关爱PKU患儿，这9个问题您应该理解

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这是一群特殊的孩子，他们出世后不克不及纵情地吮吸妈妈的奶水，长大后也不克不及像别的小敌人那样吃巧克力、红烧肉和牛奶等食品，像鱼、虾、肉、蛋、奶这些高蛋白食品对这群宝宝来讲均可能是致命的毒药。他们有本人的专属食谱和特殊食物，咱们称之为“不吃烟火食的天使”，医学上称这类病为苯丙酮尿症，英文名字是PKU。让咱们一同关注PKU儿童。
PKU是隐性遗传性疾病




PKU重大者可泛起死亡




可经过饮食管制医治




对于新筛的9问9答


1.甚么是重生儿疾病筛查？
重生儿疾病筛查是指在重生儿期对重大危害重生儿安康的遗传代谢性疾病进行的筛查，以便对患儿进行初期诊断和医治，是出世缺点三级预防的首要措施，是进步出世人口素质、升高病残儿数量的无效伎俩。
目前，我市重生儿疾病筛查包罗高苯丙氨酸血症、后天性甲状腺功用减低症、听力筛查及串连质谱42种遗传代谢病筛查。
2.一切宝宝都要做重生儿疾病筛查？
是的。每个家长都应为重生宝宝做这项反省。由于有些宝宝在妈妈肚子里曾经得了患上遗传代谢病，重生儿疾病筛查是检测这些疾病的无效办法。
《中华人民共和国母婴保健法》规则：医疗保健机构要发展重生儿疾病筛查名目，父母配合医护人员为重生儿做重生儿疾病筛查是应尽的义务，也是法律赋与的责任。


3.宝宝出世时看起来很安康，也要做重生儿疾病筛查吗？
是的。由于这些得了患上遗传代谢病的宝宝出世时个别不泛起症状，但在3-6个月后会逐步泛起一些异样表示。假如这时候才被诊断，医治就晚了，宝宝的体魄和智力发育曾经后进，且难以失掉改良，这将给家庭带来繁重的经济和精力担负。
4.家中没有人患这类病，宝宝还要做重生儿疾病筛查吗？
是的。虽然父母都很安康，但也可能带有致病基因，生养得了患上遗传代谢病的宝宝。经过重生儿疾病筛查，得病的宝宝能力被初期发现。


5.如何进行重生儿疾病筛查？
宝宝出世3天后、7天内，并充沛哺乳，由助产机构为宝宝收集3滴足跟血，由长春市重生儿疾病筛查核心进行检测，一周摆布家长可登录长春市重生儿疾病筛查信息零碎查问后果。
留意：因各种缘故没有做筛查的宝宝，父母应根据医生嘱咐，带宝宝回病院或去长春市重生儿疾病筛查核心做筛查，时间最迟不要超过出世后20天。
6.重生儿疾病筛查采血平安吗？
重生儿疾病筛查采血是在医护人员严格消毒后，使用一次性采血针在足跟表里侧缘采少许血，这个部位没有大的神经和大血管经过，因此不会对宝宝发生不利影响。


7. 父母应怎么样配合病院做重生儿疾病筛查？
父母应当真理解重生儿疾病筛查相干内容，并签订《知情赞成书》；配合医护人员为宝宝做重生儿疾病筛查，并提供具体无效的家庭住址、分割形式，假如改换电话号码，一定要及时告诉医护人员。
8.收到复查通知是否表现宝宝有病了？
纷歧定。重生儿发育不可熟、检测后果有效等要素都会致使复查，确诊的患儿也需求经过复查明白诊断。所以，医生为宝宝安康担任会通知复查。一旦收到复查通知，请尽快带宝宝到病院做相干检测。


9.重生儿疾病筛查检测办法灵活吗？
绝大少数患儿均可检测出来，但因为一些要素，还有极多数疾病无奈检测出来。因此，当宝宝成长发育过程当中泛起一些异样表示时，请及时就医。
重视重生儿疾病筛查，预防残疾，让咱们携手，守护患儿安康！


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文章来源：长春市妇幼保健院
图片来源：长春市妇幼保健院
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