患上“渐冻症”的男人：倒下前，我想救活50万人（组图）

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这里是十点人物志的名人专访栏目“向多数人发问”。这次，咱们采访到了渐冻症抗争者、原京东副总裁蔡磊，返回他住处、任务场合，拍摄了他与妻子段睿的日常，并展开了几回深化对话。
他身处失望，可即使如斯，他已经置信的，明天仍旧深信不疑。咱们书写他的故事，由于时期越难预感、世界越不肯定，这类“置信”就越是使人猎奇。
采访 | 三金、章鱼
撰文 | 三金
十点人物志原创
蔡磊的人生在他41岁那年被劈成为了两半。
回顾他的前半生，“斗争”简直是独一主题：
从河南商丘小城的普通家庭考入地方财经大学，钻研生结业后加入国度部委公务员考试，超越录取线几非常，却选择参加世界500强排名前十的三星团体，在中国总部负责税务经理。29岁时，他曾经是世界第一大房地产团体总税务师。2013年，他率领团队开出了中国大陆第一张电子发票，30多岁当上了京东团体的副总裁。在家庭上，他经过相亲意识了当初的妻子，迅速走入婚姻殿堂，并成了一个父亲。
上学、立业、成家、斗争，这是一个完善合乎社会期待的人，41年，从未偏航。
2019年9月，他确诊“渐冻症”——被列为世界五大绝症之首，治愈率为0，绝大少数患者将在2-5年内死亡。这个病发率仅有十万分之1.6的疾病下降在他头上，筹备一步步夺走他如斯斗争四十年得来的所有。一时低落、一时懊丧，昨日不成留，将来多烦忧，假如是你，会怎么做？
阅历6个月的焦虑失眠之后，蔡磊再次握紧“斗争”的人生之绳，站起来的速度超乎一切人的想象。
他一步不断，天天任务16小时，建设了全世界最大的渐冻症科研数据平台；筹集资金、整合资源，将渐冻症药物研发减速20-50倍；发动第二次冰桶应战；促成中国第一批渐冻症遗体和脑脊髓组织募捐，7个月时间，有约1000位患者签订捐赠协定；准备“破冰驿站直播间”，开始直播带货，但愿经过商业方式继续为霸占渐冻症提供资金反对。
“这是我的最初一次守业，我知道，守业象征着重复失败。”
往年是蔡磊确诊的第4年，他置信的“斗争改动命运”是不是还在发扬作用？一个从不休年假、用他人的双倍速度回答人生考卷、并习气性拿满分的人，如何面对“住手作答”的那一刻？他怎么对待本人前41年的人生？又要如何度过这极为无限的“将来”？倒计时轰鸣作响，他后悔悟吗？
这是蔡磊的故事，却毫不仅仅与他无关。苏格拉底说，未经省察的人生是不值得一过的。假如细细省察蔡磊的人生就会发现，他身处失望，可即使如斯，他已经置信的，明天仍旧深信不疑。时期越难预感、世界越不肯定，这类“置信”就越是使人猎奇。

“你能过去帮我推一下眼镜吗？”
“向内推，不要向上……好，假如推得太进去的话，我鼻子两边会很疼。”
狭小的房间，蔡磊端坐在窗前筹备承受采访，手天然搭在椅子旁。
半小时之后，他觉得得手腕麻了，想要换一个地位。这个举措其实不简略：他得先让有力的手指挨着裤缝，移动身材让手臂抵着椅子扶手，“啪”地一下翻过来。在傍观者看来，他只是让五根手指集合在一同，不安而纤细地拱动了一会儿。
但当初，采访还没开始，他被动向我追求帮忙。这样的“求助”在他确诊渐冻症的4年中产生过太屡次，以致于他能够纯熟地指挥一个老手。
只管曾经查阅过许多材料，帮他推眼镜时，我才实在感触到这类疾病的可怕。
它保存了思惟，让你仍然能够畅想宇宙，灵魂却被关在一具躯壳之中，上了锁，哪怕最优秀的医生也找不到钥匙。面对车祸、烧伤或者其他的内部创伤，看到累累创痕，咱们能知道眼前的人伤很多重。但蔡磊身上正在产生的事，外人难以领会，哪怕他正被针扎火烤。
“直播间里大家说，‘蔡总明天看着气色挺好的啊’，他们不知道，我这个病始终到死亡以前，少数气色都跟正一般人如出一辙。”
渐冻症，学名是肌萎缩侧索软化（ALS）。和阿尔兹海默症、帕金森综合症同样，是一种神经退行性疾病，无药可治，独一口服药力如太也只能延缓患者生命2-3个月。
最著名的渐冻症患者是物理学家斯蒂芬·霍金，依托着全部国度的反对和本身坚决的信念，他奇观般地活了55年。蔡磊说，这是每个渐冻症病人难以企及的侥幸。
2021年的数据显示，中国ALS得病率为每10万人中2.97人得病。北大第三病院神经外科主任樊东升说，霸占渐冻症的医学难度在于，“这个病解决了，那人类永生不老的问题就也能解决了。”

目前，中国约有10万个家庭正在面临这类疾病带来的解体。2-3年只是天然死亡的时间，有报酬了不拖累家人而绝食，也有人被家人保持。
在蔡磊的病友群中，曾有一名病友三四天分割不上，起初从新泛起在群里，说家人拔掉了她的眼控仪，没有眼控仪她就无奈跟他人交流。群友们一度群情激奋。可没过几天，她的家人开始在群里售卖二手呼吸机。
蔡磊说，那是大家心领神会的信号，这象征着她曾经死亡。
坐在我背后的蔡磊，双手双臂曾经瘫痪，失去糊口功用；双腿委曲还能够走路，但很容易摔交；身上没有肌肉，脸部肌肉也开始渐渐萎缩，这会影响到他的谈话和吞咽，“每说一个字都需求全力以赴，能力把音发准一点”。

2021年，蔡磊还能够依托食指和中指在手机上打字，半年后，只能依托脚踩安装操作鼠标，回覆信息。
最蹩脚的是，因为喉肌萎缩，他经常呛咳，喝一口水对他而言都有生命风险。
“其实曾经在死亡的边沿了，我同期的病友大部份都死了。”
去年年底席卷而来的新冠病毒感染，让他第一次领会到接近死亡的一刻。一切人都倒下了，他不忍心去叫醒高烧昏睡的妻子，一集体在床上躺了10个小时，滴水未进。咽喉里继续有黏痰——卡痰窒息是渐冻症患者常见的致死缘故。
他看着窗外的一草一木，简直认为那就是别人生最初看见的现象。还好妻子醒来，给他端来了一杯水。
“没甚么，中国天天都有约60名渐冻症患者逝世，这是必定会产生的事件，固然也可能会是我。我坐在你对面看下来所有都很正常，但我可能随时会死。”死亡，成为他天天都在阅历的事件。
在那之后，他又阅历过几回呛咳。蔡磊告知妻子，只管从三年前确诊那一刻起，他始终在练习承受死亡，但总有遗憾和不甘。直到比来，他变得安然，由于本人曾经做了一切该做和能做的事件。

蔡磊的家和任务地在同一个小区，走路5分钟。跟着他身材情况愈来愈差，步行时间也渐突变长。小区绿化做得很好，4月份的北京草长莺飞，割草机轰隆开过，绿化带的喷头里荡出一道道彩虹。蔡磊只是尽快走着，为了避免摔交，他的糊口助理一路陪同。

面对身材的变动，蔡磊很安然。他对比耽忧的是留给他的任务时间曾经未几了。无奈单独喝水吃饭、坐不起来、盖不上杯子、去不了卫生间、乃至很快会开展到无奈谈话，“那你说，我要怎么跟他人沟通任务？”
蔡磊天天的任务都很忙碌，早上妻子段睿和姨妈（糊口助理）会帮他洗漱、穿衣，吃完早饭，他们一块步行到另外一栋单元楼内的办公室，在一南一北两个房间办公。
他的次要精神在科研经营，对接各方资源，偶然要去造访迷信家、医生，就药物研发进行讨论。比及中午十二点，段睿忙完会计事务所的任务，开始筹备晚上的直播事宜：选品、比价、做PPT、看数据、排品、管后厨、与商务沟通……再接再励忙到晚上七点，直播也就开始了。
蔡磊会加入一周五天的直播，坐在段睿旁边，偶然提示一句，让大家购买“本人真的用得上的、有需要的货色”。他不但愿利用大家的同情心，让观众非感性消费。这个在各大公司摸爬滚打多年的男人深知，假如要让直播间继续上来，就不克不及是一锤子交易，“要合乎商业逻辑”。

蔡磊与妻子段睿在直播间
晚上10点半下播，段睿开始做直播复盘，蔡磊会回到工位前持续处置任务，十一点十二点刚才分开办公室回家洗漱，入眠往往失掉早晨一点多。简直天天都是如斯。
我试图找到这场疾病带给他的变动，想知道他在“抗争”以外是不是也曾诅咒过命运的不公，是不是阅历过心态的调剂、战胜与转变。我预设这个故事是鼓舞人心的，却发现这与咱们常见的励志故事其实不相反——我认为会看到人身处顺境绽开的乐观踊跃，但蔡磊深知本人天天都糊口无理性的失望理想之中。
“我没有调剂。确诊后的两个小时我就去散会了。”
“我没有转变。医生想让我吃抗焦虑的药，我说我没有焦虑。假如吃药，我白昼的任务形态会很差。”
“我不以为有太多难题。打击和失败是人生的常态，这很正常，我会思考如何解决。”
“我不疑心，也没有犹疑。莫非一定要救活我，能力做这件事件吗？一开始，我只是想要发扬我的才能，帮忙医学家和迷信家减速霸占渐冻症，仅此罢了。”
蔡磊质疑地看向我，为何一定要在确诊的4年中寻觅一个“转机”。
他坦诚本人确诊后有6个月无奈正常入眠，“但那是每集体面对死亡时的潜认识恐怖，无奈战胜”。
刚住院时，病院晚上10点一致熄灯，蔡磊会在熄灯后习气性地在手机上处置任务，恍如只要在任务、研究文献时才会临时健忘本人病人的身份。一旦躺下，潜认识中的失望和焦虑立刻奔涌而来，闭着眼比睁着眼看到的货色还要多。始终到五点，护士就要来抽血了。
蔡磊其实不介意被视为“任务机器”。他说，就算早知道会得这个病，他仍是会一心扑在任务上。不仅仅是由于他失掉的侧面反馈足够多，也是由于当他毫无防范被绝症推下深渊时，是斗争的惯性狠狠拽住了绳子的另外一头，把他从深渊里一点点拉起来。
越是迷茫无助，他越是牢牢拽住这根绳子，涓滴不敢松手。

蔡磊出世在河南商丘，“一个五六线城市”，小时分住的是四面漏风、壁虎虫子爬来爬去的粗陋平房。在这类前提下，他从小便知道，要想过上好的糊口，就要比他人做得更好，付出比他人更多的致力。
五年级开始，他天天四五点起床，跑步、打拳、背英语，强迫本人用一半的考试时间提前交卷，仍然要拿满分。他要靠勤学苦读走出小中央、走向大城市，改动人生命运。
高考后，他梦想在北大学习最爱的空间物理专业，当迷信家、去探究宇宙。但父亲在他高考后的意愿上填了财经专业。在富人出身的父母眼中，能有一份不乱的任务、傍身的技巧养活本人曾经很好了。
家里的理想前提没有给他对抗的时机，他因此抑郁了3年。
紧接着，理想也容不得他持续抑郁了。大三那年，年仅47岁的父亲逝世，为了治病简直花去家中一切的积蓄，赶快结业、挣钱是他过后独一的选择。
“对我来讲，苦的不是读书，苦恍如是我人生的底色。我常常描述本人‘苦大仇深’，深信‘所有都要靠本人打拼’，这也是父亲从小灌输给咱们观点。”从小到大，作为蔡磊，他的信念、行为和寻求从未改动。无论他做了多少、做很多好，他也说本人“没有感到过特别高兴和知足”

斗争以外，绳子那头还牵着更多货色。
住院后，蔡磊意识了病友老朱，40多岁，人很淳朴，是河南的一位公职人员。
面对渐冻症，不论是毫无尊严地活着仍是不测凶险地死去，都很难让人承受。同一病房的四五个病友已经钻研过线路、流程和费用，想要组团去死。
可老朱从不加入这样的探讨。
他两个孩子在上学，妻子没有任务，他是家里的独一支出来源。
“我死了就死了，但能多撑两天就多撑两天，能多领几个月工资，老婆孩子就有饭吃。”
闲谈时，老朱知道蔡磊怕打呼噜，之后每次都等蔡磊睡着了，他才劳动。
“这么好的人，为何不克不及多活几年？”
第一次，蔡磊再也不想着怎么致力超出他人，如何成为强者。他曾经足够弱小了，弱小到能够帮忙他人。
蔡磊当初还记得，他和老朱站在病房的窗户前，看着楼下一个捡渣滓的漂泊汉，眼里心里全是艳羡。他感觉，这大略就是入地交给他的使命：病很严酷，一切病人都无比失望，你当初具有的这些货色，是否能够为他们做些甚么？

41岁，假如更早一些，他尚无积攒这样的才能和资源；假如再晚一点，他可能也干不动了。蔡磊感觉这是“地利”。“我还能战役，那我就该去战役。假如咱们本人都不致力，还能奢望他人为咱们致力吗？”
截至目前，他曾经可以触达到全国一万多名患者，每一个个微信群里他都在，他能精确说出得多人的配景状况、家庭情况、病情过程和目前的形态。他已经也疑心过“为何是我”，但当水灵灵的数字变为一个个活生生、有温度、还在致力糊口的人，他再也不问了。
“每集体的震惊、苦楚、无助，以及重复在但愿和失望中徘徊摇曳的形态，都是我切身阅历过以及正在阅历的一部份。”

拍摄时，有病人家眷来找蔡磊，说起本人的状况。
蔡磊常常会泛起在病友群里，激励大家或者报告请示药物研发的最新停顿。一名病友说，看到他泛起就像看到了但愿。“但愿”不是说一种药必需出来、一定无效，而是你看到有人在推进这件事，它在开展，它不是运动的，这就是“但愿”。
这位病友46岁，得病曾经3年，当初只要左手大拇指能够动。她中年离异，70多岁的母亲再也无奈关照她，比来被送进了养老院。
蔡磊引见说，她本来靠在厨房给人切菜，一个月挣3000元，得病之后完全没了支出。由于没钱医治，只能喝一些廉价的、疗效不明白的药剂，聊以慰藉。没有事件做，她便躺在床上，用那根独一能够动的大拇指刷手机，在失望糊口中寻觅一点变量。她知道，即便有冲破，本人也没钱医治。
蔡磊说，微信群里天天都会产生各种各样的事，有得多伤人或感人的故事。他都会看。我问他，这类频繁产生的、使人对生命绝望的故事是不是曾让他疑心过。
“这不是绝望，这是失望中的失望。而我从不疑心。”
蔡磊聊起本人与英国机器人迷信家彼得·斯科特-摩根（Peter Scott-Morgan）对话的阅历：2017年，彼得被诊断为渐冻症，不肯认命的他经过屡次手术将本人革新为“半人半机械”的形态。他在身上接入了4 根管子，分别用于进食、呼吸和排泄。

他的行为和标记性的乐观愁容已经感染过有数患者。但是去年2月，他在社交平台上说渐冻症致使他双眼难以闭合，由于眼睛干涩，他无奈使用眼动追踪持续与人沟通。
2022年6月，他逝世了。
彼得的乐观让蔡磊印象粗浅。彼得其实不感觉被困在身材里使人懊丧，他“享用”瘫痪的秘诀是，想象本人“像一个慵懒的皇帝，坐在那里承受他人的照顾”。
科技和医疗是与病魔抗争的利剑。彼得的选择是“假如一切门都被打开了，那就想方法穿过墙”。
蔡磊告知彼得，“假如一切门都打开了，我就撞破这扇门，砸开这堵墙。”
他要的不是逢凶化吉，他要改动世界。

被卷入其中的不止他一集体。在采访蔡磊以前，我先见到了段睿，他的妻子，一个脸圆圆、老是带着笑意的女孩儿。
她捧着一本书走进办公室，还没见到人，就听到她的声响：“这本书写得真是好极了！”
从家到办公室五分钟的途程，她看着书逛逛停停，还不谨慎被绿化带的喷头“嗞”了一身水。
段睿比蔡磊小十一岁，在北京出世长大，北大药学专业本硕连读，之后在外企从事市场任务，自在又独立。
段睿对本人的职业开展有明晰的布局，被引见相亲时，她转行到财务畛域已有两年，收到蔡磊的简介，她想，“去交流一下业务也不错”。
对这样“各方面都很优秀的女孩儿”，蔡磊也没有抱甚么但愿。他从20多岁开始相亲，最初都不了了之，那次赴约也只是为了给本人一个交待，证实他仍在致力。
但起初，蔡磊说那是他这辈子做过最正确的抉择。
“我订了餐厅靠窗的地位，女孩排闼进来，黑色的羽绒服，简略的马尾辫，眼镜有点起雾，却挡不住镜片后弯弯的笑眼。”
他们似乎有聊不完的话题。
第二周，蔡磊约请段睿去听他在北大经济学院的课，段睿是冲着课，他却是冲着人。吃饭时，他忽然向段睿求婚了。蔡磊在自传中写道，女孩儿笑眼弯弯，点摇头说：“好呀！”
采访中，段睿回想本人过后可没那末爽利：“我仍是得调查一下他的真挚水平，没有容许也没有回绝吧，但我心里感觉是能够持续开展的。”
仅仅相识三个月，他们结婚了。敌人调侃蔡磊历来标榜感性，竟然也会闪婚。蔡磊回：“遇到对的人，固然要绝不犹疑。”
他们都是对任务充溢热心的人，当被问及往常如何维系感情，段睿说：“好的感情是不需求特地去维系的，就像咱们也不会特地去维系和父母的瓜葛，不是说我要给妈妈一个惊喜，她才会爱我，对吧？”
确诊之后，蔡磊向段睿提出离婚。
他体验过家人重病的失望。大三时，他跟母亲、哥哥轮班关照父亲，父亲的身材仍是一天不如一天。由于病痛，父亲的脾气愈来愈急躁，对着家人破口大骂，骂得最好听的时分，他不克不及自抑地想过：“咱们都死了算了，只有这所有能完结。”他们刚刚结婚一年，“没须要弄得那末苦楚”。但段睿哭着说：“你想都不要想！结婚不就是为了互相提供后台吗？当初我就是你的后台。”

蔡磊与段睿
段睿眼中的蔡磊没有胜利人士的光环。蔡磊会在五周年结婚记念日送她一只变色田鸡。她兴高采烈向我形容田鸡吃虫子的模样，坦率本人当初也没想明确这只看着傻乎乎的田鸡该怎么养。

段睿腰疼，蔡磊会一声不吭去调剂书房桌椅的高度。
搬迁时，蔡磊会关上地图，给她布局出一条有树荫、没有汽车尾气的、更为平安的路。
“他假如当初让我抽出两小时陪他浪漫一把，我才感觉奇怪呢。我也没时间浪漫。”
可是，当“后台”其实不容易。蔡磊身材一每天变差，段睿需求关照他的衣食住行，糊口助理由于受不了微小的任务量换了一个又一个，但段睿不克不及走。
吵得挺凶的一次，蔡磊但愿段睿可以停下本人的会计事务所，全职参加到直播和药物研发的任务中来。他的团队不停有员工到职，再高的薪水也留不住人。“他们也但愿本人的钻研标的目的是充溢前景的，而不是把时间挥霍在看不到但愿的事件上，这很正常”。
他了解员工的选择，但对妻子，有时却多出几分奢求。
段睿的会计事务所运营得绘声绘色，她不肯意回到本来的药学畛域，为此哭过得多次。她告知蔡磊，“这个社会对女性是有标签的，我会见临得多有形的压力，我需求你顾及到我面对的这些压力。”
段睿告知我，她是一个小心而灰心的人，她无奈面对那末屡次试验的失败。每次失掉一个胜利的数据，她不会兴奋，只会反复试验以证实胜利的偶尔。这是她现在分开药学畛域的缘故之一。
蔡磊偶然会埋怨段睿没有立刻放下任务来关照他，钻研没有停顿时也会跟妻子吵嘴负气，“你基本不肯意陪我”，预先想起来又觉得本人在在理取闹，“我怎么能说这类话？假如她放下一切任务来关照我，那仍是我观赏的她吗？”
一同承受采访时，蔡磊很少谈话，变得温和而镇定。聊到田鸡时还显露几分自得的神气，觉得本人礼物送得不错。听到段睿的一些表白，他觉得不太适合，等段睿说完才缓缓增补：“段教师承受采访对比少，有些话可能对比间接，她的意思是……”

段睿随着点摇头，眼帘相撞里有种说不出的默契。我坐在对面，渐渐意想到，爱的独一缺陷是，咱们没有甚么形式能够残缺地表白爱。这路上有海啸当时的一片狼籍，而他们还会在狼籍之上持续糊口。

蔡磊桌上摆着三尊孙悟空，这一角色是他这些年的精力寄托：沉着淡定，毫无畏惧。他必需满怀但愿，能力将但愿传递给更多人。
可是，但愿真的存在吗？
蔡磊引见说：“过来30年乃至更长期，中国对于渐冻症的药物研发有14款。从2020年下半年到往年，药物临床有27款，也就是说这三年做到了过来三十年的两倍。而实际上，得多药品进入临床阶段对比难题，还停留在植物试验上，咱们实际推进和跟进的超过100款。”
在我眼里，这是十分大的停顿。蔡磊却不认为然：“十分大。但减速20倍纷歧定胜利，减速100倍也纷歧定胜利。”
他忽然反诘我，“你感觉我做这件事件有但愿吗？”
犹疑了许久，我老实地说，我不知道。
蔡磊说他能了解，“生病以前，我感觉人类科技开展这么快，将来咱们都能活到十二0岁，生病之后才发现，人类的迷信提高还远远达不到咱们所想象的。渐冻症，咱们至今连病因都搞不明确，更别说从哪里去霸占它。不少专家对我同情或钦佩，但心田其实少数都感觉，‘蔡磊做这件事没有任何但愿，蔡磊的生命时间曾经来不迭’。我也看到过这样的报导，‘蔡磊的故事完结了，但他的精力值得咱们学习’。”
“你也以为这个故事完结了吗？”我问。
“没有完结，不会完结，只有我活着。”他看着我。
这段对话产生以前，我曾问过段睿，她会如何给大家引见蔡磊的故事，这个她也身处其中的故事。
她笑眼弯弯：“人类文化这么多年，咱们不缺一个闪光的灵魂，不缺一本伟大的著述。但却很少有一本书是约请你和咱们一同写的。故事还没完结，谁也不知道它终究会走向何方。我但愿，终局里能有咱们每集体的身影。”