关爱精力障碍患者子女：“给孩子们提供相互衔接的环境”

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2019年，长春主题营会上，孩子们在一同做游戏。这些孩子来自精力病患者的家庭
眼神
云南中西部的一个偏僻村子，一群人的到访打破了昔日的安静。那群人中有从上海、北京、昆明来的精力科医生，有支边大夫，也有本地民政、残联和村委会的干部。他们是来探望村里的一名精力障碍患者。
那是2007年，“686”名目启动的第三年。“686”名目是“地方补贴中央重大精力障碍办理医治名目”的简称（注：“重大精力障碍”次要包罗精力分裂症、分裂情理性障碍、偏执性精力病、双相情感障碍、癫痫而至精力障碍、精力发育迟滞伴发精力障碍）。2003年SARS疫情完结后，政府增强了公共卫生治理体系建立。次年9月，精力卫生作为独一的非沾染病名目正式进入国度公共卫生行列。十二月，“686”名目获地方财政专拨款686万元，旨在完美社区对重大精力疾病的防治和办理才能。其次要工作是对患者进行注销、评价和按期随访，为穷困患者提供收费药物医治、应急处理，以及拯救被关锁病人等。
重大精力障碍拥有慢性、长时间、致残等特征，患者家庭因病致贫、因病返贫景象凸起。那时，在一些欠兴旺地域，因为不具备正轨医治的经济才能、照护才能或志愿缺乏等缘故，有的家眷会将病情重大的患者关锁，断绝外界接触，以避免其病发时伤人或破坏财物。结果是患者生存情况卑劣，病情进一步好转。
村子里的这位患者就曾被锁在院外的一间土坯屋里。屋内缺乏四平米，没有灯。床上一堆破棉絮，和泥墙一个色彩。实现阶段性医治后，她再也不被关锁，但那里还是她的住处。世人到访时，她正在院内扫地。
那些年，国际始终在推动解锁救助。这样的例子，马弘目击了许多。北大第六病院主任医师马弘是那次随访的精力科专家之一，她也是国度精力卫生名目办公室副主任。“686”名目由国度精力卫生名目办公室承当详细的技术撑持和协调办理任务。
比拟院子里被世人关注的患者，马弘的眼光反而被里屋的一个女孩吸引。女孩扎着马尾，斜倚在一个褴褛的沙发垫上。右手攒拳，撑着下巴，两眼僵滞，一身黑衣隐在幽暗处。
马弘坐到她身边扳话起来。女孩15岁，刚初中结业，对将来有些迷茫。村里的同龄人大多外出打工。斟酌到家里的特殊状况，她不知道本人能不克不及出去，可留下也是无事可做。说这话时，女孩眼里没有一丝光洁，马弘脑海里忽然显现出那张“但愿工程”的标记照片《大眼睛》。照片中阿谁女孩双眼闪动着渴想，眼前的女孩眼中则填满了有望。
“没想过给你妈妈剪剪头？”马弘摸索着问道。
女孩低头，看向母亲。母亲穿戴一身破旧军装，脏乱的长发垂在眼前，简直看不到脸，对她来讲相熟又生疏。许久的缄默后，她忽然说了一句，“我妈没跟我说过话。”
“你出世后，她就没跟你说过话？”马弘有些吃惊。
“没有。”这次，女孩没有任何迟疑。
马弘意想到，女孩的母亲可能婚前就病了，被关进屋时孩子尚小。回京后，她始终都忘不了女孩的眼神。她知道那种有望并不是个例，女孩面前是一个宏大但长时间被遗忘的群体——精力障碍患者的孩子。

2010年，马弘团队在做灾后弱势群体调研时，村里最穷困的一户就是图中这位女孩的家，女孩的父亲是精力障碍患者。她眼里的光，始终鼓舞着CAFF团队 图/赵秋青
截至2020年底，我国注销在册的重大精力障碍患者达643万人，其中62.1%的患者讲演有婚姻史，约1/3的患者有生养史。受遗传要素、教养形式和家庭环境等影响，患者子女罹患精力疾病的危险是同龄人的两到三倍。同时，由于终年处于情感无视、语言肢体暴力、经济程度低、社会反对差的环境下，他们更易泛起自我效能感低，发生焦虑抑郁情绪，进而堕入学业开展差、待业率低的恶性循环。
马弘于1988年入行。她很分明，精力疾病与遗传基因和先天环境相干。在她眼里，这些孩子只能算“病人的密接”。虽然遗传要素的影响无奈无视，但先天环境是有可能改动的。
那是马弘第一次关注到这群窘境中的孩子。彼时，“686”名目虽然提及了“为家眷提供心思反对和护理指点”，但办事仍以患者为核心。另外一个现状是，精力卫生任务者对精力障碍患者家庭（尤为是未成年子女）的需要及面临的问题既不足注重，也不足干涉办事的常识与技巧。
马弘找到本人的共事、时任北大精力卫生钻研所所擅长欣，讨论如何可以增进这些孩子的精力安康，让他们眼里有光。他们写写画画，纷歧会儿就写满了一面大白板。太多事件要做的同时，又感觉无从下手，因而他们抉择与国内同道交流取经。

2019年8月，CAFF花园团队在北京举行了全国夏令营，马弘在流动中
十年
最后的几年里，前后有三四位医生赴澳拜候学习。“没看懂”、“太繁杂”是他们的独特感触。
这类感触对他们来讲其实不生疏。“686”名目就是我国在澳大利亚教训启示下所做的外乡化探究，旨在打破病院孤岛式的办事模式，实施病院社区办事一体化。当年参预“686”名目设计的专家们到了澳大利亚，简直是从“刨地基”学起。面前的难点在于，“人家的楼都盖好二三十年了，你被领到楼顶一看，啊，这楼真丑陋！怎么盖起来的？看不明确。”马弘回想说。
“看不明确”的症结缘故在于，两国在卫生办事体制、精力卫生体系上的差异，以及资源现状的迥异。在澳大利亚，病院办事于固定的片区，病院和社区办事各有着重又严密衔接。精力病患者常配有专职个案办理员，办理员由护士、职业医治师、社工、心思医治师组成，提供包罗医治、糊口照料、平安、功用痊愈、协助择业等在内的全程办事。而据马弘描述，过后中国精力卫生办事的状况是“病院以外，全是荒漠”。社区简直是穷山恶水，病院往外输点水，就可以发些苗，但病院自身也存在资源缺乏、散布不均和人材充足的问题。
破题思绪是先做试点，把“病院社区办事一体化”的根本框架搭起来，再逐步补齐资源，把网织密。2004年底，“686”名目在全国建设了60个示范区。尔后的两年里，地方财政又陆续追加了2500万元。即使如斯，和欧美兴旺国度比拟，我国对精力卫生办事的投入占国际出产总值的比例依然较低。中国疾控核心精力卫生核心于2009年终发布的数据显示，全国各类精力疾病患者人数超过1亿，最少有5600万各类精力障碍患者尚未承受过任何无关的医疗办事，即便是重大精力疾病患者，每4人中也仅有1人承受过正轨的精力科医疗办事。
“虽然框架搭得差未几，但也只是实现了病院和社区在办事方式上的衔接，内容上并无买通。特别是欠兴旺地域，空有个架子，网眼太大，好多事兜不住就落上来了。”马弘引见道。关注精力病人的孩子，象征着要把办事规模从患者进一步扩展到患者家庭。“病历和零碎只会记载患者的婚姻情况。患者往往自顾不暇，就算就治时提到孩子，也不属于医生的办事规模。其余行政层面没有相干政策可依，也顾及不到。”在过后的配景下，马弘的关注很难落到实处。
那些年，马弘走访了全国得多重大精力病患者的家庭。虽然家里的小孩儿都说会为孩子发明好的前提，但理想严酷，疾病对家庭的撕裂和创伤是继续而猛烈的。
马弘曾去西南的一户人家做评价。那家有五口人，老太太和两个女儿都得了患上精力疾病。马弘到访时，其中一个女儿去住院了，大哥在家关照剩下的两个病人。大哥是医学院结业，由于家庭担负重，女友和他分手了，他也没有任务。家里没有家具，一切货色都混乱地散落着。为了填写评价表，马弘不能不把杂物扒拉开，跪在满是尿味的床垫上。另外一个像样点的房间被大哥单留给了mm的孩子。家里独一的未成年人睡着家中独一的一张床。
“你心里有他们，除此以外，你甚么都不掌握。”管丽丽回想道。管丽丽是钻研儿童青少年精力障碍出身，于2008年参加马弘所在的北京大学六院私事部，次年她被派往澳大利亚学习儿童精力卫生办事，特别是面向精力疾病患者子女的心思干涉办事。“这个群体其实不间接在咱们眼帘内，但咱们无论是下乡走访，参预无关部门任务，仍是国内拜候交流，都会揣摩着如何往这个标的目的靠、如何把这集体群办事起来、有哪些可用的国内资源，以及这些国内资源如安在中国的土地上生根发芽。”
管丽丽把那段时间比作“潜在期”。直到2016年，一个首要的内部推力泛起了。在世界卫生组织精力卫生司前司长Norman Sartorius的保举下，于欣和马弘率领的团队代表中国参预了由欧盟发动的无关COPMI（Children of Parents with mental illness，直译为“得了患上精力疾病的父母的子女”）家庭干涉的协作名目。
过后，鼎力推动预防类名目成为寰球精力卫生办事畛域开展的首要趋向之一。学界的一个共鸣是，精力障碍的代际传递是一系列要素相互作用的后果，而包罗心思弹性、疾病认知、父母养育、社会反对等社会意理要素是能够先天改动的。假如能为精力障碍患者子女提招认知、行动或心思教育等方面的预防性干涉，他们开展出心思问题的危险就会明显升高。
“你们不要老盯着曾经诊断的病人，要往前预防，不要有更多的新病患进来。”Sartorius的劝诫令马弘印象粗浅。2016年一篇颁发在国内出名医学期刊《柳叶刀》上的钻研显示，我国作为人口大国在寰球的精力、神经和物资使用障碍担负中占17%。该钻研进一步预测，到2025年，我国精力、神经和物资使用障碍担负将比2013年减少10%。

2018年8月，CAFF花园首场营会在北京举行，管丽丽和一名小营员交流
也是在2016年，马弘和管丽丽赴瑞士巴塞尔第一次加入寰球COPMI年会，并被约请参加了学术委员会。管丽丽还记得本人作为中国相干畛域的代表，亮相会增强对父母得了患上精力疾病的儿童青少年群体的关注和反对力度时，全场同道的和煦愁容和热心掌声。管丽丽感触到了特别真挚的期待，“大家十分违心看到中国也有人在为这个群体收回声响。”
尔后，马弘团队又数次返回欧美实地学习。跟着与国内同行交流的日趋普遍和深化，马弘才意想到，有一部份干涉实践和办法几年前就曾泛起在“686”名目的延长培训课程中，但那时大家其实不明确这些办事办法是面向患者家庭，特别是患者子女的。马弘以为，面前的逻辑在于“当一集体被饥饿所困，他最关注的是下顿能吃甚么。当一个豪侈品包摆在背后，这个牌子我会念，但它好在哪里？了解不了。起初他能吃饱喝足了，也想要个丑陋包了，却发现本人看中的样式，实际上是他人30年前的老款。好的办事也同样，假如看不出门道，摆在眼前，也会熟视无睹。”
“如作甚这群孩子带来些光洁？”这个问题在马弘的脑海里被重复问了十年，才逐步云开雾散。比拟请求名目基金、做钻研课题等传统门路，这次团队但愿向前多走一步，从办事做起。“咱们始终在呐喊社会要看到这个群体。那看到后，又能为他们做些甚么呢？假如只停留在社会动员层面，就太薄弱了。”管丽丽说。
2018年4月14日，春城昆明，马弘、管丽丽等发动的“CAFF（Care for Family，关爱精力障碍患者家庭）花园”公益名目正式启动，并公布了名目标记图。各式各样的花草互相盘绕，组成为了亲子形象，枝蔓多姿却不失坚韧。设计转达出团队的理念和期待——花园是容纳的、丰硕多样的，每一个个孩子均可以失掉滋润，安康生长。

2018年4月14日，CAFF花园名目在昆明正式启动，马弘传授（左一），Norman Sartorius传授（中）列席流动
心门
要提供办事，理解是第一步。CAFF花园名目启动之初，只管有得多国内钻研效果可循，但基于这一群体的外乡化钻研还很缺失。
甚么是这群孩子最需求的？周天航的谜底是“陪伴”，“在他们需求的时分，能有一个身心安康的成年人，提供能用得上的帮忙。”周天航结业于北大医学部临床医学专业，如今是北京大学六院的一位精力科医生。由于对人的心灵世界感兴致，她在博士期间保持了内、外、妇、儿等标的目的，选择了精力科。
2016年，在哈佛大学读硕士期间，周天航在于欣和导师的倡议下，将精力病患者子女作为结业论文的钻研对象。作为国际最先从事该畛域钻研的医生之一，周天航但愿弄清父母得了患上精力疾病对子女的影响，以及家庭中包罗患者在内的成年人如何对待这一影响。
最后，她给本人定下了60个孩子的访谈指标，并找到马弘追求帮忙。马弘盘算了一下，在本院找30个大夫，每人引见两个家庭，就可以顺利实现。可推动远比想象中艰巨。以马弘为例，她简直跟本人熟识的患者家庭整个沟通了一遍，才“求”来了两个赞成。
马弘提到一个典型的场景。她在一名患者形态非常不乱的状况下，谈及这个课题。话还没说完，对方起身就走。走到门外时，转头瞪着她说，“你别沾我儿子啊！我儿子绝对不谈这个！我儿子甚么故障都没有！”两人本来瓜葛很好，那件预先，这位患者再也没有挂过马弘的号。马弘也曾想经过左近社区寻觅违心参预课题钻研的家庭，一样被拒绝。
据周天航回想，来自患者和家眷的阻力是过后钻研面临的最大应战，“最常收到的反馈是，虽然家有病人，但咱们能够关照好本人的孩子，孩子一定不会再患病，也不需求所谓的干涉或访谈。”即使赞成，家眷也会要求访谈地点阔别家庭环境。一般为家长带着孩子来，尽快谈完尽快回家。而斟酌到许多家长会向孩子瞒哄本人得病的事实，问卷和访谈的发展也非常受限。
按照管丽丽这些年的视察，违心和她交流孩子状况的患者中，选择对孩子瞒哄病情的占对折以上。除了强烈的病耻感，部份家长也将瞒哄视作对孩子的维护。越是城区，这类景象越凸起。医生们相熟这面前的纠结。早在“686”名目期间，虽然卫生部门明白提倡“应管只管、应治尽治”，得多患者家眷仍是会耽心隐衷泄漏而被社会歧视，回绝“入库”，也不肯承受社区办事。
回绝或瞒哄不料味着患者家庭真的没有“干涉”的需要。
马弘还记得，本人第一次在日常问诊时被动讯问患者子女状况，是在2018年的父亲节。半年前，她从澳洲学习回来，就始终在心里念道着“Remember（记住）”的准则——记住病人以外，他们也是父母。但要在繁忙的坐诊中记住这点其实不容易。过后，一名男患者正要分开。马弘脑中忽然电光一闪，赶忙问道，“你家有孩子吧，你平时怎么跟孩子沟通啊？”那位父亲转过身，泪水唰地滑落上去，“我患了这个病，特别对不起我孩子……”
管丽丽也常在座诊时遇到这类无措的父母，他们不知道该如何向孩子解释本人和寻常父母的不同，也会为遗传的几率战战兢兢。另外一种常见的态度则是“鸵鸟思惟”，他们有时也会发觉到孩子身上的变动，却回绝抵赖和面对。
在管丽丽看来，相较于成年人的焦虑和自责，孩子接受的心思担负会更隐蔽，也更幽邃。
周天航的访谈后果显示，由于父母得了患上精力疾病，许多孩子无奈失掉父母的悉心关照，乃至他们自身就充任着家庭关照者的角色，身心生长需要难以获取及时响应；与此同时，家庭外部成年人的压力极易传导到孩子身上，当孩子在家庭表里都无奈找到适合的情绪出口和情感反对时，便只能单独消化，这往往致使他们堕入焦虑、自大和无助。
参预访谈的一名患者家眷曾跟周天航形容过这样一个场景：“有一天，我女儿忽然病发了，捉住了我的头发，用力打我的头。我的孙子还小，他不能不向街坊求助。但已经是已经午夜。他接连敲了好几家的门，无人应对。”
对受访的孩子们来讲，最大的忧虑其实不在于物资前提的艰辛，而来自精力层面的不肯定性。这不只在于他们不知道父母何时会病发，是否会因此而失去父母，也在于将来本人是不是会被一样的疾病所困。这类寂寞感和对未知的恐怖可能会等闲抽走他们对将来的但愿。
衔接
只是，关于这个繁杂的群体而言，想要关上心门、追求帮忙，并不是一般人想象的那般天然。“当无助成为一种习气时，面临从天而降的帮忙，一开始很容易有不睬解、不顺应的觉得。”管丽丽说。
参照国外教训，“组织孩子们一同玩”的营会成为CAFF团队敲开办事大门的尝试。从一开始动员不来孩子，到起初逐步经过试点铺开，马弘将这描述为一个“滚雪球”的进程。
首批试点的挑拣规范参考了“686”名目的履行状况，会优先选择网络搭建对比完美，基层防治人员有热情、有爱心、任务才能强的城市。2019到2020年间，CAFF花园在北京、厦门、长春、大连、太原、自贡和绵阳等地陆续举行了十余局面向精力疾病患者未成年子女的心思生长营会。两年来，累计有三百余名小营员、一百七十余名家长营员、三百余名任务人员和意愿者（包罗医生、护士、心思征询师、痊愈师、老师、社工、大先生等）参预其中。

2022年终，在四川自贡举行的“爱随同行 益路向暖”CAFF主题营会上，孩子们一同包饺子
营会通常会继续一到很多天。在周天航看来，比拟以医生的身份去做孩子的访谈，营会上大家都是意愿者，朝夕相处，瓜葛亲热了，心才会敞开，办事才有落地的土壤。“假如只是谈外表，又没有干涉跟上，不是给患者和孩子减少担负吗？”周天航说。
管丽丽印象最粗浅的是在四川绵阳举行的一次营会。团队打了200个电话，终究动员来了20个孩子。这些孩子的家庭经济前提都对比差，许多孩子都是第一次出远门。有的特地穿了新衣服来，衣服上还带着折痕；有的没有行李箱，拎着一个塑料袋就来报到了。
那次营会，团队专门设置了一个“寻宝”的游戏环节，每个孩子均可以进房间挑拣一件衣服、一本书、一个文具盒。管丽丽是“宝物房间”的“知心姐姐”，会协助孩子们寻觅宝藏。游戏完结时，她会和孩子们聊聊他们的糊口。
一个16岁男孩被动提起了本人得病的母亲，“我妈妈从没跟我说过话，哪怕我叫她妈，她也从没理过我。”孩子边说边掉下了眼泪。管丽丽爱护保重这类表白，由于这代表着信赖。
那场营会的末尾，看到孩子和意愿者一同在舞台上扮演节目，管丽丽哭了。震动她的并非在营会上看到了这个群体的苦难，而是由于孩子们在短短六天里的改动，“咱们但愿营会能为孩子们提供一块平安的、容纳的土壤。信赖的建设需求时间，但一旦孩子们感觉舒心、安心，他们会违心关上，违心踊跃地展示本人，和更多的人建设起新的衔接。”
十余场营会办上去，也让周天航对CAFF花园名目有了更粗浅的了解，她很认同于欣对CAFF名目的定位——“咱们更多的是为孩子们提供一个花园，让这些花儿茁壮生长。这个进程并非要始终为他们遮风挡雨，咱们想做的是给孩子们提供一个能够相互衔接的环境，能够彼此反对，陪伴他们生长。”
营会只是CAFF团队为精力障碍患者的家眷及孩子提供办事的开始。医生们很分明，这个群体的状况很繁杂，得多问题难以经过一个小规模的、短时间的流动失掉解决。要提供更长时间、无效、深度、专业的办事，应战则更为多元。医生们需求思考的是如何获取和整合更多的资源；如何经过技术等伎俩升高办事本钱和办事提供者的门坎；如何包管外乡化验证后，让办事掩盖更普遍的人群……
在“动员社会气力，整合社会资源”的政策指引下，CAFF花园名目走的是“草根反对草根”的线路。好多事件都需求边做边学，好比推行技能、捐献战略、流动开发和组织等等。而跟着CAFF任务的推动，也有愈来愈多的政策将眼光投向了这个长时间被无视的群体，将其归入行政部门的职责规模内。
2019年十二月26日，卫健委等地方十二部门联结印发的《安康中国行为—儿童青少年心思安康行为计划（2019-2022年）》在“心思安康关爱行为”中提及“精力障碍患者子女”，指出要“经过发展家庭关爱教育、意愿帮扶等方式辅佐生长”。
2020年1月起，民政部等地方十二部门联结印发的《对于进一步增强事实无人抚育儿童保障任务的意见》开始实行。除了户籍“留守儿童”，重症精力疾病患者的未成年子女也被归入“事实无人抚育儿童”的保障范畴，均匀每人每个月可支付十一40元（数据截至2020年底）。
“这个群体最需求的是甚么？”这个问题被问了十几年，也将被始终问上来。现实的状况下，医疗、心思和社会的反对缺一不成。任何一角的坍塌，均可能让致力变为“海市蜃楼”。
对更多的孩子来讲，这场人生的严酷飘流仍在持续。而这，不该该是一集体、一个群体或者组织的寂寞跋涉。