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    可爱的小铛铛 谢谢你

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    2021-12-23 21:04:27 46 0

    辽宁沈阳6岁男孩铛铛
    因患罕见的戊二酸血症
    于2021年11月16日离世
    他的家人经过慎重考虑
    决定捐献孩子的遗体用于医学研究
    铛铛成为今年沈阳第121位遗体捐献者
    也是年龄最小的遗体捐献者
    还是继其外曾祖母后
    这个家庭第二位实现遗体捐献的逝者
    6个月时查出患有罕见病
    医生预计只能活到5岁
    铛铛出生在2015年6月
    刚出生时白白胖胖、可可爱爱
    没有表现出任何异常

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    直到6个月时因发烧入院
    被查出患有戊二酸血症
    医生告知
    这是一种由基因突变引起的罕见病
    发病率为十几万分之一
    同时预计铛铛只能活到五岁左右

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    家人从未放弃铛铛
    想尽办法让他的童年充满欢乐
    家人带着孩子四处求医
    可结果都是建议康复治疗
    无法彻底治愈
    即便面对这样的结果
    家人也从来没有放弃过铛铛
    他们想尽办法让他的童年充满欢乐

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    只要天气允许
    姥姥姥爷就会推着铛铛
    去公园亲近大自然
    今年儿童节那天
    老两口给铛铛换上新衣服
    戴上鲜艳的红领巾
    弥补孩子不能上学的遗憾

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    家人决定捐献铛铛的遗体
    23年前,外曾祖母也曾捐献遗体
    然而
    疾病无时无刻不在折磨着孩子
    今年11月中旬以来
    铛铛病情几度恶化
    一个念头在铛铛的姥爷刘先生
    脑海中浮起
    这个念头源于
    23年前的一份遗嘱
    “我的一生是党给的……
    我决定在我死后,
    把遗体捐献给医学界,捐献给国家,
    为国家的科研做些贡献……”
    落款时间是1998年11月10日

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    写下这份遗嘱的老人
    于那一年11月28日去世并捐献遗体
    她就是铛铛姥爷的母亲
    一位曾随夫南征北战的转业军人
    在母亲的影响下
    2018年,刘先生通过网络
    申请成为遗体捐献志愿者
    希望百年后捐献出自己的遗体
    随着铛铛的生命进入倒计时
    刘先生跟家人商量
    是否要让孩子也为这个世界留下一份善意
    孩子父母同意了刘先生的建议
    铛铛姥姥不仅支持丈夫的想法
    更表示自己也要申请成为遗体捐献志愿者

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    铛铛的逝去
    让这一家人陷入无尽的悲痛
    铛铛的母亲说
    “这些天想孩子想得难受,
    每天晚上都抱着孩子生前的衣服
    和小被子才能睡着。
    但是捐献孩子的遗体,
    我从来没有后悔过。
    我们希望铛铛的遗体
    能为罕见病临床研究提供帮助,
    让更多罕见病患儿得到救治,延长生命,
    让更多的家庭不再遭受我们的痛苦。
    这也是孩子对社会的回馈。”

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    生命逝去,思念永恒
    你奉献的光明与温暖
    永远洒在我们心上
    亲爱的铛铛小天使
    感谢你来过人间……

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