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从去年3月开始,52岁的杭州女子琴姐(化名)生活陷入了一团糟,全身上下不断出现各种“警报”,不是在住院,就是在去医院的路上。
焦虑的她辗转了10余家医院,却始终找不到病因:“难道是我的人生‘被诅咒’了?”
事业成功的她突然“被诅咒”
琴姐属于典型的“女强人”,从年轻时就开始和朋友合伙做生意,头脑聪明、办事勤快的她很快赚到了第一桶金,并且不断扩大经营规模,在全国甚至海外开了好几家分部。
然而,从去年3月开始她突然被怪病缠上:一开始先是尿路感染,经治疗好转,到当年4月,又出现双腿浮肿疼痛,尤其是膝关节以下,肿得比平时粗了几乎两倍,甚至无法走路,在家附近的医院查了个遍,先被怀疑是心脏病引起,又考虑可能是肾脏问题,最终被认为是淋巴管炎,治疗两个月后慢慢好转。
刚出院没多久,又患上了带状疱疹,不等治好,从8月开始出现每晚腰、背、肩颈剧烈疼痛的怪病。不仅如此,她还陷入了发烧怪圈:只在夜间发高烧到39℃,白天退烧。
到医院一检查,她被查出严重贫血,免疫功能指标远低于常人水平。随后,她又发生肺部感染、膝关节疼痛、哮喘……先后辗转多家医院的呼吸内科、风湿免疫科、血管外科等进行治疗,但一直都无法明确病因,病情也没有好转。甚至某次PET-CT检查,琴姐被发现全身广泛骨骼、淋巴结、肺部、肝脾等部分都有阴影,被怀疑是淋巴瘤,然而各项穿刺检查下来,都没发现肿瘤细胞。
短短数月,辗转10多家医院求诊却查不出问题,琴姐不仅身体非常虚弱,还换上了焦虑症,一点看不出往日的风采。
抽丝剥茧后找到两个罕见病菌
转机出现在去年11月,琴姐又一次进行了肺部穿刺。对穿刺组织经过基因检测后,医生发现了鸟分枝杆菌。
这是一种非结核分枝杆菌(NTM),也称为环境分枝杆菌,存在于自然界的土壤,尘埃、水、鱼类和家禽中,人感染这种菌后会引起多组织或脏器的病变。
琴姐迅速转院至浙大一院感染病科求诊,由该科副主任徐凯进主任医师接诊。结合病情和各项检查结果,感染病科团队确定了治疗方案。经过一周治疗,琴姐夜间浑身疼痛的症状大大减轻,高烧也退去,各项检查指标也逐渐好转。情况稳定后,琴姐顺利出院,并继续服用药物治疗,并定期回到医院复查。
万万没想到的是,今年1月,琴姐的右腿膝盖开始疼痛,卧床休息后不见缓解,反而疼痛越来越厉害,红肿到几乎无法走路。于是,她又来到了徐凯进的专家门诊。徐凯进分析认为,针对鸟分枝杆菌的治疗已经让她病情趋于稳定,或许琴姐还存在其他病因。随后,他请了骨科专家前来会诊。
果然,骨科副主任楼险峰主任医师团队为琴姐进行了右膝盖穿刺及感染病灶清除手术,同时将其膝盖脓液送往检验科进行检测,发现除了鸟分枝杆菌外,其中还有一种新的罕见菌——马尔尼菲青霉菌。
发现不明原因的感染后
就医时要告知自己详细的行动史
浙大一院感染病科主任盛吉芳主任医师介绍,鸟分枝杆菌和马尔尼菲青霉菌是两种完全不同的菌类,但它们同样存在自然环境中,同样可引起患者局部或全身性感染。
其中,目前国内现有的马尔尼菲青霉菌感染病例显示,大部分患者来自华南地区,还有一些来自东南亚地区,或者有上述地区旅居史。琴姐也想起了自己在2019年时曾多次前往马来西亚处理工作,也曾前往马来西亚野外旅行。
“这两种菌确实有可能进入人体,但正常的人体免疫功能很快能杀死它们,不会造成这么严重的后果。”她介绍,一般来说,只有患有艾滋病等免疫缺陷疾病、患有老慢支等结构性肺炎、接受骨髓移植者、接受放化疗或免疫治疗患者等身体免疫功能有问题的人群才可能被严重感染。
琴姐被感染,是因为她体内的γ-干扰素抗体显示为阳性。γ-干扰素是一种人体内的细胞因子,由于琴姐体内存在γ-干扰素抗体,所以导致她体内的γ-干扰素释放异常,也就使得她免疫力比正常人要低下。
在针对鸟分枝杆菌的治疗之外,感染病科专家团队又为琴姐加上了针对马尔尼菲青霉菌的治疗药物,目前琴姐情况稳定,已转入康复医院接受进一步的康复治疗。
盛吉芳提醒,患有免疫缺陷疾病,患有老慢支等结构性肺炎、接受骨髓移植者、接受放化疗或免疫治疗患者等身体免疫功能有问题的人群,尽量避免到野外行动;而健康人群一旦发生不明原因全身多处疾病,如果考虑可能是感染问题,要全面告诉医生自己之前的行动史,以利于病情判断。
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