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两年前，渐冻症患者李小中雇凶杀己事情哄动网络。明天是第二十三个“世界渐冻人日”，咱们从新回访了李小中，和看护她的家人谌石军、谌亚妮，记载他们糊口的五年。这个故事里有最为严酷的实在：病痛的熬煎、他杀的意念，得病后，亲世间的剧烈争持与谨慎翼翼的隔阂。
也许，这个故事也与咱们每一个集体相干——假如终会在生命中阅历与稀有病患者或其亲友类似的艰巨时辰：当肌肉逐步萎缩，智力、记忆与觉得却还在，一集体是不是仍怀有对尊严与密切的渴想；当无奈解决亲热之人绵延的苦楚，照护者在不胜与有力中，是不是仍可能抱持忍受和反抗魔难。
李小中快窒息了，肢体在挣扎中抽搐着。按商定，敌人会持续用毛巾捂住她的嘴，直到她死。她本能地想要喘气，嘴被本人咬掉了块肉，血渗进毛巾，很快，她两眼发黑，昏了过来。
那是5月9日，52岁的李小中第三次在湖南安化县老家雇凶杀己。患渐冻症5年、全身无奈动弹的她决绝赴死，而敌人半途保持，她的方案终究落空。
“要末有钱，要末有人（看护），我两样都没有。”6月2日吃晚餐时，李小中的嘴仍有些麻疼，她嗫蠕着口中的菜梗，两眼怔愣望着窗外。头顶的旧吊扇迟缓转着，收回钟表指针走动般的磨擦声，时间宛如严刑。
喂饭间隙，她的丈夫谌石军则一根接一根地吸烟，说，“这个家被她拖垮了。”
他照料妻子多年，有时和妻子仍旧难以沟通，急得冒火，忍不住要骂几句，“骂她死……我说的是气话，她是认真的。”疾病让她的咀嚼、排泄、睡眠，每个根本的生理反映都变得尤其艰巨，他感觉本人在陪她坐牢。
女儿谌亚妮也有同感，她32岁，每次回到老家，面对母亲总有种“慢刀子割”的压制。她记得，母亲得病之初，父亲的态度并不是如斯。疾病以外，看护重压成为了这个家庭里更大的鸿沟。
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李小中房间里的老照片，图中为谌亚妮童年照，左下为她与谌石军1991年的结婚照。本文图片除特殊标注外，均为磅礴旧事记者 陈灿杰 摄
“你认为我是一只蚂蚁呢？”
李小中想死得面子点。
得病至今，她的身材像烛炬同样融在轮椅上。腋窝捂得发痒，后背发烫，或是苍蝇在身上爬，她有力招架，她连把耷在椅上的手臂移动一下的力气都失去了。
独一能受点管制的，是眸子的滚动。她仅能靠电脑的眼控零碎与人交流，用眼挪动光标“敲”字。但跟着视力衰退，光标开始在她散漫的眼神中摇移，打错拼音，又得重来。偶然用眼适度，“眼睛像辣椒同样”，疼得她拧嘴叫。
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电脑眼控零碎操作界面。
被世界卫生组织列为“五大绝症”之一的渐冻症（ALS），即肌萎缩侧索软化，鲸吞着她所剩无几的尊严。它是一种典型的神经退行性疾病，表示为肌肉逐步萎缩，继而迟缓丢失交流、进食或呼吸的功用，目前没有能够根治的药物，少数患者会因呼吸衰竭在3-5年内逝世。
2019年1月，李小中在中南京大学学湘雅病院确诊渐冻症。2020年，无奈忍耐病痛熬煎的她，服下2瓶安眠药，病情疾速好转，之后，她两度雇凶杀己，试图经过煤气、有毒药粉完结生命，因煤气从门缝中泄露、药粉被凶手用薯片粉末代替，又活了上去。去年，她想把本人饿死，撑了3天，“真实太难，脚缝外面像虫子钻。”
这一次，她选择了疾速、亦苦楚的死亡形式。
据李小中的转账记载及微信聊天记载，5月初，她与敌人陈宏涛商定，9日当天他从长沙开车至她家左近，比及晚上九点，谌石军安置好她睡觉、外出打牌时，潜入房间把她捂死，雇佣费34000元。李小中说，她与陈宏涛意识多年，他因做生意负债，学历不高，又不肯干苦力还债。
据二人微信聊天记载，陈宏涛数次打算保持行凶，称“为这点钱冒这个险不值得”，但李小中每次都强调，这个形式平安、疾速，不会留下证据，且本人家人“不会由于我没影的事花时间（考察）”。
临死前一天，李小中让谌石军给她洗了个头，怕窒息时失禁拉本人一身，特地排了次便。9日当晚八点，她吩咐陈宏涛：“你不要怕，我怕苦楚，你不克不及心软，坚持非常钟。”进屋睡觉后，耽心他打退堂鼓的她盯着墙上的时钟，9点15分，楼梯传来了脚步声。
李小中回想，陈宏涛进屋后，不敢正眼看她，迟迟下不了手，她想翻过身，头刚扭过一点，脖子忽然“咔嚓”一下，一只手死死压在嘴鼻处，她心想脖子估量是废了，反正要死无所谓了。在窒息的挣扎中，“他说了3主要不算了退款”，手捂得一下轻一下重，但她仍是堕入了长久的苏醒。
李小中说，醒来后，陈宏涛拿湿纸巾糊她嘴上，想再试一次，她点头回绝了，“我也受不了那末长的罪了，拿我试着玩呢。”随后，陈宏涛用毛巾擦掉她嘴上的血迹分开。隔天，她质问陈宏涛，为何不克不及在第一次就下狠手，害她白白遭罪，“你认为我是一只蚂蚁呢，那末容易死？”
陈宏涛回复说：“我是下不了手的，看到你眼睛就手软了！”
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李小中与陈宏涛的聊天截图。受访者供图
收到陈宏涛退款后，李小中向女儿坦率了此次雇凶。谌亚妮说，过后她心田很矛盾，想找陈宏涛当面对立，但母亲一直不透露陈宏涛的身份信息，不肯牵累他，报警的话，又怕和母亲再起冲突。
李小中只是不停央求女儿，让她帮助搞点麻醉药给本人安泰死。
谌亚妮表现，母亲第三次雇凶，所幸身材没有显著影响，她再也不像从前得知雇凶那样紧张了，心里有种说不清的“澹然”与无法，“让我惆怅的点在于，她竟然来求我帮这个忙”，她不成能去搞麻药，但在母亲的乞求背后，本人乃至不忍心一口拒绝。
5月30日，记者最后采访时提到此事，谌石军称其实不知情。事发那晚，他在外彻夜打牌。早上回家时，看到李小中的枕巾上四处是血，她解释称是翻身时不谨慎咬破嘴了，过后他有些隐晦：她当初还有咬舌自尽的力气？但也没再深究。
至6月2日，记者再次向谌石军核实此事，原告知事件原委的他怔愣了一会儿，但不肯进一步回应。他喝了些酒，眼神空茫，算着这是李小中第几回雇凶，忽然有些冲动地说，没有人下患了手的，“她要害人她就害！都是徒劳的。”
“她心里仍是依赖他”
李小中和谌石军本来分占多数年，是被这场病从新绑在一同的。
夫妻俩曾一起在珠海打工、糊口十多年，因感情不和，2014年，李小中单独返回北京开理发店，谌石军则辞掉货车司机的任务，在安化老家就业好几年后，去宁波找了份小区物业办理的任务。
“他俩这段感情是孽缘”，谌亚妮说，自小父母就因杂事争持不停，“他们这类日子我看都看饱了。”吵完隔天，一地烟头，父亲红着眼去下班。她至今想欠亨父母的感情为什么如斯浓郁，两人“相爱相杀”，母亲强势，喜爱往枪口撞，父亲脾气也暴，有时入手打人到要缝针的境地。
她说母亲因此常常离家出奔、闹离婚。“我妈喜爱跑，我爸喜爱追。”
谌亚妮记得，母亲去北京后，父亲找去闹过、求过，之后回老家再没心理任务，成天鸿鹄之志，“他说没有我妈过不上来。”那时他像个臭虫，亲戚碰到他，总骂他不争气。比及他在宁波的任务步入正规，母亲却病了，屡次让他回家。“他一开始也不想回来，心里有股气。最初真实是看着妈妈身材一天一天往下垮了，才没去下班。”
被问及过往与李小中的感情，谌石军多选择躲避。2020年10月，李小中第二次雇凶他杀后，他再也不外出打工，与保母一起照料她。但因交流未便及护理难题，保母愈来愈难招，更多看护职责落在谌石军身上。
天天醒来，他拿个小铁片一点点刮掉积在她口腔里的粘液；她气短，给她喂水漱口时，得先等她把气理顺了，不然很容易呛到；洗漱完，即是迟缓的喂饭，她次要吃流食，菜得煮烂、剪碎才嚼得动，“她当初吃点货色，吃奶的劲都出来了”，谌石军说，她要想吃饱，起码得3个小时，有时她吃得太累，宁愿饿着。
喂饭间隙，因李小中的舌头动不了，他时时用筷子把食品拨回牙面上，另外就是刷手机、到阳台吸烟、饮酒。谌石军说，等她吃饭等得无聊，他就饮酒，后果酒瘾愈来愈大。吃完，他帮她推拿，握拳搓背，他的指关节处磨出了厚茧。
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谌石军手指关节磨出的厚茧。
“很难服侍”，谌石军说，比起看护，难的是交流。李小中的知觉都在，衣领口提上点都压得好受，认识也很分明，但一分开眼控零碎就只能“哼哼唧唧”，少数保母年岁大了，很难及时反映过去。
李小中说，有次她让保母拾掇衣服时记得分类，别全塞一个皮箱里，但保母忘了，她在房间里盯着门，想去客厅用电脑再提示一遍，保母愣是没明确，她急哭了，保母也慌了神，哭得比她还厉害。
谌石军表现，他没少提示保母，交流不了就把她推出来打字，但保母总是忘，很容易就积存了心思担负，“干两个月的都很少，个别都是干几天就走了。”
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李小中让女儿代写、贴在厕所里给保母看的护理留意事项。
6月1日，新来的保母黄习珍，干了两天就选择走人。她57岁，本来是环卫工，拾掇起家里的卫熟手脚麻利，但喂起饭却不知所措，盯着李小中啥时能把菜咽了，几回送饭的勺子悬着，又缩了回来，沉闷地抓了下头皮。李小中提示她留意卫生，她一上面露难色。
因晚餐的一碗糊糊喂了一个多小时，两人吵了起来，李小中感觉碗端平了，喝不动，黄习珍却感觉本人喂的形式与谌石军同样，僵持不下，本来对本人的耐烦山盟海誓的她拎包走人。“她不配合”，黄习珍说，本人和谌石军一同照料她时，她还算听话，轮到本人却怨言不停，“她就是想她老公来喂，她心里仍是依赖他。”
但李小中其实不抵赖这点，说本人教了保母好几遍，反倒被她当做尴尬，“我又不是神经病！”李小中反复说着，气得呼吸一颤一颤。
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谌石军向保母黄习珍示范如何给李小中挠痒。
保母走后，她没敢告知谌石军，怕挨骂，呆坐轮椅上，全部屋里仅剩头顶吊扇的“吱呀”声，晚上十点半，她尿憋得好受，给谌石军打了电话。他一进门，扫了眼周围，“人呢？”一下又心照不宣了，“走了是吧”，两人对视着，笑出了声。
谌石军给她擦洗完，已近子夜12点，但对李小中而言，煎熬才刚开始。她没一会儿就会被疼醒，得翻身换一边睡，止不住地收回哀叫，那口吻咽在喉底，吐出来都要耗尽全力；再次睡着后，原先被盖住的蝉鸣声回到屋内，忽然，又一声嗟叹，惊醒的她开始低嚎，呕吐个别；早晨两点，她的声息已若游丝，带着哭腔，四点，她睡着了。
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子夜，在客厅正对李小中的房门处，时时能听到她的哀嚎声。
“一天到晚陪着她，我也解体”
李小中说，这次雇凶，实际源于5月初谌石军的一次情绪失控。
过后他喝得醉醺醺，喂她吃糊糊，她怕他碗端欠好，会倒她一身或呛到她，就把头倾向一边不喝，他忽然往轮椅踢了一脚，“我一刻也不想看到他。”李小中表现，她宁愿被捂死，也不想再这样受熬煎。
“他一饮酒我就好怕，厕所都不敢上。”李小中说，那晚她起初没吃饭，不想隔天醒来要小便，本人拖长的叫喊会烦到他，“尿太多，骂太多。”
对此，谌石军并未侧面回应。他表现，本人发火时“手可能会重一点”，“她是病人，不会打”，他坦言本人说过一些好听话，骂她害人精，把家拖垮，有时声响对比大，吓到了她。
“不发火是不成能的”，谌石军说，他对李小中的照料算有默契了，安置她睡觉时，多问几遍，根本能确认被子怎么盖、风扇怎么调。但有时她也有脾气，推她上厕所，想给她擦屁股，她“哼哼”着不赞成，他猜不到还有哪儿没搞好，听着她的哭叫声更为焦躁。
晚上睡觉，若睡李小中隔壁房间，“就没睡成过”，整晚听她叫得焦心，有时只能到楼上的空房睡，但心里仍是记挂，也睡欠好。他对这类无奈管制的疼痛倍感有力，要是本人通宵守着她，不出半个月也会垮掉，“把我拖垮，她就更苦楚。”
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谌石军给李小中喂饭。
天天帮李小中把吃喝拉撒睡的流程走完，谌石军就去左近的棋牌室打麻将。他说本人心里曾经憋着一股火了，不去透透气的话，对李小中脾气更大，“一天到晚陪着她，我也解体。”
6月2日晚上，刚喝完酒的他来到棋牌室，一手抓钱一手抓牌，专一于牌面上腾转、叩击，“明天还能够”，他一张张数着手里的零钱，说挣了220块。此间，李小中在轮椅上屁股滑了，硌得好受，让他回来扶一下，打了几回语音，他没接。
直到她让亲戚帮她打了电话，谌石军才骑上摩托回家，“我的手机是有问题”，他对记者解释说。扶完，他很快折回牌桌，后果一把就输了三百多，干脆不打了。回到家，他嘟囔李小中害他手气断了，“真的有影响。”
“一输钱就是我不应叫他”，李小核心头也积着怨气，在她将谌石军置顶的微信聊天记载中，可能是让他帮助点蚊香、上厕所、睡觉等日常嘱咐，但出去打牌的他多久能回来，“看他表情。”偶然她也冒火，骂他畜牲。这些信息他根本都没回复。
隔天，两人又因照料发作了冲突。谌石军没延迟把流食煮好，李小中指摘他做得还不如保母，这间接激怒了他，“哪天不论你，看你怎么搞！”他吼道，然后到阳台吸烟，抽完不解气似的，持续骂、持续抽，李小中被吓哭了，气流声急促地在她张开的嘴中“呼哧”响着，声带有力的她哭不出声，眼皮却已通红。
“患了这个病，还有甚么（好）说的。”哭完的李小中一脸疲倦，仰头持续打字，说本人又不是甘愿患病让人关照。她不以为把谌石军拖累了，两人每月低保算计近一千，够吃饭了，由他照料时，她把本来用来请保母的三千块给他，他拿了工资，又能出去打牌，凭甚么这样对她，“只能忍。”敲着字，她的脖颈像被费劲扯起的神经勒住了，眼神充溢不甘。
因父母离婚且长时间在外打工，李小中自小由姑妈带大，小学停学后到理发店做学徒。16岁时，一心寻求独立的她开了本人的理发店。尔后做过各种生意：开超市、棋牌室、手机店……
在谌亚妮眼中，母亲为人要强，对挣钱有着极为敏锐的认识，且很在乎本人的衣着装扮。得病之初，她为了便利打理剪去长发，但每当家里有亲戚来访，她都要戴上假发或帽子。
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李小中年老时的照片。
“（关照到）前面人也疲了，我爸妈两人谈话都毒。”谌亚妮说，母亲有时向她控告父亲的种种行动，但她很难去数落他哪儿做错了，“生病的人辛勤，关照的人也辛勤。”
李小中的婆婆，想到两人日后的日子，总会哭着给谌亚妮打电话，说她父亲吃得比之前少了。83岁的婆婆耽心李小中家没钱买菜，拖着盘跚的腿脚从新下地种菜，一有甚么好吃的就往她家送。
谌亚妮说，奶奶7个儿女，儿孙逢年过节包个红包，她能拿两三万，在老家很好于了，但母亲得病后，奶奶开始存钱，变得抠抠搜搜，“就是由于耽心咱们家。”
她表现，这两年父亲肉眼可见解变老了，长了不少鹤发，原先一个睡着后“雷都打不动”的人，当初是“警省”地睡，有时他子夜迷糊着拖母亲上厕所，搞得一身汗，弄完也没啥睡意了。
谌亚妮回想，往年过年回家，显著觉得父亲全部人的形态不合错误劲，对谁都凶。奶奶喊他，他会顶一句，“叫我干嘛！”有次他喂母亲喝牛奶，一时半会没找到奶粉罐，无故端把她骂了一通。
谌亚妮说，她了解父亲的焦躁，她本人带小孩也会如斯，但她是看着孩子一点点长大，而父亲偏偏相同。
“前提不允许我活，前面更难熬”
谌亚妮记得，已经父亲所有都要优先斟酌母亲的病情。自她得病，他没再提过离婚的事，陪她奔走在全国各地求医问药，她想吃甚么就买甚么，还提议说趁她走得动，要带她去游览。
她回想，那时她小孩刚出世不久，体质欠好总生病，本人带娃已经是已经焦头烂额，父亲还要嫌她对母亲不敷上心，“我爸会说任他哭，不要管他，要先管我妈妈。”两人还因此负气过。
2019年下旬，李小中眼见由于治病、本人拼搏半生做生意攒下的四十多万元养老钱就要见底，回了老家。过后，谌石军还在宁波做物业。尔后，李小中数次他杀，他可能是回家暂时代替下保母的空缺。
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确诊后，李小中每个月仅服用进口药“力如太”就需求4000多元。受访者供图
谌石军回想，2020年终，她第一次吞安眠药他杀前夕，问过本人好几回回不回家过春节，执意要他回来，后果他刚到家没几天，就撞见她服药后苏醒的场景，“她多是想我内疚，她都病了，我却不陪在她身旁。”
李小中已经的保母苏梅连回想，在她吃安眠药前夕，聊起与谌石军的各种过往，“好开心的，还笑很多。”例如丈夫过来追她，晚上总带她看电影。
谌亚妮感觉，母亲执意求死，缘故不过乎两点：钱，以及父亲的态度。她说只管母亲对他的照料牢骚颇深，但比较从前，“也是尽我爸最大的致力了。”
她描述，父亲之前在家像个“领导”。上班早就去饮酒打牌，上班晚间接洗澡睡觉，来去“风风火火”，扫把倒了都懒得扶一下；一年到头想吃他做的两餐饭都难，更别指望他拖次地了；本人小时分，尿布都是母亲在换，父亲看到直犯恶心，如今他能天天清算母亲的大小便，“单这一点，他改动很大了。”
谌石军表现，要是李小中一年半载能治好，他也能做到兢兢业业服侍她，但面对她被慢慢冻住的身材，他“看不到头”。
谌亚妮说，即使当初父亲疲了，在吃上也没亏待过母亲。之前他们一餐就可以干掉一个榴莲，当初再给父母买，他都留给母亲吃。“他是刀子嘴豆腐心”，有时两人像小孩同样怼上了，他嘴上嚷着不论她了，在里头抽几根烟，冷静上去，仍是会回去喂饭。
5月31日，保母黄习珍抱不起李小中，谌石军打趣说，要不搞个工地同样的小吊机，她想上厕所时就给吊起来，李小中被逗笑了。“我妈当初虽然不克不及谈话，但我爸会逗她笑，讲笑话给她听，我就不会，我基本都不知道怎么逗”，谌亚妮说。
李小中说，以她目前的进食才能，其实差未几到要打鼻饲或者胃造瘘的境地了，但她没敢和女儿提，怕女儿经济压力太大，会急着卖房。
谌亚妮以为，母亲生病后变“敏感”了。有次本人托她起身去上厕所，不谨慎把她手弄疼了，她忽然就哭了。本人一个有意之举，被母亲缩小成为了厌弃、不耐心。她记得，母亲得病初还“强势”点，在厕所裤子没穿正会急得直叫，当初她在厕所曾经没啥消息了，“她多是随随便便也能够吧。”
李小中生病和他杀后，谌亚妮竭力躲避与母亲谈及生死。儿子的照片、视频，发给母亲前都要斟酌一下，小孩成天到晚乐和和，蹦来跳去，发多了怕安慰到她，发少了又怕她多想。
她想过，把母亲从当初紧邻省道的三层小洋楼接到长沙公寓里来关照。但家里洗手间欠好进轮椅，加之外面的淋浴间和洗脸台，再挤父母两集体，走动很费力。
她小孩上幼儿园，逢长假她能力抽空回趟家。婚后这几年，谌亚妮和丈夫过得其实不宽裕，她以前在家带娃，往年6月才在奶粉店做营业员，做影视拍摄的丈夫，这几年受疫情影响支出增加，而母亲得病前买给她的这套房，如今他们还背着房贷。
她想起一开始得知母亲的病情，心里好受。母亲就治期间，怀有身孕的她时常陪在身旁，眼见中医无奈根治，她又找了西医，母亲对西医犹疑，她挽劝久了，母女都烦，“她可能体内有一些咱们感触不到的苦楚……”
如今面对母亲的形态，她感觉有力，眼下她能做的，就是出钱催母亲赶快请保母。谌亚妮感觉，请保母最少能让父亲慢慢，就算母亲和保母吵架，也好于和父亲，“跟亲人吵一架，心里好受良久。”她说真实不行就卖房，本人租房住。她算过账，按照她在网上的征询，母亲在长沙住一个中等前提的养老院，一个月大略一万块，卖房的话能撑个两年。“就怕明天用完了，今天没有了。”
“卖房，说得太不理想”，李小中表现，在安化县，简直没有上门护理的办事，在本地养老院，一个护工要护理多名白叟，本人这类一对一看护都难的病人，能住进去的可能性微不足道。她也其实不想去长沙，怕活过久拖累女儿。
此前2021年，媒体曾报导李小中屡次寻死，并发动众筹。县政府和残联为她与谌石军办了低保，给她换了台新电脑。李小中说，她每一年请保母、买药等各项开消7万多，这两年根本把众筹来的几万块，连同本人最初的贷款耗光了。
她说本人不像一些前提好的病友，靠退休工资在家请两个护工没大压力，“前提不允许我活，前面更难熬。”
如今，谌亚妮又在筹款平台上为李小中捐献，她希冀用药物和护理来减缓母亲病情的开展，“管制得好，能延缓十多年的生命”，李小中曾经泛起积痰了，而谌亚妮记忆里，母亲终身干净，“乃至能够用洁癖二字来描述。”
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谌亚妮为母亲发动的筹款。
6月3日，李小中将早就打在电脑里的一段话放了出来：“我当初想一个解脱办法，麻药解脱，别的解脱太苦楚……”一旁正吃晚餐的谌石军，咂了口酒，正眼都没看她，“莫跟我讲这玩意。”
李小中盯着屏幕，又放了一遍，他听了，持续开玩笑说，她要死了，他回家连个骂的人都没有了。但李小中下定信心个别，将眼帘聚焦在播放键，她的话在电脑外放中冷淡读着，一遍、两遍……谌石军忽然来了火：“帮你搞麻药，医生会打吗？给他十万都不打！”
李小中又一次被吓哭了，谌石军泄了气，将手搭在她轮椅上，刺激道：“今天就判你死刑，好欠好。”哭累的李小中闭上眼，笑了。
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