他肝肾间隙的结节忽然增大,是放疗处置这颗增大的结节仍是加入临床实验?他面临艰巨的选择。
    这个结节恍如一个按时炸弹,有可能变动不大,也可能发作式增长。这是肿瘤病人经常面对的难题,在多项医治中做出选择。师永刚终究本人抉择退出临床实验小组进行放疗。事实证实,这个选择是正确的。


    10年间,师永刚共做了60屡次加强CT、PETCET、X光。做普通CT累积的辐射剂量,至关于在寰球乘坐飞机15000次,而师永刚大部份时分做的是加强CT,辐射剂量是普通CT一倍以上
    在医治的大部份时分,师永刚都怀着斗志,他选择躲避那些苦楚,让大脑自动遗忘。但有些记忆是抹不掉的。
    14年年底的化疗阶段,是师永刚最苦楚的时间段。那时一共需求化疗6个周期,每个周期44天,天天化疗8小时。
    有一天排队排得对比久。开始化疗时曾经下昼4点。5、6个6000毫升摆布的液体挂满了全部房间,师永刚近乎麻痹地坐在外面,那些液体一滴一滴地流进他的身材,时间也一格一格地过来。
    完结时曾经是早晨4点,他没忍住,呕吐物倾注而出,整件衣服都脏了。美国的病院不允许随意占床位,护士给了他一件病号服,妻子扶着他走出病院。
    秋季的休斯敦经常下雨,街上早已空无一人,漆黑的天像是被捅了窟窿,暴雨和飓风让师永刚发抖。妻子和病院门卫沟通叫了一辆车。半小时后,那辆车才来。
    车开得迟缓,师永刚又累又饿又困,化疗药物的铁锈味混淆着身上呕吐物的酸腐味,他感觉本人像一条腐臭的鱼。
    下车时,也不知是腿脚发软仍是高空湿滑,他一个趔趄,倒在了水里。妻子的手机也掉了进去。这辆“驶在高速公路上停不上去的车”,忽然油量告罄。在倒进雨水中的几秒钟里,他忽然不想站起来了,只想在那一刻完全失去认识。他质疑这样坚持上来的意义,“不想治了。”
    这是时隔8年后,他独一明晰记得的事。
    在开始医治后,“活上来”早已经是已经拖拽着他向前的独一动能,他一直用“高速公路下行驶的汽车”描述那段时光——停不上去。
    没想到,只是在一个普通的雨夜,人最初的防线被击穿。
    妻子拖他起来,甚么也没说。师永刚本人也不知道,脸上挂着的是雨水仍是眼泪。
    两集体回去睡了一觉,次日持续医治。好像甚么都没产生过,这就是癌症病人的糊口。

    返回美国医治后,师永方才可以间接从医生那里获取本人的医治信息。而此前在中国,大家都对癌症讳莫如深,得多时分,医生都是跳过病人间接和家眷沟通,而家眷也经常对病人“谎报病情”。
    中国文明的语境里,一人患癌,约等于一个家庭堕入困窘。而癌症病人家眷的数量是远多于癌症病人的。这个群体默默接受着各种压力,却往往被无视。
    在休斯敦,除了极多数状况,大部份人都有家眷陪同而来。师永刚也视察到一个乏味的景象:父母生病,女儿陪伴的多,儿子较少。孩子生病,父母都会出动,乃至败尽家业。还有一种,学生生病,太太陪同的多,太太生病,学生来的少,个别是几个月过去转一圈。


    师永刚在美国寓居的社区秋景
    当家中一集体罹患癌症,必需要退出已经的任务和糊口圈子,陪他们看病的人也简直没有选择。得多事业有成的人陪着爱人到了美国,也割断了本人正常的糊口和社交,天天只反复着做饭、陪诊、刺激这样的事务,整天来回于病院和住所的路上。
    关照癌症病人,是一件耗损身心的苦役,病人家眷不只要面对经济压力,也有心思上的熬煎,而他们没有甚么发泄口,长时间处于亚安康的形态。
    师永刚就曾意识一对来自西安的夫妻。妻子陪丈夫来看病,然而她本人情绪崎岖不定,时常失眠、发呆、难以抑止地呜咽。最初患了抑郁症,丈夫只好带她回国。
    师永刚本就敏感,容易焦虑,得病后更为重大。即便一段时间所有正常,他也要讲演负面状况。任何头疼脑热和打草惊蛇,都会被他缩小。
    2016年,师永刚在等候K药,一个还没上市的实验药物,也是他可能的救命药。那一年里,师永刚堕入了微小的焦虑傍边。
    他时常对妻子大发脾气,大吼大叫乃至歇斯底里。“癌症病人就是抑郁、愤恨、哀痛等一切坏情绪的聚拢体。”而这些坏情绪会拧成一个重重的铁球,它只拼命砸向本人最亲热的人。


    出国治病前,师永刚的女儿仅1岁
    再次见到时,女儿曾经4岁
    师永刚妻子是北京某跳舞学院教跳舞的教师,在美国的那段时间,她瞒哄本人的父母说本人去美国深造。
    他还记得,有一次化疗后,他混身瘫软,头都抬不起来,简直失去认识,卧室在二楼,妻子将体重80千克的他从二楼背上去,开车去了病院。其实他至今也不太记得,过后妻子是如何做到的。
    起初妻子所在学校发来最初通牒,无奈持续通融给她假期了,两人磋商后,师永刚劝她回国。
    妻子分开后,师永方才逐步意想到,他只悲叹本人的命运,健忘了命运一样对妻子不公。她的付出常被疏忽和被以为是理所固然。

    中国人似乎是喜爱扎堆抱团的,身在异乡的癌症病人们也有“组织”。
    在休斯敦,师永刚住在一个名为8181的社区里,由于间隔MD安德森肿瘤核心只要2英里,这里住着得多来看病的中国人,师永刚称之为“中国癌症病人村”。
    社区很大,有500多个房间,两个游泳池,房子大多三层,是木质构造。


    会萃着得多中国病人的8181社区
    师永刚在书中称之为“中国癌症病人村”
    医治的糊口充溢反复和孤单。师永刚仍是会天天游泳1小时,中午午睡。作为一个文字任务者,他已经的糊口离不开书本和创作,而当初,他似乎想要刻意阔别原来的糊口。
    带来的书一本都没翻开过,他乃至很排斥堆放在角落里的书。已经有整整一年的时间,他时常躺在床上发呆,质疑已经任务的一切意义。
    “任务给我带来的‘荣誉’是一个病,已经通宵的加班、校对,早晨4点的长安街,跟我有甚么瓜葛呢?”
    大部份时间,师永刚都会消磨在游泳池旁边的茶社里。除了按期去病院,他老是和老王在一同。老王在2010年确诊肺癌晚期,20十二年来到美国医治。两集体话语投契,时常在一同。
    天天凌晨吃完早饭,两人就带一壶茶去聊天。偶有其余病人漫步途经,就会停上去参加探讨。
    大家探讨至多的仍是本人的病历,这里是各种信息的集散地,大家能够聊摄生食谱、购药渠道,或者是之前的糊口任务阅历,过往的所有都能拿来调侃一番。独一庄重的议题只要看病。


    在“中国癌症病人村”,病人们经常聚在一同
    他们正一同过圣诞节


    病人们在游泳池边聚首
    有一天,老王向师永刚提议能够建个群,叫“休斯敦中国茶社”,得多刚来到美国看病的人,都会进群,而后直奔游泳池,找到本人想要的信息后满意而归。
    大家都带着“癌症病人”这样的标签,已经的职位、身份再也不是彼此意识和交流的社交货泉,阿谁长在身材里的肿瘤才是。
    不外,人群会萃之处就有故事。“大家就是喜爱吹嘘,回顾光辉的历史,向往美妙的将来。”每集体仍然能够找到让本人开心的形式。


    病友王总自制的血液表格,用来监测身材数据
    好比王总,他是上市公司的高管,工程师。大家眼中孤陋寡闻的精英。病人里稀有的会说英文的人。
    在治病这件事上,他也显示出了工程师的谨严和自研才能。王总曾制造了两个表,一个血液曲线表,一个CT反省对比对于表。他能够经过数据的变动,提前检测本人是不是泛起耐药和复发。
    天天闲上去,王总就座在泳池边上,帮刚反省完或者新来的病人们“看病”。
    有时分是帮着翻译下医生写来的英文信,有时分帮他人解读下反省讲演。他端坐在那里,掌着那病历娓娓道来,旁边的人会给他把茶倒好。师永刚感觉王总很享用,“他从新找到了尊严感。”
    在癌症村,大家也常常组织一些流动,去左近远足或者举行一些聚首,日子久了大家逐步亲热。
    起初,跟着群里的人逝世,群主将他们逐步从群里删掉。有些相熟的脸孔不再泛起。次日再去泳池边,活着的人们相顾无言,大家心里分明,也都未几说甚么。只不外感觉氛围奇怪。起初师永刚也不常去了。


    病人们的大合影,其中得多人曾经过世
    在“8181中国癌症病人村”里,有各行各业的人,除了精英人士、企业高管,也有许多家境普通的个别人。在这里,大部份人都有卖房阅历。
    在师永刚眼里,大家都很失望,来到这里看似是寻觅但愿,实则带有某种“惩罚象征”——医治进程,只会让人身心备受煎熬。
    他还记得,有一个20岁肺癌晚期的广西男孩,母亲带着他来美国看病。他是家中独子,虽然家境个别,但仍是不肯意保持。广西的房价其实不高,他们卖掉了家里独一的房子远赴美国。
    男孩的母亲是个乡村主妇,英文欠亨,经过中介来到美国。
    癌症病人村组成为了一个互助小组,哪家暂时有事,有车的人家就赶去帮助。病人之间总有惺惺相惜的感情,大家轮番帮了男孩很久。
    可是在美国看病,没法拖欠医疗费,要提前把钱存进账户。到了前期,他们曾经腰缠万贯无奈持续医治,男孩终究在美国租的房子里逝世。
    师永刚最初一次见到男孩母亲时,发现她竟在几天内白了头。“腰似乎曾经弯到了地上”,师永刚乃至不敢看她。过后那位母亲曾经没钱买机票回国。最初大家凑了些钱,为她买了票,送她去了机场。


    2014年,师永刚和两个病友去休斯敦郊野公园徒步
    不外,在8181,也不全是这样生离死别的故事。
    有一阵子,师永刚和老王爱上了“摸奖”。病人的乐趣就是随着家眷去逛商场或者去超市买菜,那时分,他们就带着两美元零钱溜去买彩票。就像是打发时间的消遣流动。
    对他们来讲,本人生病的几率未然堪比中彩票,那不如也去买彩票碰碰运气。
    买到彩票后,两个年过四十,身患绝症的男人就会站在人来人往的街头空想:假如中了100万怎么花。老王要建一个中国病人招待核心,有茶社有棋牌室。师永刚想建一个超级食堂,外面有各种中国美食。
    后果,运气似乎没那末好。老王中过20块,师永刚只中过5块。
    “不外那时分人好像放下了所有,回归了赤子之心,变得特别单纯。”即便当初,师永刚说起那时去“摸奖”的高兴仍然眯着眼睛大笑。
    只不外,老王也不在了。他遗憾两人每天在一同,却连一张合照都没有。

    5年前,就有人劝师永刚,这样跌宕崎岖的抗癌故事,彻底能够写成一本书了。但他没有任何兴致。
    “写了谁看呢?我的后方是一片迷途,生死未卜,是一个失败者,失败者写出的货色无意义吗?”


    1995年,师永刚和战友在嘉峪关合影


    1993年,甘肃某地产生塌方致火车间断
    师永刚在火车上写旧事稿
    他曾经不想再回想——写作,曾是他最酷爱的事。当兵时,师永刚是部队上小着名气的文学青年,天天都在写。他在报刊上颁发过量篇诗歌和散文,也出版了几本书:《东南望》,《最初的骑兵》等,这本书也被改编成为了电视剧。
    那时分他有个文学梦,创作依着本人的性情和情味,没有特别的理由,只是让词句天然从体内流淌而出。师永刚还曾在心底喊过一个标语,“写旧事是为了活上来,写诗是为了解救本人。”
    “过后很傻很无邪,感觉本人很牛,当初回忆感觉可笑,但也很思念。”
    没想到,阿谁吆喝着“写诗为了解救本人”的少年,早已变为了一个天天和病魔缠斗的失落中年人。已经文学带给他酣畅和刺激,如今他只感觉无用。
    癌症病人,似乎成为了他剥离不掉的标签和身份。正如桑格塔在《疾病的隐喻》中写道,“癌症不只是生物学意义上的疾病,更是一种微小的、社会和政治范畴的疾病,一种充溢惩罚象征的疾病。”
    师永刚也在生病过程当中感触过兽性的歧视、敌人的疏远。已经以为很密切的敌人,在他生病后再也没泛起过,一些没怎么分割过的人,却关山迢递来看望。
    也有敌人知道他想写这本书时劝诫他,一旦这本书出版,他将永久被贴上“癌症病人”的标签。


    生病前,师永刚喜爱旅行,他在柬埔寨吴哥窑
    但跟着医治的推动,他也开始摆荡,写写停停,起初又放置。促使他下定信心动笔是由于两件事。
    2019年,师永刚通过两年的帕博利珠单抗(病友称为K药)的免疫医治后,身上的绝大部份结节被消杀,做完SBRT放疗后,他回到北京进行K药的三剂加强医治。
    由于师永刚是国际医生碰到的独一一名打过两年K药的肿瘤病人,而且阅历了手术、米托坦药物医治、化疗、免疫医治、放疗等各种伎俩,医生感觉,师永刚的阅历对其余肾上腺皮质癌患者有鉴戒意义,但愿能复制一份他的病历。
    那也是师永刚第一次发现,也许本人的阅历是能够帮忙到他人的。
    一个月后,师永刚接到一个电话,对方是一个广西的病人,才18岁,他身患肾上腺皮质癌,曾经肝转、肺转,失去了手术指征。医生把师永刚的电话给了他。
    师永刚有教训,他将赴美医治的办法,需求的费用,列了具体的清单给对方。但两周后,对方就失联了。又过了两周,男孩的母亲打电话过去,说师永刚第二周打去时,他曾经苏醒进了ICU,几天后就逝世了。
    对师永刚来讲,那是他第一次接触到跟本人得了患上一样疾病的人。一个有姓名、有来处、详细的、活生生的人。除了本人,师永刚对这类疾病面前的人有了更切身的意识。
    “他就在我眼前没有了。假如我不知道这件事,我其实不会惆怅。”
    这个素昧谋面的生疏人给师永刚留下了强烈的印象,起初他每次想起来就感觉可惜,假如本人能够早一点意识他,本人医治的阅历能够早点被大家知道。也许后果会纷歧样。他或许有了好任务,乃至恋爱结婚了?师永刚经常这样构想。
    男孩的手机号在师永刚的手机里存了很久后才被删掉。


    生病前有段时间,师永刚精力压力很大
    会开车去市区发发呆,和敌人喝茶
    这是他解压的形式
    也是这件事之后,师永刚感觉必需把本人医治阅历写上去了。虽然每集体的状况各不相反,但医治的进程能够成为一种参考。
    他去找医生将一切电子病历拷过去,又恢复了十几年前的写作形态。每一个张病历,CT片子,处方,都像一把钥匙,帮他穿梭回过后的境况。但他感觉好像在写另外一集体的故事,过后苦楚的感触似乎被大脑健忘了。
    在书中,他也将那些已经从头到脚浇灌而下的情绪一笔带过。他不想做文学性的叙说,也不肯意再写诗写小说了,想转向非虚拟写作,“读者最佳感觉我在写他人,讲述苦楚没无意义,我但愿大家真的有播种。”
    从2019年到当初,师永刚曾经没有再医治,没用过药,状况不乱。再过1年就能达到临床治愈。
    十一月他将再次复查。此前每次复查,“焦虑学生”都会上网将肾上腺皮质癌的一切信息扒一遍,包罗目前最新的钻研效果以及新药。还会预测不同的状况,写下不同的应答计划。这是他的强心针。
    不外当初,这辆始终在高速公路上停不上去的“车”似乎慢了上去。他曾经学会宽慰本人,让本人祥和冷静,不外分焦虑。
    我问他回国后想干甚么,他说想去吃碗兰州拉面。在国外治病,也只是想念那口吃的而已。
    比来,他还有了新指标:写下一本医学类的书。“尽力而为,帮帮他人”。
    本文章为“一条”原创,未经允许不得删改、盗用至任何平台,不然将查究法律责任

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