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“大家好，我是已经的舞者，当初的渐冻人葛敏。”
6月17日黄昏，世界渐冻人日前夕，葛敏从南通家中来到上海，加入当天的思南读书会“加场”。坐着轮椅，她依托眼控仪“操作”摆在小桌板上的一台电脑“谈话”。由于这套设备的宏大，她的“身位”比台上其余佳宾靠前一些。
“上海能够说是我的第二家乡，我从十二岁考入上海跳舞学校，结业后调配在上海歌舞团任务5年。2019年，我主编的第一本书《由于爱，所以坚持》在上海书城公布，时隔4年，有幸带着我的第二、第三本书重回上海……”
台上，人们相熟的上海歌舞团荣典首席演员朱洁静看着眼前已经相熟的背影。六七年前的一天，她的手机上被推送了一条信息——“不敢置信，这个‘渐冻人葛敏’就是我的师姐。”
“她仍是戴着舞者的发夹、发网，仍是把头发高高盘在头顶。”轮到朱洁静发言时，她梗咽了，“可能葛敏姐姐下辈子还会当一个跳舞演员。”
葛敏当初面对的，是她的人生下半场。
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葛敏。陈都 摄
一
“不论你是何方神圣，只有病院裁决书上去，必然会阅历几个心思进程：恐怖——疑心——无助——抑郁——承受——死扛。我固然也不例外。”
葛敏曾是上海歌舞团的跳舞演员，北京跳舞学院硕士结业后，任教于中国人民大学隶属中学旭日学校。
2016年夏天，李青与葛敏在一次舞动心思医治课上相识。那时的葛敏，语言内容尚依稀可辨，四肢还如舞者个别灵敏，乃至在做一些举措探究时，由于使劲适度不谨慎将李青推倒在地。在李青睐里，“看起来真的只像是嗓子出了点问题”。
得知医生尚无给出终究诊断，李青刺激她，不要想得太过灰心。但是，短短1个月后，再次见到葛敏，曾经无奈听清她费力吐出的每一个个字。之后的见面，葛敏的状况一次比一次糟：先是吃饭时，咀嚼、吞咽的速度愈来愈慢，手无奈拿住筷子而只能用勺子或手抓；再到走路时腿脚发软、一不谨慎就跌倒……两年时间里，ALS（肌萎缩侧索软化）一点点吞噬了这具本来年老安康的身躯，直至糊口彻底无奈自理。
李青起初成为《由于爱，所以坚持》的履行主编。这本书被媒体称为中国渐冻人群体的第一次个人写作，收录的文章都来自葛敏兴办的“冰语阁”大众号。南通籍作家卢新华为写叙言特地登门造访本人的小老乡葛敏。
“第一次见到葛敏，让我想起十几年前在张海迪家中做客时的情形。”卢新华回想，过后，他握住张海迪的手，竟发现她两手手背的关节处都长着厚厚的老趼，忍不住问：“这是怎么回事？”“海迪轻描淡写地告知我，写作时坐久了，就要撑着轮椅的扶手直始终身子，长此以往，手背就成这样了。我至今还能明晰地记得她说这些话时一脸气定神闲的璀璨的浅笑。一样的浅笑，正从葛敏的脸上、身上、眼光中，乃至每一个个毛孔里分发出来……”
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葛敏加入思南读书会，（从左至右）卢新华、葛敏、朱洁静和另外一位佳宾葛建平。图片来源：受访者提供
葛敏也哭过。得病早期，有一年的时间，她是和手机、安眠药、抑郁药、慌张剂以及眼泪渡过的。“谁摊上这类病都会万念俱灰”——面对日益衰退的身材，你会不想出门，由于怕遇见已经相熟的敌人和左邻右舍。更不敢去人多热烈之处，由于你怕他人投来异常的目光。不敢在公共场所启齿，由于你怕口齿不清的话音刚落会把他人吓跑。乃至连病情都不敢地下，由于你怕成为一个享誉中外的悲凉故事配角。
葛敏描述，渐冻人所遭的罪堪比现代的严刑，“废了你的手脚，断了你的进食和呼吸以外，还把你独一能够发泄和沟通的话语权给褫夺了”。她曾这样形容渐冻患者的生存形态：“天天醒来，都能明晰地感触到，身材被病魔悄无声息地拿走本该属于本人的同样样功用……”解冻生命的程序是这样的：“先是双手，接着双腿，而后声响，再后吞咽，最初是呼吸，只给你留一双能眨的眼睛，一对能听的耳朵，以及能够随时感触到全部肌体被吞噬进程的大脑。”
这些，葛敏都已经历过。
二
“把十万分之四五的患病几率看成我新的咭片、新的‘事业’。只要放下所谓的体面、自尊、自我疑心以及防范的心，你才不会被社会和安康人拒之门外，你能力在渐冻的身材里独享一份心灵的自在。”
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6月17日黄昏，坐着轮椅的葛敏被推上思南读书会舞台。图片来源：受访者提供
一个渐冻人下台，不克不及谈话，该有多灾受？两个多月前，得知思南读书会无意约请葛敏来公布本人的旧书，老读者许树建不由耽心。这天下昼，前一场读书会完结，他到左近药房给爱人买了一盒药，很快赶回会场。一回身，就见一名男子推着轮椅车来到走廊。“轮椅上那位标致的女士对着我笑”，许树建反映过去，是葛敏，下一场读者会的配角。轮椅车进门遇到门坎，他赶快帮助抬起后轮。
流动前，葛敏要上卫生间。“看着葛敏被抱起来，就像一个布娃娃——双手双腿垂着，没有撑持的头靠在保母肩上，费劲被拖进卫生间，而后是更挣扎的进程。”从新回到轮椅上，要调剂到对比舒服的地位，葛敏只能收回轻微的“嗯、嗯”声，终于坐定，花了十多分钟。这场读书会的策动者之一、上海市作协原党组书记汪澜回忆起来只要两个字“疼爱”。
读书会开始，出乎许树建的意料。卢新华讲完与葛敏相知趣交的进程，只听见一个强劲的声响——“感激卢新华教师的大力相助，感激一切到场的宾客”。声响虽小，但坐满、站满了读者的大厅里，简直人人都听到了，雷鸣般的掌声随后发作。
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读书会现场。图片来源：受访者提供
朱洁静几番梗咽的发言之后，葛敏又用眼控仪“发言”：“觉得从新回到了跳舞教室。完结后，我要和朱洁静合个影，由于我在台上看不到她。”
朱洁静是葛敏在上海跳舞学校的师妹，同一个专业教师。“为何会对葛敏有特别深的印象？过后，教师用三个词描述她——特别爱笑、极度耐劳、舞跳得好。跳舞演员都很能享乐，但葛敏是吃得苦中苦的人。跳舞的疼痛自不必说，她从小就是一个能和本人对话、能自我和解的人。葛敏舞跳得好，在学校里就可以在教师教的专业技巧里融入本人的感触，学会了二度创作，是跳舞学校的尖子生，进了歌舞团又是次要演员，考上北京跳舞学院是优等生，进入人民老师的行列，又是一名好教师。你会感觉她应该天生就是吃这碗饭的。”
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葛敏与朱洁静。图片来源：受访者提供
“已经有着跳舞演员的身体和气质，走到哪里都比普通人吸引眼球，疾病带给我微小的反差可想而知。”葛敏在一篇文章里写道，“最后我也怕被熟人笑话，怕听到面前有数人的谈论和指导，我乃至想象过他人可能会这样说，谁让她已经那末完善、那末顺利、那末致力，当初老天都嫉妒了，所以，人不克不及太要强、太优秀……”
然而，怕有甚么用呢？兴办“冰语阁”成为葛敏的转机点。为了壮大这个病友群，她掉臂家人支持，地下了本人的病情。即便谈话不清、举步维艰，每次出门前仍然把本人拾掇得漂丑陋亮——能成为“渐冻人里的美女”也不错啊。
三
“ALS褫夺了我舞蹈和讲课的权益，那颗已经高度自尊的心逐步学会了向命运抬头和让步。其中有同样是我花了两年多才压服本人放下的，那就是对儿子的爱。”
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葛敏。图片来源：受访者提供
卢新华观赏葛敏文字中的滑稽睿智。她这样写本人的父亲：“已经的老爸胸无大志，好吃懒做，除了诚实仁慈，‘一无所取’，还常常表演着‘成事缺乏、败露无余’的角色。他和我妈恍如是两个世界的人：一个苟且偷生，安于现状；一个精明无能，好胜心强。就这样两个不异性格和寻求的人，在一个屋檐下吵闹了一辈子……”但是妈妈这位“女汉子”，却在2008年忽然倒下了。“老天无意让他们调换了角色，老爸开始义无返顾，不辞辛苦地撑起了这个家。购物、做饭、洒扫，服侍妈妈起居、服药等等，不惮复杂，不辞劳怨。我病倒后，更为重了老爸的担负。我比妈妈还难服侍，除了举手投足更为难题外，脾气也更为急躁。如今的老爸不只是我和妈妈的精力支柱，还在我的糊口中表演着三种角色：出气筒、保镳和保母……朱自清对父爱深沉的感触凝聚在父亲攀登站台的背影上，我则对老爸不拘时间和环境，无暇便能酣睡的身影分外动情……”
“这6年时间里，葛敏一定阅历了微小的生命崎岖。明天的她能够跟命运开玩笑、跟命运谈恋爱，也能够跟命运喝茶、打牌，但当她打开门面对本人、面对暗中、面对父亲、面对孩子，一定有过无尽的哀痛。”朱洁静琢磨着。
“夏天在我心里变得恐怖和漫长，身材犹如被蜘蛛网网住的小虫，拼命挣扎，却涓滴逃不住被黏着双翅的那张网。夜晚若可怜被蚊子咬到，更是奇痒难挡而无奈抓挠，神经末梢传来一阵纤细的刺痛，任由它吸饱喝足后抱头鼠窜，在我身上留下又痒又红的一个突出。”几年前，葛敏曾这样记载。最使她痛心的是，不满6岁的儿子晚上睡觉蹬掉被子，她耽心整夜的空调会让孩子着凉，可双臂基本拉不动压在他身下的被子，“一次次使着混身的力气，试图拉起被子，又一次次失败，那一刻一切憋屈的眼泪和挣扎出的汗水混在一同。”
“几年的病程，我眼睁睁地看着本人离孩子愈来愈远。”病程早期，除了读故事书，其余的都能照旧进行。到下半年，病情变为了“不克不及抱，不克不及跑，不克不及洗澡，不克不及帮他穿衣喂食，一切的‘不克不及’都以迅雷不迭掩耳的速度残暴地摆在了我的背后。已经几回，我执拗地试图为孩子做点甚么。有一次和一群孩子游玩时，儿子累了向我撒娇求抱抱，由于手臂气力缺乏，放下的一瞬间，竟失手将他的脑袋重重摔在静止器材上。”
孩子蹬掉被子的阿谁夜晚，是葛敏爱护保重的“最初一晚上”。
孩子上小学前的阿谁六一儿童节，她坚持赴京，“但愿陪孩子过一个有我陪伴的儿童节，过最初一个没有学习压力的寒假”。孩子的个头长高了不少，但母子俩的心思间隔似乎又远了得多。“姨妈想了一个方法，把儿子骗回来陪我睡了一晚。全部晚上，我不断查看他是不是踢了被子。手不行，就用牙、用脚，用尽身材一切能调动的部位，给他把被子盖好。天很快亮了，我想致力捉住这一刻一切的细节。他忽然从梦中惊醒，一翻身，发现睡在旁边是我，一句话也没有说，以最快的速度跳下床穿上鞋飞驰到楼下姨妈那里。那一刻我没有一滴眼泪，安静地躺在床上，望着天花板，笑了。我告知我本人：你尽力了，该放下了。”
与儿子渐行渐远的日子里，病友“陌尘”的一句话让葛敏恍然大悟，他说：“我儿子都初中结业了，在家照样视我为空气，你得给他生长的时间和空间。”换位思考，从一个6岁孩子的心思登程，“他对我这样的妈妈没有兴致也是道理之中的事。面对一名不克不及说、不克不及动、不克不及游玩、不克不及维护或帮忙本人的妈妈，逐步没无情感寄托也是荒诞不经的。”葛敏感到，“与其说是孩子需求父母的庇护，不如说父母更需求孩子给予的被需求的存在感。”
葛敏说，写下这些没有嗔怪儿子的意思，只是但愿让与她有着一样境遇的病友能够防止一些心思上的纠结，“另外一方面也但愿若干年后，我不在世了，儿子能原谅妈妈爱莫能助的无法。”
“我真是一个不同凡响的妈妈。别的妈妈患病，巴不得昼夜守护着本人的孩子，就怕日子未几再没无机会了。我却选择了单独分开，单独面对。妈妈不想放任病魔的左右，想跟这样的命运赌一把，但妈妈不想赔上你童年的幸福。请谅解没有征求你的意见，我私自作主退出了你的糊口。请谅解妈妈，或许只要这样，妈妈能力轻装上阵，能力毫无顾虑地和病魔抗争……”
四
“患了ALS，咱们的身材迟早有一天会退步，但精力能够不停生长。咱们应该把本人活成一束光，由于当你成为光时，谁都违心凑近你。”
兴办“冰语阁”，葛敏的初衷是与儿子用文字的形式进行沟通，起初成绩了更大的天地。有一天，孩子的班主任发来一条信息：“亲，上午好！明天儿子表示很好！上语文课发言很踊跃，读课文很投入，很动情！明天学的课文是《妈妈睡了》，孩子说很想你。”
那一刻，葛敏泪流满面。“事实是儿子很敏感，小孩儿们的得多事，他都是明确的。只是由于他过小，无奈面对严酷的理想，因而本能地选择了逃避，把伤痛埋藏在本人心灵的深处。以一个小女子汉的自尊谨慎地防护着，以防他人看见。我感觉我不克不及就这样从他的糊口中暗暗走掉，我仍是尽量在他的糊口中留下我的痕迹，留不下我身材的和煦，留不下我饭菜的香味，也要留下我的文字，我的阅历、我的精力、我的经验、我的期待……”
她期待孩子“成为本人喜爱的模样”“终身与仁善之心相伴”“人生不宜求太满”。她说，当咱们不能不面对理想的窘境退居幕后时，最佳的爱就是学会罢休，放下，让孩子失掉他需求的而不是你认为最佳的货色。
“孩子啊，如果有一天死神必需带走妈妈，我愿你的记忆里从未有过我的身影，我愿你的糊口里仍然是一片没有哀痛的净土，所有能够从头开始，所有都是美妙相伴……孩子请你安心，无论在哪里，无论在什么时候，都会想着你，念着你，爱着你。”思南读书会上，当读者下台诵读葛敏给孩子的信，谁能不为这份爱动容？
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葛敏的旧书名为《爱是一种循环》。图片来源：受访者提供
葛敏行将出版的旧书叫《爱是一种循环》，这是她本人的人生条记。谈到父亲，她说：“从老爸身上，我对亲子瓜葛、夫妻瓜葛有了新的了解。对亲子瓜葛来讲，血统是纽带，容纳与贡献是内容。无论孩子成器仍是不可器，贫贱仍是富贵，安康仍是得病，父母照单全收，即便拼尽全力，贡献所有甚至性命都绝不犹疑。甚么是真实的夫妻，不是甘美、舒适、浪漫，那些只不外是平淡日子的装点；而是无论面对日复一日年复一年的单调仍是祸从天降的危难，都能不离不弃，相守终老。”
6月16日，葛敏来上海加入思南读书会前一天，据南通当地《江海晚报》报导：在幸福街道暖“冻”爱心同盟、渐冻人互助平台“冰语阁”的反对下，由葛敏发动、市北痊愈病院拍摄制造的全国首部渐冻人家庭痊愈系列片之《语言障碍痊愈》对外地下公布。
谈到渐冻人的“武器”，葛敏的第一个症结词是“移情”。“从最先只想若干年后给儿子留点甚么精力财产，到创立‘冰语阁’大众号，再到能够为病友们做点力不从心、无意义的事件。不知不觉间，我将本人对绝症的恐怖和苦楚移情为对公益事业的热心之中。在帮忙他人的同时，也获取了世人的关爱和激励。我感到了本人人生的价值，再也不感觉本人是废人一枚……六年的历练更使我深信，开启一段新的人生，或许其实不需求那末多内在的依仗。在‘没手没脚’、无奈语言、举步维艰的日子里，独一能够用到的只剩下脑子。”
朱洁静说，这六年，她看葛敏发动的大众号“冰语阁”，关注她和渐冻症病友反抗疾病的进程，“不是咱们在帮忙渐冻症患者这个群体，实际上是他们在帮忙我、帮忙咱们。”
“过来，葛敏是用本人的肢体在舞台上舞蹈，如今她是用写作、用她的灵魂和心灵持续在一个更大的舞台上舞蹈。”汪澜说，葛敏是一个“渐冻者”，同时也是一个“冻结者”，用她的书和文字帮本人“冻结”，帮病友“冻结”，也为安康人解心灵和精力之冻，“葛敏说她想活成一束光，但愿这束光始终陪伴咱们，鼓励咱们。”
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葛敏与思南读书会读者。图片来源：受访者提供 |
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