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「这世界上只有一种病，那就是穷病。」
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这是电影《我不是药神》中的一句著名台词，它尖锐地指出了很多病患所面临的真正难题：
看不起病。
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《我不是药神》中一些广为流传的台词。图片来源：新浪微博@徐峥
与这一难题相对的，如何让所有国民都看得起病，能享受到低价药物与平价而高效的医疗，是所有国家的政府都需要面对的核心问题。任何相关计划的实施，都会引发人们的关注。
因此，12月3日，当74种新药品（包括7种罕见病特效药）被首次纳入到国内医保当中后，人们的神经再次被牵动，特别是对需要使用这些药品的国内病患来讲，这无疑是值得庆祝的一天。
而所有药品中，最令人瞩目的是一款天价药，诺西那生钠注射液（Nusinersen）进入医保。
这是治疗一种罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的特效药。它刚引进中国时，一针价格为70万。由于价格太高，在2020年引发争议后，每针降价15万。可是，SMA患者确诊后的第一年需要打5-6针，此后每4个月需再打一针，用药过程极为漫长，甚至可能需要终身用药。
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脊髓性肌萎缩（Spinal MuscularAtrophy, SMA）是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，因位于染色体5q13区域的运动神经元存活（SMN）1基因缺失或突变，导致SMN蛋白缺乏而致病，以脊髓前角α运动神经元退化变性导致的肌无力和肌萎缩为主要临床特征。图片来源：National Scoliosis Center
即便每针降到55万元，但一年上百万的用药开销，中国3万多名SMA病患家庭中的绝大多数，依旧无法承担。
故而，当国家医保局决定将其纳入医保，谈判代表又将诺西那生钠注射液的价格，从企业首轮报价的每瓶5.36万元砍价至每瓶3.3万元，并最终获得企业承诺后，无数患者「喜极而泣」，就完全可以理解。
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国家医保局谈判代表张劲妮在谈判时表示「希望企业拿出更有诚意的报价，每一个小群体都不该被放弃」「希望你们再努力一下」。这段谈判过程，被网友称为「灵魂砍价」。图片来源：新浪微博@人民网
毕竟，它挽救的是中国所有SMA病患家庭的未来，就像《中国新闻周刊》采访的一位患者母亲所说的：「对于每年总共20多万元的治疗费，我们省吃俭用一点，应该是没问题的。等我们打上了针，就能和小朋友们一起玩儿了。」
不过，随着此事不断发酵，有人发现并指出了另一条关于这一药品价格的消息：
在澳大利亚，同样的药品，一针仅需41澳元（约合人民币185元）。
3.3万元与185万元，万位数与百位数间的差异，让人诧异之余，不得不怀疑，这一信息究竟是真是假？
在对澳洲相关卫生部门网站的通告进行仔细查阅后，可以确定，是真的。
2018年6月，诺西那生钠注射液作为一种有效治疗SMA的药物，被列入澳大利亚药品津贴计划（PBS），每瓶补贴11万澳元（约合人民币50万元），使得每年有超过160名澳大利亚人得以用极低的价格接受治疗。
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药品津贴计划网站上显示的药品价格明细。图片来源：PBS
而2020年11月，澳大利亚卫生和老年护理部部长格雷格·亨特（Greg Hunt）又发布了声明，表示将从12月1日起，将诺西那生钠注射液的补贴范围扩大，在出现症状前便已经由遗传诊断确定为最严重类型SMA的儿童与婴儿，也将被纳入补贴范围。
之所以要进行这种范围上的扩大，是因为SMA作为一种罕见的遗传性肌肉萎缩疾病，与运动神经元的丧失高度相关，会导致进行性肌肉无力与萎缩，严重情况下可导致瘫痪和死亡。
而儿童正是该病最常见的患病群体，它也是导致婴儿死亡的最主要遗传病之一。
临床上，SMA根据起病年龄和能达到的最大运动功能，分为0型、Ⅰ型、Ⅱ型、Ⅲ型和Ⅳ型。
0型的患儿通常于出生1个月内死亡，Ⅰ-Ⅲ型均发病于儿童期，如果不接受治疗，80%的Ⅰ型儿童患者平均活不到2岁，Ⅱ、Ⅲ不一定早夭，但进行性肌萎缩与肌无力、多系统器官受损等问题却难以避免。
而且，尽管SMA是一种罕见病，但在罕见病中，它又是一种「常见病」。
根据2020年发布的《脊髓性肌萎缩症遗传学诊断专家共识》，SMA的人群携带率约为1/50，发病率约为1/10000。这意味着大约每1万个婴儿中，就有一个可能被诊断为SMA。
正是由于潜在患病的可能性与患病后的严重后果，因而补贴范畴的扩大才显得至关重要。
这能让被诊断为SMA的婴幼儿从出生起便提早开始，在他们运动神经元受损最小的阶段，以低廉的价格接受药物治疗，降低这一衰弱性疾病对个体的后续影响。
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诺西那生钠注射液，是一种专门用来治疗脊髓性肌萎缩症的反义寡核苷酸。图片来源：Wikipedia
根据澳大利亚卫生部的预计，每年会有约18万名婴幼儿及他们的家庭，受惠于这一补贴范畴的扩大。
如果没有政府补贴，病患每年必须支付超过36.7万澳元的费用来进行治疗。但补贴后，他们能以每瓶41澳元的价格，来长期获取这一改变生活的药物。
36.7万澳元与41万澳元，对这些家庭来讲，说是地狱到天堂的差距也不为过。
当然，中间的价格差额不会凭空消失。
2020年3月2日，英国伦敦经济学院助理教授奥利维尔·沃特斯（Olivier Wouters）在《美国医学会杂志》发表了一篇文章，指出2009至2018年间，美国各大上市生物制药公司开发一种新药，并将其推向市场的中位成本为9.85亿美元，平均成本为13亿美元。
医药企业投入了巨额成本，用大量的人力物力来研制新药，显然不是为了做慈善，而是为了获取利润。
因此，承担药物高昂价格差的，只能是澳大利亚的医疗体系。
亨特曾表示，澳大利亚的医疗体系是全世界最好的。
事实上，是否称得上唯一的「最」不好说，但如果加上「之一」的话，大概并无问题。
澳大利亚的医保主要分为两部分，一部分是覆盖全民的国民医疗照顾制度（Medicare），另一部分是可供很多人自由选择且覆盖面也比较广的私人健康保险（Private Health Insurance, PHI）。
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Medicare与PHI覆盖的澳大利亚人口范围。图片来源：The Commonwealth Fund
两者中，核心是国民医疗照顾制度，即俗称的「全民医保」。
这部分基本涵盖了国民在公立医院享受服务的全部费用，还涵盖其他医疗服务的部分或全部费用，比如全科医生或医疗专家提供的额外服务，以及理疗、社区的基本牙科服务等。
换句话说，这项制度意味着，全民都可以免费或以低价享有大部分医疗保健服务。
此外，该制度中还包括两项强制实行的重要计划：
国民医疗津贴计划（Medical Benefits Scheme, MBS）与药品津贴计划（Pharmaceutical Benefits Scheme, PBS）。
其中，MBS是一份政府补贴医疗服务的记录单。
通过这份记录单，澳大利亚政府记录每个人的医疗开销情况，为所有个人构建一个费用安全网络。一旦一个人于一年中在公费外的自付医疗费用达到一定数额，这个网络就会被激活，后续的医疗服务费用就会得到一定程度的减免，以确保个体在自费医疗上的开支不会过高。
PBS，则是帮助病患降低药品费用的清单。
这一清单目前已囊括了超过5200种被证明安全有效的药品。这些药品被分类为品牌药、非专利药、生物制品和生物仿制药等，病患购买药物时，只需要根据类别，支付绝大多数药品的少量费用，其余费用则完全由政府承担。
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1998-99年、2003-04年、2008-09年，PBS支付津贴额度与提供的服务总数。图片来源：Australian National Audit Office
诺西那生钠注射液便是此清单当中的一种，而该清单也并非长期不变，而是会不断更新。
今年8月，澳大利亚政府就列入了一些治疗SMA、高胆固醇和慢性偏头痛的药物，以帮助成千上万的相关病患。
一种治疗SMA，名为利司扑兰口服溶液（Evrysdi）的新口服药物，与需要脊柱注射的诺西那生钠注射液相比，对患者来说创伤性较小，也可以减少到医院的就诊频率。
因此，所有患有SMA-Ⅰ型、Ⅱ型、Ⅲ型的澳大利亚人，只要开始治疗时的年龄在18岁或以下，均可享受到PBS的药物补贴。否则每年需要相关治疗的百余人为此耗费的治疗费用将多达12.3万澳元。
患有高胆固醇血症的澳大利亚人，则有机会获得一种新的降脂药Praluent，它可以显著降低胆固醇水平，并减少个体心脏病发作或中风的概率。对于这一药品的补贴，会让超过2万名澳大利亚人每年节省约6500澳元的治疗费用。
此外，首次上市的Ajovy，将提供给患有慢性偏头痛的澳大利亚人。如果没有补贴，约1万名澳大利亚人将不得不每年为这种新药支付约6700澳元。
这些药品的更新只是冰山一角。自2013年以来，政府已批准了2700多个更新的PBS列表，这意味着平均每个月列表修订30次，平均每天一次。为此，澳大利亚政府的总体投资额度达到135亿澳元。
对患者来说，无数价格高昂的药品因此成为平价药，绝大多数成本由澳大利亚政府承担，而这么做的目的，正如亨特所说，是为了：
「确保政府在澳大利亚人需要时能够获得负担得起的药品的承诺，一直坚如磐石。」
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澳大利亚政府对药品进行补贴，源于1944年出台的《药品福利法》，之后逐渐转变为药品福利计划，纳入了国家医保体系中。图为1956年，一位澳大利亚医生在为儿童接种疫苗。图片来源：Australian Government Department of Health
生老病死，是每个人都必须面对的事情，无人可以例外。
然而，任何一个人在生病时，如果能听到如此掷地有声的话语，享受到这样价廉却高质的医疗服务，无论身体还是精神，想必都会更加轻松而安心一些。
这也正是医疗保障的重要意义所在。
对中国来讲，虽然国情、人口、经济水平等方面，与澳大利亚均有所不同，但人们对于身体健康、平价医疗的追求是相同的。
事实上，在一些方面，中国其实已然做得不错。
例如在诺西那生钠注射液上，这一药品2017年在美国首次上市时，每瓶价格高达12.5万美元，这意味着第一年的治疗费用为75万美元，此后每年仍需37.5万美元，《纽约时报》甚至曾将这一药物称为「世界上最昂贵的药物之一」。
一些发达国家，如挪威，在2017年10月还拒绝将其纳入医保，因为该药价格「高得不道德」。到了2018年2月，由于它治疗SMA的有效性，才获准纳入18岁以下人群的医保中。
时至今日，除中国外，也只有澳大利亚、日本及部分欧美国家将诺西那生钠注射液纳入到医保体系当中。
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2016年，《柳叶刀》发布的全球195个国家和地区的医疗质量和可及性评分。图片来源：The Lancet
不过，虽然中国在这点上惠及了不少病人，医保清单也在持续更新，但从整体来看，国内许多病患依然面临着「看病难」「看病贵」等长期存有的问题，大型三甲医院依旧每日人满为患。
与澳大利亚成熟的医疗体系相比，国内的总体医疗保障建设，依然任重而道远。 |
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