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徐伟的故事，打上“他不是药神只是个父亲”的标签，上了热搜第一，是个意外。
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我看到过很多的罕见病故事，但几乎都被框定为“患者惨、没有药、药价高、进医保”的传统叙事，是无法给人留下任何深刻印象的冷门选题，也很难改变患者家庭的境遇。
一个月前，脊髓性肌萎缩症SMA治疗药物“一针55万元”将罕见病难题推向公众视野；而讨论这个问题时，大部分人几乎忘了，就在去年，SMA的天价药曾同样引起争议，当时的新闻标题叫：“一针70万元”。
然而，徐伟的故事却是非典型的罕见病故事。他并没有抱怨政策，抱怨药价，反而因为做了药，他能够理解药企做罕见病药的不易，一系列合规要求和反复的安全性验证，所需要的费用和时间是巨大的。
徐伟是幸运的，这当中有偶然也有必然。偶然在于疾病和药物的特殊性，国外有研究可循，特别是组氨酸铜的安全性和制备过程具有可操作性。而其必然在于，他对于疾病治疗进展的长期跟踪研究。
诚然，这种行为并不值得鼓励，甚至是极具风险性的。这不是一个成功的个案，也不应成为其他罕见病群体争相模仿的对象。
这个故事里，有一位父亲的爱与伟大、坚持与偏激，暗含着孤儿药研发的希望，却又时刻走在伦理和法律的边缘。这便成了我们决定写下它的理由。
采访结束，我还跟徐伟说，很多时候报道其实发挥不了什么作用，也许人们看过就看过，也不会给这个家庭带来实质性的帮助，甚至还担心过自制药行为一经报道，反而将他推到了法律边缘。
不过，大部分时间，徐伟不太让自己有机会考虑风险。目标只有一个，尝试一切可能来救孩子，他相信被看见与被记录的价值，以及可能带来的收益——有药物的专家愿意帮他。
一个父亲身上的反差感
矛盾和争议，是一个好故事天然的要素。
徐伟身上存在天然的反差性。制药是个高门槛的行业，而高中毕业在应试教育的时代常被认为能力不足。他做的事也存在天然的争议，面临着法规伦理双重制约，以及用药安全性的考验。采访中，几乎所有的药品从业者，从跨国药企医学部、药审工作者，到大三甲药剂科主任，在听过我的描述之后，清一色地“不鼓励”、“不认同”。
没见到徐伟之前，我也曾存疑，一个只有高中学历的普通人，如何突破医药的高壁垒，他做出来的药真的可以用吗？以及，这件事情中法规伦理和用药安全性方面可能会面临的争议，让我对迟迟难以判断，要不要写这个故事。
但当真正坐下来面对面采访，听他解释复杂又迷人的生物世界原理，说出那些旁人难以理解的晦涩生物名词，讲述自己如何从0到1，去挑战科学、不向命运低头，一度让我感慨自己采访时没有做足功课。
前期刻意练习时的一头雾水是真实的。我很容易理解他在旅馆里用翻译软件看论文睡着，连基本的摩尔、氨基酸都不知道，一个词一个词去查，面对专业合作方，逞强摆出一副专业人士的样子——这几乎是年轻记者采访时的通病。
在为孩子制备药物的过程中，徐伟也在寻找其中的乐娶。他一直是个学习力强、爱钻研的人。做智能家居时，他自己学习PS做网店展示的设计，也会在慕课网上挑麻省理工的电与磁课程学习。到了自己孩子相关的事情上，他只会更加钻研和坚持。
在10月5日晚的直播中，蔻德罕见病中心主任黄如方说，两年前，徐伟可能是不专业的，但是现在，他比很多的所谓的专业人员要专业得多。在9月29日的一场直播中，徐伟讲述了从化合物、干细胞到基因疗法的诸多机制和目前治疗进展后，主持人问北京大学遗传学系副主任黄昱，徐伟现在是什么水平，黄昱说，在某个细分领域已经达到了博士课题的标准，并且强调“这绝不是恭维”。
而对于这场自制药的冒险，相熟的医生一直在提醒他安全性的问题。但，他没有时间去等。“如果有时间的话，谁会拿自己的孩子去冒风险？谁会拿自己来冒风险？谁没事会自己抽自己一针，推一点药水进去？”
选择接受这次采访前，徐伟甚至设想到了最坏的打算。或许自己真的触碰到了法律的边缘，或许违规行为引起有关部门的注意了，没收了设备，让他连做药的地方都没有。
不过，事情也可能产生好的一面：还有很多罕见病群体处于绝望当中，如果自己的经历能够激励他们，让失去信心的人重拾信心，让医生、科学家、专业机构能够看到，即使面对这样一个几乎所有人都放弃的疾病，还有人会为之努力，一个普通人也可以做到至少是很接近成功的地步。
如果有专业人士被这个故事吸引，愿意解答一些关键性技术问题，愿意提出帮助和建议，这冒险，就是值得的。
他盼望着孩子将来有能力控告自己私自用药
跟徐伟接触，你能够感受到他对做药这件事的专注与急迫。出发参加罕见病大会前的几个小时，他才把实验室里的细胞安置妥当，原计划周一返程的航班，因为台风延误至周三，逗留期间，他总是念叨着那些细胞。
我们在机场发现两人碰巧是同一航班，这让我有机会一下飞机就跟着他到家里见证一切，感受到这种急迫。他常常买最便宜的早晚班机，把那辆灰色奥迪就停在机场附近，开上车疾驰到家时，已经是晚上8点。不及吃饭，他直接一头扎进了实验室，先开15分钟的紫外线消毒灯，等待期间抽上一只烟，打电话与病友沟通，时间一到，他就套上隔离服，在实验室忙碌起来。
在实验室里，那些我叫不出名字的设备高速运转着，我第一次看到了书本上枯燥的化学方程式如何变成漂亮的蓝色溶液，过期的灰蓝色与有效的宝石蓝色对比鲜明，连培养皿长出的白色蘑菇状菌斑都觉得可爱。原来，那些事关民生、注射进体内的药，就是这样制作出来的。
我提出想见见孩子。孩子不在昆明，在200公里外的建水。一路上我们像公路片电影里那样没有忌惮的闲聊，聊到我们都出过车祸，如何理解无所畏惧与活在当下，聊到人生的各种活法，也抛出了那个残忍的问题：有没有想过放弃这个生病的孩子？毕竟，他已经有一个活泼可爱的女儿，还可以再生一个健康的儿子。
放弃与坚持，是许多新生儿罕见病家庭面临的伦理考验，也早有亲戚委婉地表达。在徐伟看来，人之所以为人，就是因为理性之外还有情感的羁绊。如果这一次放弃了生病的孩子，下一次，会不会因为孩子不够聪明、或者别处不完美而放弃呢？如果真的这样，人成什么了？
徐伟相信，当人渐渐老去后，往往不会因为自己做过什么事情而后悔，而是为没有做过什么事感到遗憾。如果没有竭尽全力救这个孩子，如果这个孩子真的走了，他也不知道，该用一种什么样的心态再继续下去。他听说有科学家曾经做过实验，人死后体重会突然下降21克，这就是灵魂的重量。孩子就是徐伟的灵魂。
这份沉重不易的生命，在我真实地看到、触碰孩子时，才有所体会。当我走进门，第一眼就看到了那个生病的瘦小孩子，躺在外婆怀里不怎么动，外婆拿着小勺将米糊一点点送入口中，不断地给孩子擦口水，瞬间心里被震撼到。
当我摸着孩子磨砂颗粒感的皮肤，感受到耷拉着的没有什么肌肉的腿，只能在按揉下一滴一滴地小便，才真的意识到，这种疾病意味着什么，那种与同龄人的鲜明对比、不进则退的衰败感，让人绝望，没有孩子的我只能稍微增进对他们处境的理解。
屋子里都是孩子的药，有正常孩子会吃的壮骨粉、营养剂，也有疾病特有的一些痕迹，摆在厨房冰箱里的组氨酸铜，和角落里堆着的针管、碘伏。
当针管扎进皮肤，不怎么动的孩子瞬间发出响亮的哭声，当父母把鼻子贴在孩子脸庞充满怜惜地蹭蹭，孩子眼珠打转、嘴角绽放笑容……那是一种真实的、生命的重量。
我问孩子妈妈：如果孩子一直这样呢？她觉得，哪怕孩子这辈子只能像个小婴儿一样咿咿呀呀，她也愿意。每当弟弟被姐姐逗笑，咯咯咯笑个不停，瘦小无力的胳膊和腿手舞足蹈，已经是十分幸福的时刻。
妈妈手机里存着的一段视频，一直让我印象深刻。弟弟躺在床上，姐姐跪在床上问，“弟弟，弟弟，你怎么还不好呀”，边说边学着康复治疗师的样子用手帮弟弟动动胳膊伸伸腿。结束“康复训练”，姐姐期待着看向弟弟说，“好了，可以动了”。然而，弟弟还是如平时那般躺在那里。
实际上，5岁的女儿并非察觉不到异常。有时候，她会问，“妈妈，别的孩子都上学了、会走路了，弟弟什么时候好呀？”妈妈只能一次次重复着“洋弟病了”，却无法回答什么时候能好。在一个疾病家庭里，女儿有着超乎同龄人的懂事，常常逗弟弟笑，每次打针都会跑过来哄弟弟不哭，5岁的女孩子竟然能抱起2岁的弟弟，可见这个患病的孩子有多瘦弱。
在徐伟与孩子是否实名的问题上，这对夫妻的想法曾有分歧。徐伟说，“只要能给孩子多一分希望，豁出去了”。孩子妈妈理解他迫切想得到帮助的心情和想让孩子的存在留下价值的决心，但又担心过度的曝光、无法控制的舆论，会给孩子和孩子姐姐带来影响。当然，最终，这位母亲做出了让步或者放弃：“随他，反正报道的是他”。
理念的差异在极端情形时被无限放大。父亲想要救孩子，想让孩子存在留下价值，为此可以不考虑风险；母亲想照顾好孩子，不想看着孩子一遍遍因为治疗“受罪”，而且，她从不觉得自己可以挑战这种上天注定的噩运。
徐伟通常不理会周遭人的质疑，靠着心底那股自信和韧劲儿坚持着。他曾经和妻子说，自己活到现在，30年，还没有想做却做不成的事。他从不预想，或者说不敢想象，如果这件事失败了，或者儿子走了，会怎么样？
妻子也曾担心，这件事或许只是一时热血，但当有一天，他对她说，如果没能救活孩子，自己也不想活了，她知道他是认真的。
这是一个绝佳的人物故事，但，我不希望报道给采访对象带来麻烦。就法律风险，我们在采访中沟通了无数次。他说，没办法合法，甚至是违法的，“前提是孩子要告我”。他甚至希望孩子有能力告他私自用药，如果他真能长大、拥有到一个正常人的智力水平。但回答里，他又隐约知道这是“不可能的”。
一个病童父亲的“野心”
在外界看来，这是一起不折不扣的悲剧，但徐伟不让自己这样去想，而是寻找每件事的意义。就像，作为一个非科班出身的生意人，他很难沉得下心钻研读论文和做实验，只能不断暗示自己探索生物世界本身的快乐。
当然，他也有自己的“野心”。他把研究Menkes疾病当作“事业”，不满足于停在这里，不管是对以后的病友，还是组氨酸铜药物本身，都是他可能去推动的事。他也想过，就算是自己最终失败，留下来的数据和经验，也让以后的疾病患者有迹可循。他的观念里，作为一个父亲，即便没办法拯救孩子的生命，至少要让他的生命有意义。
救孩子，与“事业”，两者并不相悖，但也会有比重的失衡。在妻子看来，最初做这件事是纯粹为了孩子，现在隐约觉得，他更多为了自己，“可能他觉得这件事会让自己变得更好吧。”徐伟也意识到这点，当然，这件事情不能本末倒置，必须先保证用于研究孩子疾病的时间才行。他也知道，失衡是在不经意间发生的。
徐伟是幸运的，他的儿子也是幸运，但大部分罕见病群体面临的仍然是无解难题，现状如此残酷，就像另一位自救者所说，“就怕等不到，就怕用不起”。
事件的热烈程度远超预期。当无数的人潮突然涌向这位父亲时，他心底最深处的愿望是，“希望能够得到专家的关注，要是有专家愿意帮助我的基因药物开发就太好了，帮助我完成最后的基因载体编辑，让孩子站起来”。但他也知道，问题的答案，最终只能通过试验去验证，最后这场关乎孩子治愈与否、甚至赌上性命的个人试验，还没有真正开始。
报道发出后没几天，专注于基因载体技术的芝加哥大学教授蓝田和徐伟取得联系，第一天构建动物模型，第二天完成ATP7A全长序列所需要验证的指令设计。与此同时，他此前找公司构建的缩短版ATP7A得到了体外验证结果的阳性表达。这是徐伟眼下最关注的事情，也是“一年来听到最好的消息”。
在微博中，徐伟还透露，病友群在讨论成立患者组织，未来将以患者组织的名义，接受大家的善意捐赠，投入Menkes疾病的治疗研究中。
9月中第一次采访时，我和他的朋友们一起吃饭，那位曾扮演投资人、一起找实验室的朋友，在饭桌上细数徐伟这一年半的不易，感慨真人真事可以拍电影了。没想到的是，报道发出来之后，真的有不止一家影视公司想把这个故事拍成电影，我把消息发给徐伟，开玩笑说要不要由徐峥来导自导自演这部《药神2》，他回了一句，“那敢情好”。
也许他的故事还会被报道，也许还会被拍成纪录片和电影，但最大的期许，在于孩子学会说话、独立行走，有能力感知这个复杂的世界。 |
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