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    求助骨髓纤维化

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    2021-5-15 18:40:07 146 9

    颇为肉痛妈妈患了骨髓纤维化,想求教一下各位同窗有无甚么好的药物,病院,医生倡议。中国的澳洲的均可。哎 都不知道该怎么哭好了。

    全部回复9

    696364 发表于 2021-5-15 18:14:54

    696364 沙发

    2021-5-15 18:14:54

    Myelofibrosis? 怎么发现的?应该又看专科吧
    网上漂 发表于 2021-5-15 18:19:32

    网上漂 板凳

    2021-5-15 18:19:32


    谢谢,看了国际小中央的病院都说没有甚么无效药物。不知道有无人据说过甚么大病院是不是有方法。

    想看看澳洲有无甚么医治办法,所以想看看有无人懂。

    哎,咱们长大了,父母开始病了老了。
    abc007 发表于 2021-5-15 18:22:38

    abc007 地板

    2021-5-15 18:22:38

    primary or secondary?
    secondary, treat the underlying causes.
    primary, allogeneic hematopoietic cell transplantation.
    hailar 发表于 2021-5-15 18:25:08

    hailar 5#

    2021-5-15 18:25:08

    是用老公账号回复的。一定要去病院专科follow up啊。有新要。JAK2 inhibitor. 不是每集体均可以用。固然还有其余医治办法咯。骨髓移植的话最佳是60岁下列。super fit的病人不算。叫GP refer to haematologist吧。祝好运
    想退定的人 发表于 2021-5-15 18:27:05

    想退定的人 6#

    2021-5-15 18:27:05

    在各大病院确症后再找医治办法,千万别急!切记!
    idol77 发表于 2021-5-15 18:29:24

    idol77 7#

    2021-5-15 18:29:24


    thanks for the advise but the doctors are not suggest to do  allogeneic hematopoietic cell transplantation due to the age issue.
    天下有雪 发表于 2021-5-15 18:33:33

    天下有雪 8#

    2021-5-15 18:33:33


    谢谢你。由于妈妈还在中国,医生老是说没有药。这里的医生只能暗暗的问问家庭医生然而好像他们的理解无限。 哎
    大星星 发表于 2021-5-15 18:36:01

    大星星 9#

    2021-5-15 18:36:01


    谢谢,确诊了。回答是没有药。这回答让咱们真不知道怎么办啦。
    chenhong 发表于 2021-5-15 18:40:07

    chenhong 10#

    2021-5-15 18:40:07


    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3629759/

    Comprehensive review of JAK inhibitors in myeloproliferative neoplasms

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