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    孩子随时会失明,加拿大夫妻辞职带全家周游世界:失明前多看景色

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    2022-11-3 18:15:26 37 0

    “我不想让他们在这世界上还留有没见过的角落”,2022年终加拿大夫妇伊迪丝和塞巴斯蒂安带着孩子,开始了一次特别的旅程。
    与其余抉择周游世界的家庭不同,伊迪丝知道他们必需捉住这次时机,探寻尽可能多之处,由于她的三个孩子随时都会失明

    伊迪丝和塞巴斯蒂安是法裔加拿小孩儿,一起养育了四个孩子。
    在大女儿米娅才3岁的时分,他们就意想到了孩子的视力有问题,她常常在暗处和亮处都看不清货色,视力也愈来愈隐约,戴眼镜不克不及解决任何问题。

    父母带着米娅走遍了病院,通过了得多年的测试和诊断,终究得知米娅得了患上视网膜色素变性——一种稀有的遗传病,病发率仅有1/4000。
    确诊儿童会泛起夜盲,周边视野狭隘的问题,而且症状会跟着春秋愈来愈重大,终究致使失明。

    大女儿米娅确实诊原本曾经令她十分惆怅,伊迪丝天天祷告剩下的几个孩子不要也如斯可怜,但是命运有时就是这么好笑。
    2019年,伊迪丝和丈夫结婚十二周年时,他们发现其余孩子也泛起了和大女儿相反的症状

    两人把孩子们送到病院进行反省,他们的耽心失掉了证明。7岁和5岁的两个小儿子罹患相反的遗传病,只要大儿子的视力彻底没有问题。
    这象征着伊迪丝的三个孩子会逐步无奈参预体育静止,变得愈来愈容易撞到旁边的人或者路边的障碍物,到他们青少年或者中年的时分,他们就看不见了

    更使人失望的是,这是一种无奈治愈,也无奈减缓的疾病。
    伊迪丝和丈夫面对着诊断书堕入失望,眼前几个还没怎么接触过世界的孩子健全的人生就这样进入倒计时。
    做父母的他们也彻底能想象,孩子们发现本人一每天失去视力是一件如许恐惧的事。

    全家在旅行中第一次乘坐客轮
    医生无法地告知伊迪丝,确诊了这个病就没有任何方法,他们应该祷告在孩子们视力完全退步前,新的医疗科技巧泛起,剩下的时间就只能多给孩子看看书,看看纪录片,让他们理解一下里面的世界,以造成“视觉记忆”,为他们失明后的糊口做铺垫

    伊迪丝怎么也不克不及承受坐以待毙,让孩子们干等着医学奇观来临。
    一个设法泛起在她的脑海中:
    “我不会给他们看书中的大象,我要带他们去看真实的大象,我要尽我所能带他们看最美之处,用这些货色填补他们的视觉记忆。”

    2019年,一家人做好了方案,抉择第二年开始全家环球旅行。虽然伊迪丝和丈夫在年老时常常旅行,但带着全家长时间旅行,他们从没尝试过。他们方案从陆路穿梭俄罗斯,而后来到中国糊口一段时间。
    但是,寰球疫情发作让旅行方案不能不推延了整整两年,定好的旅行线路也一次次更改,但不变的是旅行的目的地都是孩子们想去之处

    伊迪丝和丈夫的压力很大。就像脑袋上顶着一颗按时炸弹同样,他们一边祷告三个孩子的视力降落速度不要太快,一边为游览多攒一些钱,他们真实不想再让孩子们绝望了。

    俗语说祸福相依,伊迪丝一家仍是遇到了不少侥幸的事。
    从事金融任务的伊迪丝的公司被收购,因此她获取了一些股分,这让旅行资金有了明显晋升。
    而从事医疗物流任务的丈夫塞巴斯蒂安的公司在知道了他孩子的遭受后,还抉择资助他们一笔钱去游览。

    就这样在漫长的等候当时,这场向暗中的将来寻觅光明的旅程,在2022年3月正式开始了
    为了勤俭资金,他们抉择使用最根底的交通工具出行,住之处也不寻求奢华温馨。

    他们开着最普通的旅行面包车,在树枝上挂繁难花洒洗冷水澡,由于伊迪丝明确,这不光是一场看世界的旅行,她还要在旅途中教孩子学会独立自理地糊口

    为此,伊迪丝把孩子们从课本中临时抽出来,交给了广袤的世界:
    “他们未来的终身都需求弱小的顺应才能去应答不停好转的视力,旅行是很好的熬炼顺应才能的时机,它会产生乏味的事,也会让你遇到真实的难题和挫折,遇到让你感觉不适或疲乏的状况,他们能够从这趟旅途中学到得多。”

    他们的脚步从非洲开始,旅行第六天,他们在纳米比亚的峡谷里露营。
    这里没有水电,但孩子们喜爱在自然的池塘里游泳,也喜爱爬上挺拔的岩石,观赏壮丽的天然景观。



    第17天,孩子们在喀拉哈里沙漠,静静地看着微小的长颈鹿吃草,途经的大羚羊,鸵鸟,斑马,每个都让他们感到惊奇。



    第19天,孩子们在纳米比亚见到了箭袋树森林:



    爸爸抱着最小的儿子,扮演起《狮子王》的名局面。

    他们穿梭非洲大陆,在船上看著名的南非企鹅:



    他们还探寻了沙漠里的鬼城,孩子们猎奇地钻进废弃的屋子里探究每一个扇门后的风景。

    喜爱马的米娅,在这里第一次见到了野马。
    作为长女的米娅曾经充沛理解了本人的病情,她知道,这有多是她最初一次见到这些可恶的植物。



    一家人还应战爬上了世界上最高的沙丘。



    米娅的视力正在变差,她常常需求戴眼镜,天天太阳落山时她就看不就任何货色了,但她其实不耽心,由于父母的旅行方案能让她天天早上都看到新的景色

    旅行的第二个月,他们来到了博茨瓦纳。就像母亲许诺过的那样,孩子们亲眼看到了大象洗澡。



    在赞比亚的大瀑布前,他们看到了壮观的彩虹。



    伊迪丝和丈夫老是激励几个孩子多与本地人交流,他们会去市场买没见过的食材学做饭,孩子们很快还和本地的小先生打成为了一片。

    男孩们在桑给巴尔岛上和本地青少年踢球——当两个小儿子长到这些本地哥哥这么高的时分,他们的视力可能曾经无奈反对他们静止了。

    在坦桑尼亚的渔港,他们学习打鱼。米娅还在大海中和海豚、海龟一同游泳。



    乘坐长达24小时的火车穿梭坦桑尼亚。生在加拿大的孩子们第一次坐卧铺车,对所有都感到陈腐。

    这之后,一家人坐几个小时的巴士抵达了著名的塞伦盖蒂植物维护区。

    还攀爬了非洲最顶峰乞力马扎罗山:



    小儿子在这里兴高采烈地向英勇的马赛人学习使用长矛捕猎:

    旅行的第100天是小儿子劳伦特的生日,伊迪丝和丈夫抉择给他一个特别的礼物。
    他们来到土耳其,为劳伦特预约了一场热气球之旅。这无疑成了劳伦特在旅途中印象最粗浅的一天。

    大儿子leo

    米娅和 Sebastien
    他们还去了著名的棉花堡,一家泡在池水里观赏眼前的一片纯白。

    伊迪丝一家更喜爱野外,对城市糊口其实不十分感兴致,但在伊斯坦布尔,他们在古迹之中恋恋不舍

    旅行的第十二6天,他们来到了期待已久的蒙古。他们住在牧民的蒙古包里,和本地人学习享受奶茶。





    在蒙古寄宿家庭的帮忙下,他们进入戈壁滩,试穿蒙古衣饰。



    蒙古是米娅最喜爱之处,她十分喜爱马,以致于当她第一次骑马穿过一望无垠的草坪时,米娅冲动地流下了泪水。

    固然,这里不仅有马,孩子们还体验了骑麋鹿



    旅行的第170天,全家来到印度尼西亚,在巴厘岛上孩子们学榨椰子油,学做供奉给佛龛的花。
    伊迪丝但愿孩子们能接触多种文明,看到不同国度不同糊口前提的人是怎么样享用、顺应糊口的。

    伊迪丝但愿孩子们明确,就算失去视力他们也并非可怜的。
    他们还无机会旅行,还能够持续上学,能吃饱饭就比得多人都要侥幸,所以不该该怨天尤人,要刚强地踊跃地活上来。

    在印尼,一切孩子们都报名学了冲浪,这是孩子们遗愿清单中的一项,事实证实四个小家伙实现得都很好。

    他们探寻森林里陈旧的部落,理解大山深处鲜为人知的传统信仰。

    固然,旅行中,孩子们的反映时常会超越伊迪丝的预期。
    两个视力受损的小儿子比起景色更喜爱视察各地的昆虫,他们在纳米比亚的沙丘上对着一只小甲虫能够看一个小时,在土耳其的世界文明遗产里看到漂泊猫狗就走不动道。

    伊迪丝伪装朝气问他们:“咱们大老远周游世界,你们却只关注一只小虫子吗?”
    孩子们的回答给伊迪丝上了一课,他们说:“标致无处不在”。
    伊迪丝意想到,有可能孩子们比她更晓得如何爱护保重这段旅程。

    固然,旅行中也会泛起使人心酸的瞬间。
    十二岁的米娅曾经承受了本人行将失明的事,米娅称这场旅行像人生中的一场美梦,或许她曾经筹备好了迎接终将到来的梦醒时候。

    10岁的长子Leo也明确,姐姐和弟弟有一天会看不见,到那时需求本人来关照他们,但是他的两个得病的弟弟还过小,乃至不知道这象征着甚么。

    伊迪丝还记得,在蒙古的一座敖包前,5岁的小儿子劳伦特问她:“妈妈,失明是甚么意思,是否象征着我不克不及开车了?”
    告知本人的孩子他们行将失去视力,关于任何母亲来讲都是严酷的,而伊迪丝要面对这样的状况三次。
    这场旅行不光是在帮忙孩子们承受病情,也是帮忙她和丈夫承受理想。

    那天夜里,伊迪丝走出蒙古包俯视天空,她历来没有见过这么壮观的星空,下认识想要和孩子们分享。
    但她走到床头时,三个孩子由于得病丢失了夜视才能曾经再也看不到星星的事实击中了她的大脑。她没有叫起孩子们,而是默默拍下了照片。

    一边失掉,一边失去的旅行还在持续。
    他们接上去打算到访马来西亚、泰国、越南和夏威夷。
    与此同时,伊迪丝依然没有保持但愿,她乐观地置信医学总有一天能解决她孩子的病症,置信小小的奇观会来临在漫长的旅途中...

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