“骨癌村”的外来客：只有活着就挺好

蓝海深处

作者 | 李子建 编纂 | 卢伊

中午十二点，气温接近35度，太阳高悬，恰是一天之中酷热时候，田庭燕拿着电动车钥匙出了屋。院落里有街坊正在做午餐，热络地与她打着招呼，问她，这时候候出门，去病院排队加号？
田庭燕点摇头，街坊所说的病院，指的是位于通州区漷（Huǒ）县镇的北大人民病院通州院区。她要为一名得了患上骨赘瘤的病友“跑腿”帮助，看看有无时机能比及医生加一个号源看病。
田庭燕31岁的女儿李霞也得了患上骨赘瘤，为看病便利，她租住在间隔通州院区5分钟途程的翟各庄村。据预算，这里糊口着约200名和女儿同样的骨赘瘤患者。
这是最多见的一种骨恶性肿瘤，但年病发率仅有百万分之三，常产生在10-20岁的青少年中。更加特殊的是，患者家庭时常要面临高价截肢仍是低价保肢的艰巨决定。有人因疾病和截肢遭受了伴侣的分手、离异，也有人保住肢体却被掏空了积蓄。
在这个仅有330户居民的村庄里，200个骨癌家庭是毫无疑难的外来者。有的人来了又走，也有人因病情屡次复发，可怜逝世。他们可能是几家病人独特租住在一个院落的不同房间里，独特摊派房钱，价钱视房间面积、糊口配置不同，为500-1500元不等。田庭燕说，有的病人暂时不克不及去病院，有时间的人就会帮助挂号、拿药等等，“骨赘瘤病十分难治，病友间彼此更需求相互帮忙。”

候诊期间，交流病情的骨赘瘤病友（拍摄/李子建）
330户村民，200个病人翟各庄村有骨赘瘤病人租住，始自2021年十二月。彼时，北大人民病院通州院区正式开诊，这里有着国际最大的专门从事骨与软组织肿瘤诊疗的骨肿瘤科，吸引着少量全国各地的骨癌病人。
经过微信群，有病友讯问病院左近是不是有廉价的房子出租，有人很快找到间隔病院比来的翟各庄村。
地下材料显示，这是北京市通州区漷县镇下辖的一个行政村，全村有330户人，从村子返回病院只需约5分钟途程，房钱也相对于昂贵。跟着时间的推移，愈来愈多的骨赘瘤病报酬看病便利，选择来此租住，有病人家眷统计，病友人数至今已达200人摆布。
在村中租房的病人，绝大少数会与病友合租独自的院落，很少与村民同住在一个院落里。他们会按照本身经济前提，选择院落中的房间寓居，并视房间面积、房中电器配置等不同（部份房间有电视、空调等糊口家电，有的房间则没有，房间平米数最小的为7平米，最大的在30平米摆布），根据500-1500元不等的金额摊派房钱。

村庄一角（拍摄/李子建）
跟着病友增多，房租的价钱也开始下跌。
一名病友在2022年1月租住了一个院落，房钱一年2万元，由4个骨癌家庭摊派。3月之后，跟着租房需要的病人增多，一样面积的院落，房租涨到3万元摆布。到了7月，房租再次下跌，一个20平米的卧室的年房钱达1.6万元，而1月时仅为8000元，下跌了一倍。
也因为病人租房需要增多，翟各庄村部份村民开始建立新房，以面向病人出租。
田庭燕自2022年5月26日开始在翟各庄村租住，她所在的院落里，七个房间租住着七个骨赘瘤病人。她和女儿住最小的一间，约有7平米，每个月房租500元。
刚搬进来的时分，屋子里甚么也没有。田庭燕花130元买来一张床，又从村口渣滓堆里捡回来一张桌子，简直占领了大半个房间。夏天酷热，房主还提供了一台电扇。

田庭燕在租住的7平米房间里（拍摄/李子建）
在翟各庄村，绝大少数病人均得了患上骨赘瘤，其恶性水平较高，是重大影响休息出产力并危及生命的癌症之一，高发生在青少年等骨骼成长发育的旺盛时代，春秋越大，病发越低。
骨赘瘤病人的日常，个别是需求返回病院复查病情，或进行化疗，入院后则每隔一天进行血惯例等反省。病人日常看门诊、预定反省等，都需求家眷关照。
不做医治的时分，病人则需求静养，家眷略为轻松，只需做每日三餐便可。但对部份进行化疗的病人，家眷需求时辰关照，应答拉肚子、手脚溃烂、恶心、呕吐等反作用。还有部份病人术后伤口不愈合，需求换药，也需家眷关照，“日常这些病人离不开人。”
病情得以管制、较为安稳的时分，家眷会在左近打一些零工，或者开网店销售商品。也有部份病人家眷，会向病友提供有偿办事，好比代为挂号、接送病人去病院反省等，少数免费不高，为10-50元摆布，以补助家用。
在翟各庄村，有的病人病情相对于轻微，或因家眷无奈前来关照，只得一人在村里寓居看病。若泛起突发情况，一集体无奈关照本人，就需求病友间相互帮忙，抱团取暖。
病人家眷阿保就屡次遇到患者一人看病、突发身材不适的状况，“（这时候）都是由租住在同一个院落的病友帮助，赶快送到北京大学人民病院通州院区紧迫救治。他若是住院，病友们还会送点糊口必须品，病友间彼此关照。”
不外，跟着愈来愈多的骨赘瘤病人来到村庄里，有一般村民以为“倒霉”，对他们其实不敌对。但更多村民则对这些病人持同神态度，尽力提供帮忙。
阿保的妻子得了患上骨赘瘤病，房主常常会给他家里送一些好吃的菜，“有一段时间，我外出打零工，岳父尚无来村庄里关照妻子，没有人做饭，房主得知状况后，每天给妻子做好饭送过去。”
“仍是想保停止”在各种癌症中，骨赘瘤较为稀有，病发率仅百万分之三，至关于每33万人里才有1人得病。田庭燕没有想到，这么小的几率会落在女儿李霞身上。
那是在2017年十一月的一天，李霞觉得本人的左胳膊有点疼，去张家界本地病院看病时，医生以为是长时间背包惹起的肩周炎。李霞在张家界一家公司做医药销售任务，常常背包出差，她以为本人的症状合乎医生的判别，也就没有当回事，买了云南白药和医治肩周炎的膏药使用。
七个月后的一天早上，李霞伸出左手向后扣亵服的时分，忽然发现左胳膊疼痛不已，伸不外去。她认为又是肩周炎爆发了，但延续用药后并未减缓。2018年5月31日，疼痛难忍之下，李霞返回长沙一家三甲病院就治，医生让她进行相干反省。10天后，反省后果出来了，确诊为骨赘瘤——一种从没据说过的癌。
接到女儿电话时，51岁的田庭燕还在湖南老家桑植县，她听到女儿始终在哭，断断续续地讲述她在长沙的一家病院，要做一个手术，需求直系亲属签字。田庭燕早年与丈夫离异后，单独一人拉扯李霞长大，平时糊口在老家。她历来没有据说过骨赘瘤，认为只是普通肿瘤，做手术切除就没有事了。
放下电话后，田庭燕返回长沙，在医生办公室见到主治医生后，才得知女儿的左胳膊可能保不住了。田庭燕过后只觉混身有力，站都站不稳，“年老的女孩儿没有左胳膊，当前可怎么活上来？”
田庭燕想为女儿保住左胳膊，母女俩在2018年7月初，来到了北京大学人民病院就治。医生给出的医治计划是左肱骨置换，即经过手术，把有恶性肿瘤的那部份骨头切除，置换成钛合金的假体。在田庭燕看来，这就是最佳的后果了，“仍是想保停止，（术后）手表面上有一道伤疤，但胳膊的长短没有变动，穿长袖衣服看不出来。”

李霞术后（拍摄/李子建）
手术定在当年7月6日，那一天李霞被推动手术室后，等待期间，田庭燕始终重复思考女儿的将来。
过后，女儿在张家界有一个男友，从事的是酒类销售任务，经人引见与李霞相识。两集体谈恋爱后，田庭燕见过这个小伙子，对他的印象不错。
但李霞患了骨赘瘤，这类病的医治十分难，尤为手术之后，将来会怎样犹未可知。而女儿的男朋友是家中独子，田庭燕耽心，即便其男朋友不在乎，但对方的父母会不会斟酌将来糊口的问题？
田庭燕之所以如斯斟酌，也有理想缘故。
在李霞确诊骨赘瘤后，住院医治期间，田庭燕与许多一样得了患上该病的病友相识。她亲眼看到多个病友因得病，男女恋爱的会分手，结了婚的后又离异。更何况，这类病能不克不及保住命都欠好说。她看到最少七成的家庭，两口子一方患病后，由于太难治了，另外一半会选择保持。
作为一个母亲，田庭燕无奈承受女儿因病被丢弃后的精力打击，她冥思苦想，加之女儿恢复状况不错，仍是抉择与女儿谈一次。“我也是做父母的人，我不想他人提出来，让我家孩子不舒服。他人提出来，我家孩子会伤心，我本人提起，孩子就会少受点挫伤。”
她将本人的耽忧对女儿一览无余，告知女儿，你也知道骨赘瘤病十分难治，先以医治为主，其余的临时先不要斟酌了，“和他说一下，让他别再等你了吧。”
李霞缄默好久，终究点摇头，赞成了母亲的抉择。尔后，田庭燕编了一条信息，给李霞的男朋友发送过来，这一段感情自此完结。
术后三天，田庭燕带着李霞出了院。她提前买了火车票，与李霞回到了湖南长沙，在省城的一家病院持续做化疗，8个月以内，共做了16次化疗。由于反作用，她眼见女儿的头发整个掉光，脸上、身上泛起浮肿，久久不克不及减退，还会恶心、呕吐，甚么货色都吃不下，因此神气疲乏，日渐消瘦，全身有力，乃至数次在洗手间晕倒。
看着李霞苦楚的样子，田庭燕说：“化疗的进程生不如死，每次化疗时，女儿都会和我说，妈妈，我是为你医治的，假如不是为了你，我就不治了。”
田庭燕明确，李霞并非由于身材的苦楚而不想治病，而是由于医治破费微小。因为一些费用无奈报销，只能公费，第一次医治进程就花光了家里的储蓄，并借债16万余元，“不敢想今天怎样。”

等候取药的病人（拍摄/李子建）
保腿仍是截肢关于罹患骨赘瘤的病人，时常要面临的是省钱但截肢，仍是保肢但花钱的两难选择。因治病遭受经济压力，来自黑龙江齐齐哈尔市克山县的王丽已经想选前者。
王丽在北京的一家三甲病院确诊骨赘瘤时，只要15岁。医生以为假如想保住左腿，医治全程需求破费约100万元，但如果是截肢，只需5万元就能。
母亲吴凤华始终想要为女儿保住左腿，但医生从医治的角度斟酌，以为截肢是更适合的选择，“医生说，骨赘瘤截肢能够保命，不截肢，很难说能保住命。”
根据医生的计划，王丽需求高位截肢，至关于将一条左腿齐齐截断。吴凤华以为，女儿的性情是要求完善的人，学习也挺好，对比在乎外界的目光，“假如截肢，她这个模样活不上来。”
吴凤华想要为女儿保住腿，为是截肢仍是保腿的事件，她与医生谈了两次。起初得知，假如不截肢，除了手术，还需十二个化疗流程等，医治费用在60万摆布。吴凤华没有想到骨赘瘤会这么难治，这笔钱怎么筹集？她抉择极力去向亲戚敌人们借款。
第一次借钱，还能够说当前就还。但丈夫打零工，她本人没任务，提起借钱就和骗人同样，“借钱还不上，骗完这个骗阿谁的觉得。”
那些亲戚得知孩子的病是骨赘瘤，都不反对持续医治，说最初是人财两空，这类病治欠好。他们给吴凤华打电话，让她保持医治。吴凤华冥思苦想，感觉毕竟是本人生育的孩子，就这么保持不忍心。
亲戚们见劝不动吴凤华，又给王丽打电话，说：“你替你爸妈想一想，为家庭斟酌，也别总这么拖着爸妈。”
亲戚的话，犹如在王丽的心上扎了一把刀。放下电话，王丽痛哭不已，过后沉思：“就别让他们（持续）说了，本人也太拖累家庭，截肢就截肢吧。”
王丽将抉择告知了吴凤华，但夫妇两人磋商许久，仍是抉择借款，要为女儿保腿。有病友得知此事，倡议吴凤华带孩子去北京大学人民病院。2019年十一月9日，王丽在此做了盆骨、股骨置换手术，左腿保住了。

吴凤华一家在租住的房间（拍摄/李子建）
手术后，吴凤华一家人都以为病好了，骨赘瘤治愈了，能够恢复正常糊口了。2020年7月，一家人从北京回到了克山县，王丽也回到学校上学，当年考了全年级第一位。
根据医生的吩咐，吴凤华需求每两个月带王丽到北京复查一次。延续两次复查后果正常。王丽回想，过后觉得糊口恢复正常了，吃饭、睡觉、学习没有任何问题，疼痛再也没有泛起过。因此，当吴凤华再提出带王丽去北京复查时，她没有去。
不去复查的另外一个缘故是，过后学习课业紧张，王丽斟酌此前因治病，一年多没有上学，想把落下的课补回来，“放暑假在家里学习，也没有去复查。”
直到2021年10月1日，王丽忽然发现身材不合错误劲，脚底觉得麻，整条左小腿和膝盖都很好受，和确诊前第一次泛起症状时的状况差未几。后来王丽并无注重，但起初，发麻的状况愈来愈重大，她问吴凤华：“妈，怎么觉得脚麻，有点不合错误劲呢？”
吴凤华过后也没无意识到状况的重大性，认为是气象的影响，说：“家里冷，你身材外面有假体，有麻或酸应该是正常的。”
就这么过了几天，王丽觉得到脚麻的状况愈来愈重大，晚上疼得无奈入眠，脚底、小腿都开始疼，她开始惧怕，“不会又要花那末多钱，又要化疗，又要复发吧？”
王丽将耽心和妈妈说了，当年10月7日，母女俩时隔数月，重返北京大学人民病院反省，证明病情复发，且肿瘤已转移至肺部。为此，她肺部的肿瘤必需要切除，同时还需求再做盆骨置换手术。
医生问：“为何这么长期不来复查？”
王丽回答：“复查耽搁许多时间，影响学习，打算考完中学后，再到北京复查。”
医生问：“学习首要，命首要？”
王丽过后就哭了。
医生提供了两个医治计划：不省钱的，包罗换盆骨假体；省钱的，盆骨能够不换假体，但当前可能会泛起长短腿的状况，纷歧定能正常走路。
走出医生办公室，王丽问：“妈，这可咋办呢？我们家还有钱治吗？”
吴凤华说，回去让你爸想一想方法。两口子磋商，斟酌到前期还有化疗等费用，很难找亲朋筹集到钱，一度犹疑是否要保持医治。但终究，他们仍是抉择选择不省钱的方法，肺部肿瘤切除手术与盆骨置换假体手术，两台手术一同做。“仍是想为孩子致力一把，不想这么保持。”吴凤华说。
爱护保重每一个天活着的时光第二次手术实现后，王丽再次复发，这让她情绪高涨。
第一次手术医治时，她是抱着治愈的但愿的，那时她心气儿高，只有身材允许，就坚持每天看书，怕落下作业。“（但）第二次手术后，病情又复发了，觉得没有但愿了，能活着就好。”
吴凤华说：“确诊骨赘瘤疾病的患者，始终活在恐怖傍边，这个病老是会复发，就像一颗按时炸弹同样。”
关于骨赘瘤患者，截肢和经济压力以外，更可怕的是疾病复发。
李霞在确诊骨赘瘤后，阅历过五次大手术，每次皆是由于病情复发，她因此接受了微小的苦楚。
2020年8月底，李霞在左臂手术伤口地位摸到一个硬块，去张家界本地病院复查时，医生疑心是病情复发。她与妈妈田庭燕当即坐火车来到北京，经确诊为骨赘瘤病情复发。
她因此进行了第二次手术，将肿瘤扩张的部份切除，并再次进行化疗。化疗期间，李霞无奈正常进食，整整10天只饮用大量的水，身材衰弱，只能躺在床上。田庭燕回想，过后看到女儿受这么大的罪，只能刺激她病会好的，只受这一茬罪了。

手术后，医护人员为李霞清算伤口（拍摄/李子建）
万万没有想到，仅仅3个月后，病情再次复发。得知动静的那一天是母亲节，过后田庭燕因身材不适在长沙看病，李霞在老家疗养。此前复发的阅历让她特别留意伤口变动，于是在当天摸到伤口左近泛起一个硬块后，登时头皮发麻，身材止不住地冒冷汗。
李霞拿出手机，想要给田庭燕打个电话阐明此事，看到了手机上的日期，刚好是母亲节，再三思虑，想让妈妈过一个舒心的节日，就甚么也没有说。
田庭燕从长沙前往家里时，看到李霞情绪高涨，问怎么了，女儿才照实告诉。田庭燕感觉，“做完手术刚三个月，又复发了，心里说不出来的味道。”
当天晚上，田庭燕带着李霞坐上了返回北京的火车，随后住院反省。短短20地利间里，肿瘤从2.8厘米迅速增长到6厘米，“肉眼可以看到伤口左近的硬块不停在扩张规模，看到说不出的恐怖。”
李霞又要手术和化疗了。第三次手术前，李霞与田庭燕有过一次对话，“妈妈，化疗太苦楚了，破费也大。假如这次可以保住左胳膊，就激进医治，再试一次。假如这一次手术后，病情再次复发，就不要保胳膊了。”
但田庭燕仍是想保住女儿的左胳膊。一个女孩儿，尚无结婚，假如失去一条胳膊，无论是从外观上，仍是心思上，都会是严重的打击，“但阿谁时分，也做好了保不住胳膊的筹备。”
手术后，为避免疼痛，病人大少数会选择镇痛泵，需费用3000元摆布。但为节俭费用，李霞回绝使用镇痛泵，在病床上痛得不停嗟叹，生不如死。
更妨害的是，术后病理讲演出来，显示肿瘤切缘为阳性，这象征着肿瘤没有切除洁净，复发的可能极大，需求再次手术。当年十二月7日，李霞进行了第四次手术，她哭着求田庭燕：“妈妈你别救我了，这个病老是复发，我也不治了。”
田庭燕劝李霞，最初一次，再试最初一次，假如仍是不行，就听你的。
但是，第四次手术后仅仅3个月，病情再次复发。2022年4月2日，李霞在北京大学人民病院通州院区实现了第五次手术，这一次，她强烈要求截肢，不要这只手臂了。

李霞做截肢手术前，田庭燕为女儿双手拍摄了一张照片，作为记念。（拍摄/李子建）
月底，母女俩分开北京，回到张家界。田庭燕说：“五次手术，破费近百万元，至今欠债40余万元，终究女儿仍是失去了一整条左胳膊。”
只管截肢了，李霞仍有复发或转移的可能，医生吩咐每两个月复查一次。5月底，田庭燕提前回到北京，在病院左近的翟各庄村租下一间7平米的房间，每个月房钱500元，以便女儿来京复查。
稍早以前的2月，吴凤华也与丈夫带着王丽，以700元的价钱在此租赁一个房间。王丽曾经17岁了，目前因手术无奈长期站立，只能坐轮椅出行。同时，因受疫情影响，他们也不敢回老家，耽心若病情有变动，无奈进京医治。
吴凤华表现，选择在此租房，是由于村庄间隔病院仅有5分钟途程，便利看病。村民们同情病友遭受，在糊口上都可以提供一些力不从心的帮忙。
往年6月，王丽在病院复查时发现再次复发，这一个动静让她情绪几近解体。她有三个同春秋段的病友，他们均因病情屡次复发，救治有效逝世。还有两个病友，家长听医生说医治需破费百万元，间接把病人带回老家，保持医治了。
王丽知道，父母借债50余万元，拼尽全力在保她的命，让她爱护保重当初每一个天活着的时光。她说：“当初感觉只有能活着就挺好的，假如病好了，但愿还可以去读书，无机会考上医学院，假如可以钻研出医治骨赘瘤病的药，那该有多好。”
（为维护患者隐衷，文中李霞、王丽为化名）